David Tuller

David Tuller, DrPH, Virology Blog, 28 mei – 11 juni 2018 David Tuller heeft de voorbije weken een hele reeks brieven geschreven naar organisaties en belanghebbenden, over zijn bedenkingen bij twee studies over behandeling van ME bij kinderen, gepubliceerd in vakbladen van BMJ. Hij argumenteert dat de studies nooit gepubliceerd hadden mogen worden, omdat ze verschillende ethische en/of wetenschappelijk principes met voeten treden. Een overzicht van de bestemmelingen: NICE (omdat zij de studies blijkbaar meenemen in het ontwikkelingsproces voor de nieuwe Britse ME-richtlijn) BMJ…

David Tuller, DrPH, Virology Blog, 23 mei 2018 Het is bijna een jaar geleden dat de CDC hun aanbevelingen verwijderden voor GET en CGT als behandeling voor ME/CVS (of CVS of ME of CVS/ME of zelfs SEID of wat men deze ziekte of cluster aan ziektes ook wil noemen). Toen ze hierover bevraagd werden, verklaarde het agentschap dat mensen verkeerd begrepen hadden wat ze bedoelden met CGT en GET – ze zeiden niet dat de wetenschap achter de aanbevelingen onverdedigbaar was, wat duidelijk wel…

David Tuller, DrPH, Virology Blog, 14 mei 2018 Vorig jaar publiceerde BMJ Open een paper met als titel “Randomised controlled trial of online continuing education for health professionals to improve the management of chronic fatigue syndrome: a study protocol.” [Gerandomiseerde gecontroleerde studie van online bijscholing voor zorgprofessionals om het omgaan met chronisch vermoeidheidssyndroom te verbeteren: een studieprotocol, n.v.d.r.] De zeven auteurs waren allemaal verbonden aan de University of New South Wales in Sydney. Een van hen was professor Andrew Lloyd, specialist infectieziekten en ‘s…

David Tuller, DrPH, Virology Blog, 25 april 2018 Ik ben nu [d.d. 25 april 2018, n.v.d.r.] op het vliegveld in Sydney aan het wachten op mijn vlucht van 12u45 terug naar huis. Ik kom aan in San Francisco om 9u30 deze ochtend – geweldig dat tijdverschil van een dag, althans, wanneer je in oostelijke richting reist! Ik heb zes geweldige weken gehad hier. Ik heb veel nieuwe vrienden ontmoet, contact gelegd met anderen die ik alleen online kende, ervoor gezorgd dat ik een paar…

David Tuller, DrPH, Virology Blog, 24 april 2018 En nu tijd voor de langverwachte winkeltasstudie [link werkt ondertussen niet meer, zie daarvoor een volgende blogpost, n.v.d.r.] van onze goede vrienden van het departement psychologie van de University of Bath. Dit is wat informatie die de universiteit kortgeleden verspreidde: Het doel van deze studie is om te kijken naar de reactie van mensen met CVS/ME tijdens het uitvoeren van een fysiek inspannende taak, en welke gedachten en gevoelens ze hebben terwijl ze de taak uitvoeren….

David Tuller, DrPH, Virology Blog, 24 april 2018 Deze post is nogal lang en gecompliceerd, maar ik denk dat de details belangrijk zijn, gezien de bovenmatig grote rol van Andrew Lloyd op het gebied van ME/CVS in Australië. Ik dring er bij patiënten op aan om ervoor te zorgen dat ze zich niet te veel inspannen om dit te lezen! **********  Een paar weken geleden interviewde ik Andrew Lloyd, een specialist infectieziekten aan de University of New South Wales. Toen ik vroeg naar zijn…

Door David Tuller, DrPH , Virology Blog, 18 april 2018. * Aan deze post is een verduidelijking toegevoegd, zie onderaan de pagina. Het is donderdagochtend in Australië en ik ben net aangekomen in Brisbane na een nachtvlucht uit Perth, met nog een week te gaan op mijn tour Down Under. Natuurlijk loop ik achter met dingen waarover ik moet schrijven. Daarom hoop ik binnenkort een korte pauze te kunnen nemen om wat zaken op een rijtje te zetten. (Ik post hier alleen van maandag…

David Tuller, DrPH, Virology Blog, 7 mei 2018 Tijdens mijn week in Perth, bracht ik tweemaal een bezoek aan Alem Matthees. Alem is de patiënt die succesvol strijd leverde tegen de Queen Mary University of London om toegang te verkrijgen tot de ruwe data van de PACE-studie; heranalyses van deze data hebben blootgelegd hoe de uitgebreide verwisseling van uitkomsten geleid heeft tot verbeterde resultaten die door de onderzoekers werden gerapporteerd. De gezondheid van Alem is dramatisch achteruit gegaan sinds die rechtszaak in 2016. Hij…

David Tuller, DrPH, Virology Blog, 4 april 2018 Ik weet dat veel mensen graag meer horen over wat ik allemaal te weten kom in Australië. Het blijkt een uitdaging om vergaderingen, voorbereidingen voor lezingen, interviews, promotie voor crowdfunding, en mijn correspondentie met BMJ, te combineren met berichtgeving over wat er hier aan de hand is. Het zal even duren voor ik bijgebeend ben. Maar ik wil tenminste wel wat eerste informatie verschaffen over de rol van Professor Andrew Lloyd van de University of New…

David Tuller, DrPH, Virology Blog, 2 mei 2018 Een korte update: De periode van de crowdfunding door Berkeley werd op maandagavond 30 april afgesloten. Ik besloot de campagne met 87.580 dollar [73.227 euro]. Na de 7,5% aan kosten voor Berkeley zullen de fondsen mijn salaris dekken van 1 juli 2018 tot 30 juni 2019 en enige reiskosten. Ik waardeer de fantastische steun echt, echt. Hartelijk dank aan iedereen! Ik heb een paar dagen genomen om te bekomen van mijn reis naar Australië en gewoon…