David Tuller

22 mei 2023. (Dit is een lang bericht. Sorry! Het gaat over twee ingewikkelde onderwerpen. Ik wil een onverschrokken bron bedanken voor hulp hierbij). Ik heb veel sympathie voor patiënten die gediagnosticeerd zijn met een functionele neurologische stoornis (FNS). Hun symptomen kunnen ernstig invaliderend zijn en hun lot is lang verwaarloosd en afgewezen door de medische wereld. Wanneer ik over FNS schrijf, raad ik graag dit goed geschreven essay aan van een patiënt die de bijnaam FNDPortal gebruikt. Het artikel geeft een schrijnend portret…

25 mei 2023. Drie jaar geleden schreef ik een blog over een problematische Nederlandse studie die gefinancierd werd door een grote gezondheidsinstelling en geleid werd door Hans Knoop, een professor in de medische psychologie aan het Amsterdams Universitair Medisch Centrum. De studie wilde testen of cognitieve gedragstherapie die maanden na een acute Covid-19 begon – in plaats van jaren later – de gemelde vermoeidheid kon verminderen en kon voorkomen dat het chronisch zou worden. Professor Knoop is al lange tijd een collega van de…

21 april 2023. STAT en MuckRock publiceren samen een onderzoeksrapport waarin het RECOVER-initiatief van de NIH wordt bekritiseerd Eerder deze maand schreef ik over het probleem van studies naar lichaamsbeweging voor langdurige Covid die het probleem van postexertionele malaise niet adequaat aanpakken – waaronder een aangekondigd project dat wordt gefinancierd door het veelgeprezen RECOVER-initiatief van de National Institutes of Health. Nu hebben STAT, de gezondheids- en medische site, en MuckRock, een non-profit redactiekamer, zojuist samen een allomvattende kijk gepubliceerd op de mislukkingen van de…

17 april, 2023. Geen enkel mens zou ooit zoveel papers moeten lezen als ik van professor Esther Crawley, de methodologisch en ethisch gewraakte kinderarts van de Universiteit van Bristol, en professor Trudie Chalder, de statistisch en feitelijk gewraakte cognitieve gedragstherapeut van het King’s College in Londen. Onlangs moest ik de Britse Health Research Authority vragen na te gaan waarom de meeste papers die professor Crawley een paar jaar geleden moest corrigeren, niet waren gecorrigeerd op grond van de resultaten van een onderzoek naar haar…

14 april 2023. Elk jaar publiceren de Amerikaanse National Institutes of Health hun “schattingen van de financiering voor verschillende categorieën van onderzoek, aandoeningen en ziekten”. Deze schattingen worden gegeven in een lange tabel met de cijfers berekend “op basis van subsidies, contracten en andere financieringsmechanismen die gebruikt worden door de National Institutes of Health”. Gedurende vele jaren was het bedrag dat jaarlijks werd besteed aan wat chronisch vermoeidheidssyndroom (CVS) werd genoemd minimaal – ongeveer 5 miljoen dollar (4.5 miljoen euro), veel minder dan voor…

Trial By Error: een nieuw artikel in JAMA probeert de zombiegevalsdefinitie van CVS uit 1994 nieuw leven in te blazen David Tuller, DrPH, Virology Blog, 3 april 2023. Het verhaal over long Covid lijkt heen en weer te stuiteren bij elke nieuwe studie of review die tegenstrijdige bevindingen documenteert – bewijs van ernstige pathofysiologische afwijkingen bij subgroepen van patiënten gevolgd door gegevens die psychologische en/of emotionele factoren lijken te betrekken bij het ontstaan van de gemelde symptomen. Een nieuwe studie in JAMA Network Open…

2 april 2023. Opmerking: ik heb dit op 29 maart gepost, maar om de een of andere reden is het van de website verdwenen, dus post ik het vandaag opnieuw. Ik heb al eerder geschreven over de kwestie van onderzoeken naar lichaamsbeweging voor patiënten met langdurige COVID. Net als bij de in diskrediet gebrachte PACE-studie voor de ziekte of cluster van ziekten die nu ME/cvs wordt genoemd, gaat de theorie achter deze studies uit van deconditionering als centrale oorzaak van de invaliditeit van patiënten….

24 maart 2023. In 2019 hebben de Universiteit van Bristol en de Britse Health Research Authority een rapport uitgebracht over hun gezamenlijke onderzoek van 11 papers. De hoofdonderzoeker van alle 11 papers was professor Esther Crawley, de methodologisch en ethisch gewraakte kinderarts en subsidiekoningin van Bristol. Het rapport adviseerde professor Crawley de ethische verklaringen in alle papers te corrigeren, maar het ontsloeg haar van verantwoordelijkheid voor haar daden en concludeerde dat alles slechts een ongelukkig maar begrijpelijk misverstand was. Die vrijspraak was een verkeerde…

21 maart, 2023. Wat is er aan de hand met Cochranes lang uitgestelde herbeoordeling van oefentherapie voor de ziekte die de organisatie tegenwoordig ME/cvs noemt? Het is meer dan drie jaar geleden dat Cochrane plannen aankondigde om deze volledig nieuwe review te ontwikkelen, maar niemand buiten de organisatie lijkt enig idee te hebben van wat er met dat project gebeurt. Misschien doet ook niemand dat echt. Patiënten zijn gefrustreerd en boos – en terecht. De bestaande review, hoe gebrekkig het ook is, wordt nog…

12 maart 2023. Het Collaborative on Fatigue Following Infection [Samenwerkingsverband rond vermoeidheid na infectie], of COFFI, werd opgericht in 2015 om de theorieën en behandelingsbenaderingen te promoten die werden belichaamd in de nu in diskrediet gebrachte en aantoonbaar frauduleuze PACE-trial en gerelateerd onderzoek. Kortom, PACE en verwant onderzoek propageerden het idee dat de symptomen van patiënten met de klinische entiteit of entiteiten die afwisselend chronisch vermoeidheidssyndroom, myalgische encefalomyelitis, ME/cvs, CVS/ME en andere namen worden genoemd, allemaal kunnen worden toegeschreven aan de gevolgen van een…