Bron:

| 6506 x gelezen

David Tuller, DrPH, Virology Blog, 15 augustus 2018

Niet lang geleden trapte Sir Simon de bal in eigen doel door een jeugdmakker naar het PACE-debat te lokken. Die jeugdmakker, advocaat en sociaal commentator Mike Godwin, zei meteen dat de studie – die Sir Simon “een pareltje” had genoemd – “zo ontzettend gebrekkig is dat er geen staat op kan gemaakt worden”. Sir Simon hield zich ferm in zijn tweets nadat zijn vriend PACE had afgekeurd, en herhaalde dat hij zelf geloofde dat de studie goed was uitgevoerd. Hij doet maar. Godwin besloot de open brief aan Lancetredacteur Richard Horton te ondertekenen.

Nu heeft Professor Michael Sharpe iets gelijkaardigs gedaan. Kortgeleden tweette hij een essay uit de Guardian van Keith Kahn-Harris, een socioloog en auteur van een nieuw boek over ontkenning in de wetenschap. Professor Sharpe heeft kritiek op de methodologie en ethische tekortkomingen van PACE vaak gekaderd als een soort van wetenschappelijke ontkenning, vergelijkbaar met klimaatscepticisme. Misschien dacht hij dat het Guardianessay van Dr Kahn-Harris zijn standpunt op een of andere manier bewees.

Hoe het ook zij, ik las op het forum Science for ME dat Dr Kahn-Harris eerder een essay voor de Guardian had geschreven over zijn eigen ervaring met ME, in zijn geval tijdens zijn studies uitgelokt door klierkoorts (mononucleose genoemd in de VS [en ziekte van Pfeiffer in NL, n.v.d.r.]). In dat essay uit 2008 stelde hij de hegemonie van het psychiatrische model ter discussie en opperde hij dat hun positie op het veld steeds zwakker werd. Natuurlijk hielp de Lancetpublicatie van de eerste PACE-resultaten drie jaar later om de geloofwaardigheid van die benadering te ondersteunen, of tenminste tijdelijk.

Dit is een passage uit het stuk van Dr Kahn-Harris uit 2008:

Jarenlang heeft de psychiatrie het onderzoek en de behandeling van ME gedomineerd. De eerstekeusbehandeling blijft een vorm van cognitieve gedragstherapie (CGT) die, als ze cru wordt toegepast, de patiënt tot de conclusie kan doen komen dat de ziekte “tussen de oren zit”. In de ME-gemeenschap doen ontelbare verhalen de ronde over patiënten die gedwongen worden om bewegingsprogramma’s te volgen die hun gezondheid doen verslechteren, die beschuldigd worden van liegen in hun uitkeringsaanvraag of verzekeringsclaim, van ouders van kinderen met ME die beschuldigd worden van Münchhausen By Proxy. Sophie Mirza, die in 2005 de eerste Britse persoon werd met ME als officiële doodsoorzaak, werd zelfs onder dwang opgenomen.

Dankzij jaren campagnevoeren door patiëntengroepen en liefdadigheidsorganisaties voor ME, begint de situatie – zeer langzaam – te verbeteren. Psychiatrische verklaringen van ME worden steeds meer omstreden en ME is nu opgelijst door de Wereldgezondheidsorganisatie als neurologische aandoening. Niemand weet precies wat ME veroorzaakt en hoe het behandeld kan worden… Botte toepassingen van het psychiatrisch model van ME hebben wellicht erg veel schade aangericht, maar ze liggen in lijn met veelvoorkomende opvattingen over ziekte. ME wordt nog vaak voorgesteld als een gevecht dat gewonnen moet worden. Voorzichtig zijn, en luisteren naar de noden van het eigen lichaam, is “het opgeven”.

Oeps! Ik denk dat Professor Sharpe Dr Kahn-Harris niet gegoogeld heeft voordat hij zijn ontkenningsessay verspreidde. Nadat ik deze woorden gelezen had, schreef ik naar Dr Kahn-Harris en stuurde ik hem de open brief. Ik wou hem de kans geven om openlijk zijn ontsteltenis uit te drukken voor zowel de misstappen van de PACE-studie, als de beslissing van de Lancet om die te negeren. Net als Mike Godwin, besloot hij zijn naam toe te voegen aan de lijst van prominente wetenschappers, academici, dokters, parlementsleden en anderen die Dr Horton oproepen om te doen wat hij moet doen.

