David Tuller

David Tuller, DrPH, Virology Blog, 19 februari 2018 Drie weken geleden e-mailde professor Racaniello een bezorgde brief naar Archives of Disease in Childhood over hun recente studie van het Lightning Process als behandeling voor ME/CVS bij kinderen. De redacteur van het wetenschappelijk tijdschrift, Dr. Nick Brown, antwoordde binnen het uur, en verzekerde professor Racaniello ervan dat hij de zaak serieus nam en dat het vakblad de kwestie zou beoordelen. Ik begrijp dat dit proces een tijd kan duren en kijk uit naar het antwoord….

Het project eindigt op 30 april 2018. Doel: 75.000$ (60.750€) Het is intussen bijna een jaar geleden sinds mijn laatste crowdfundingscampagne voor mijn verslaggevingsproject over ME/CVS en het ontkrachten van PACE. Op dat moment had ik niet per se het plan opgevat om mijn engagement langer dan een jaar te verlengen. De afgelopen twaalf maanden hebben er zich belangrijke positieve ontwikkelingen voorgedaan en het lijkt erop dat die zich waarschijnlijk voort zullen zetten. Het is voor mij echter duidelijk geworden dat het op dit…

David Tuller, DrPH, Virology Blog, 13 februari 2018 Het ziet ernaar uit dat Queen Mary University of London (QMUL) een onfeilbare methode heeft ontwikkeld om geen gehoor te moeten geven aan nog meer PACE-gerelateerde aanvragen in het kader van Vrijheid van Informatie [Freedom of Information, afgekort FOI, n.v.d.r.] – ze zeggen gewoon dat er niemand aanwezig is die de vraag kan behandelen. Eerder deze maand [februari, n.v.d.r.] publiceerde het Britse Information Commissioner’s Office [soort regelgevend bureau voor gegevensbescherming, afgekort ICO, n.v.d.r.] een oordeel over…

David Tuller, DrPH, Virology Blog, 5 maart 2018 Men heeft mij gevraagd wat mijn plannen zijn na 30 juni, het einde van de periode die gedekt is door mijn crowdfundingcampagne van vorig jaar. Er is aanzienlijke vooruitgang geboekt sinds ik met dit project begon. Naast andere ontwikkelingen hebben de CDC hun aanbevelingen voor CGT en GET laten vallen, is NICE teruggekomen op zijn aanvankelijke herbevestiging van zijn rampzalige richtlijnen van 2007 en zal het een volledige ommekeer nastreven, en hield Schots Parlementslid voor de…

David Tuller, DrPH, Virology Blog, 5 februari 2018. In oktober vorig jaar publiceerde het British Journal of Sports Medicine een korte paper die in essentie een samenvatting was van een systematische Cochrane-review van graduele oefentherapie voor chronisch vermoeidheidssyndroom (zoals Cochrane de ziekte noemt). Deze systematische review is problematisch om een aantal redenen, waarvan een van de belangrijkste is dat het de ontkrachte PACE-studie en andere studies op basis van Oxford-criteria bevat. De gevalsdefinitie van Oxford vereist naast vermoeidheid geen andere symptomen voor de diagnose…

David Tuller, DrPH, Virology Blog, 30 januari 2018 Eerder vandaag [30 januari 2018, n.v.d.r.] e-mailde professor Racaniello de volgende brief naar Nick Brown, de hoofdredacteur van Archives of Disease in Childhood, een van de wetenschappelijke tijdschriften van de BMJ Groep. Archives heeft onlangs een studie gepubliceerd over het Lightning Process bij kinderen met ME/cvs. ********** Geachte Dr. Brown, In september heeft Archives of Disease een studie gepubliceerd met als titel “Clinical and cost-effectiveness of the Lightning Process in addtion to specialist medical care for…

Dr. David Tuller, Virology Blog, 12 maart 2018 Tijd voor mogelijk goed nieuws uit Nederland. Twee jaar geleden vroeg het Nederlandse Parlement aan de Gezondheidsraad – een onafhankelijk wetenschappelijk adviesorgaan – om de bewijsstatus te herbekijken aangaande de ziekte die in Nederland in het algemeen bekend staat als chronisch vermoeidheidssyndroom. Die review moest het bewijs bevatten voor revaliderende behandelingen zoals cognitieve gedragstherapie en graduele oefentherapie. Nederland heeft uiteraard haar eigen afdeling van de ideologische brigade van CGT/GET. Deze onderzoekers hebben, net als hun naaste…

David Tuller, DrPH, Virology Blog, 17 januari 2018. Het fantastische artikel van Tom Chivers over het Lightning Process en de SMILE-studie van professor Esther Crawley in de Archives of Disease in Childhood hebben veel aandacht en commentaar gekregen. Ik wilde reageren op de korte paragrafen waarin professor Crawley haar methodologische keuzes probeert te rechtvaardigen. Hier zijn de relevante passages: In medische studies van de hoogste kwaliteit zijn proefpersonen “geblindeerd” – ze weten niet of ze de behandeling krijgen die getest wordt, of waaraan het…

David Tuller, DrPH, Virology Blog, 15 januari 2018. Deze maand [januari, n.v.d.r.] is de start van de tweede helft van mijn eenjarige crowdfundingsengagement om te blijven rapporteren over ME/cvs, dus ik vond dat ik maar eens een review moest doen van wat ik tot dusver gedaan heb, wat ik nog steeds hoop te doen, en welke veranderingen plaatsgevonden hebben tijdens de laatste zes maanden. Dus hier gaan we. Van 1 juli tot 31 december heb ik 25 keer op Virology Blog gepost – een…

David Tuller, DrPH, Virology Blog, 3 januari 2018 Gisteren [2 januari 2018, n.v.d.r.] Oninterpreteerbaar: Fatale fouten in het PACE follow-uponderzoek van het chronisch vermoeidheidssyndroom Waarom de wetenschappelijke wereld het nodig heeft dat de PACE-gegevens worden vrijgegeven Reporter hekelt studie naar chronisch vermoeidheidssyndroom: ik stopte bij 14.000 woorden – genoeg was genoeg Een “moreel equivalent van oorlog” en de PACE-studie over chronisch vermoeidheidssyndroom Waarom ME-patiënten kritisch zijn over de PACE-studie Was onafhankelijke peerreview van de papers over de PACE-studie mogelijk? James Coyne over de “objectiviteit”…