Deze acties van Sir Simon en Professor Sharpe wijzen er nog maar eens op dat ze in een parallel redeneringsuniversum leven, waar ook Dr. Horton en het redactioneel team van The Lancet wonen. Zij zien “een pareltje”, om de woorden van Sir Simon te gebruiken; ondertekenaars van de open brief zien in dezelfde feiten een stuk rotzooi.

De fouten van PACE zijn volledig gedocumenteerd. De reacties van de PACE-auteurs zijn ontoereikend en niet overtuigend. Dat is waarom er zo veel intelligente mensen uit de internationale wetenschappelijke, medische en academische gemeenschap hun steun uitspreken aan de oproep tot onderzoeksverantwoordelijkheid in de open brief. In dit geval is het duidelijk wie de echte ontkenners zijn. En dat zijn dus niet de ondertekenaars van de open brief.

(Heel erg bedankt, Sir Simon en Professor Sharpe! En moest u dit lezen, kan u nog andere prominente denkers aanbevelen die ik kan contacteren zodat ik in de volgende ronde hun namen kan toevoegen? Laat zeker iets weten. Vriendelijke groet, David)

© David Tuller voor Virology Blog. Vertaling Abby, redactie Zuiderzon, ME-gids.


Lees ook

Eén reactie

  1. Uit het stuk van Dr Kahn Harris, 2008 
    “Psychiatrische verklaringen van ME worden steeds meer omstreden en ME is nu opgelijst door de Wereldgezondheidsorganisatie als neurologische aandoening.”
    Zo was ME altijd al geclassificeerd, sinds 1969.

Geef een reactie

Zijbalk

Volg ons
ma
di
wo
do
vr
za
zo
m
d
w
d
v
z
z
29
30
1
3
4
5
6
7
9
10
12
13
14
16
18
19
20
21
22
24
25
26
27
28
30
31
1
2
02 mei
02/05/2024    
15:00 - 22:00
ME/CFS Symposium Air date: Thursday, May 2, 2024, 9:00:00 AM Time displayed is Eastern Time, Washington DC Local iCalendar:  Add an upcoming event to your [...]
08 mei
08/05/2024    
21:30 - 23:45
Dr. Putrino and Dr. Wood will explain their ongoing research and the current study, which has high potential to generate new knowledge and to help [...]
11 mei
11/05/2024    
14:00 - 16:00
Save the date! Op zaterdag 11 mei plannen we een Millions Missing bewustmakingsactie in het centrum van Brussel van 14 tot 16 uur. De precieze [...]
15 mei
15/05/2024 - 16/05/2024    
Hele dag
Unite to fight 2024. De eerste en grootste door de community gedreven conferentie over ME/cvs en Long Covid. Gratis tickets voor online webinar, een tweedaagse [...]
17 mei
17/05/2024    
18:00 - 23:00
The PolyBio is Symposium: register now to hear updates on our LongCovid, ME/CFS and related chronic illness projects & clinical trials: https://us02web.zoom.us/webinar/register/WN_Od4HsQn-Thq87EreSse-6w#/registration
23 mei
23/05/2024    
14:00 - 16:00
Ben je statutair ambtenaar en vaak afwezig op het werk door ziekte? Dan kan, wanneer je zogenaamde ‘ziektedagen’ zijn opgebruikt, een ziektepensioen ter sprake komen. [...]
29 mei
29/05/2024    
16:00 - 18:00
May 29th, 2024 – 16.00 CEST. EVERYTHING YOU ALWAYS WANTED TO KNOW ABOUT EHLERS-DANLOS SYNDROMES (EDS). Speaker Prof. Fransiska Malfait moderated by Mrs. Charissa Frank and Mrs. Eva Collado, ePAG [...]
Events on 11/05/2024
Events on 15/05/2024
Events on 17/05/2024
Events on 29/05/2024
Datum/Tijd Evenement
29/05/2024
16:00 - 18:00
Webinar: alles wat je altijd al wilde weten over EDS en HSD
03/06/2024
14:00 - 16:00
Pais op naar Den Haag!
Nieuwspoort, Den Haag
Recente Links