David Tuller

2 februari 2023. Update, 3 februari: Na minder dan 24 uur werd onze brief afgewezen door het tijdschrift. Dit bericht ontving ik: Geachte Dr. Tuller, Dank u voor uw recente inzending voor The Lancet Respiratory Medicine. We hebben nu tijd gehad om uw manuscript te bestuderen en helaas hebben we in dit geval besloten het niet te publiceren omdat we beperkte ruimte hebben in het tijdschrift en uw artikel geen voorrang kunnen geven boven andere brieven die we in de pijplijn hebben. Hoewel deze…

2 februari 2023. Vorige week publiceerde Codastory.com een artikel dat ik schreef over Maeve Boothby O’Neill, een 27-jarige in Exeter, Engeland, die in oktober 2021 overleed aan complicaties van ME. De specifieke oorzaak blijkt ondervoeding te zijn geweest. Ondanks het feit dat het op de hoogte was van de ernst van Maeves toestand, verzette het plaatselijke ziekenhuis zich tegen oproepen om een voedingssonde in te brengen tijdens haar laatste maanden. (Mijn laatste verhaal voor Coda ging over artsen met langdurige Covid; daarvoor schreef ik…

9 januari 2023. Hoewel de Amerikaanse Centers for Disease Control and Prevention in Atlanta de belangrijkste volksgezondheidsinstantie van het land is, zijn andere overheidsinstanties niet altijd op de hoogte van de laatste aanbevelingen. Dat kan verklaren waarom het Department of Veterans Affairs een variatie van de Holmes-definitie van 1988 voor het chronisch vermoeidheidssyndroom lijkt te gebruiken bij de beoordeling van de huidige aanvragen voor invaliditeitsuitkeringen.  (Een veteraan die problemen had om toegang te krijgen tot de juiste zorg nam contact met mij op over…

21 december 2022. Een recent artikel in het Journal of Neurology geeft een draai aan de kwestie van functionele neurologische stoornissen (FNS). Het artikel, dat in september werd gepubliceerd, heet “Functionele neurologische symptomen als eerste presentatie van de ziekte van Creutzfeldt-Jakob: casusreeks”. De ziekte van Creutzfeldt-Jakob is een prionziekte die leidt tot dementie en de dood, meestal binnen enkele maanden. Maar eerst wat achtergrondinformatie. Volgens het Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders is FNS een klinische entiteit met “rule-in” of insluitingstekens die bedoeld…

20 december 2022. Het Journal of Medical Virology heeft net een studie gepubliceerd genaamd “Effect of using a structured pacing protocol on post-exertional symptom exacerbation and health status in a longitudinal cohort with the post-COVID-19 syndrome” [Effect van het gebruik van een gestructureerd pacingprotocol op postexertionele symptoomexacerbatie en gezondheidsstatus in een longitudinaal cohort met het post-COVID-19-syndroom]. De onderzoekers zijn van de Universiteit van Leeds en de Leeds Community Healthcare NHS Trust. Post-COVID-19-syndroom (PCS) is de naam die de onderzoekers gebruiken voor wat gewoonlijk langdurige/long…

14 december 2022. Voor de tweede keer in een paar weken heeft een grote Amerikaanse nieuwsorganisatie professor Michael Sharpe, hoofdonderzoeker van PACE en ooit commentator op Virology Blog, een hooggeplaatst platform, geboden om zijn typische onzin te verspreiden. In beide artikelen – het eerste in New York Magazine, het tweede in The New Republic – wordt het fenomeen langdurige/long COVID voorgesteld als grotendeels psychosomatisch. Ik schreef een uitgebreide twitterdraad en een blogpost over het behoorlijk vreselijke stuk in New York Magazine, dat mijn 15.000…

7 december 2022. *In onderstaande tekst zijn twee correcties aangebracht. Het NEM-comité heeft 12 leden, niet negen, zoals ik oorspronkelijk schreef. En toen Dr. Flottorp haar brief schreef, was dat niet terwijl het NEM-comité de voorgestelde Lightning Process-studie overwoog, zoals ik oorspronkelijk schreef, maar voordat het zo ver was. De brief werd geschreven in de veronderstelling dat de zaak kon worden doorgezonden naar het NEM-comité, wat ook gebeurde. Dr. Signe Flottorp is een promotor van het Lightning Process voor ME/cvs en tevens onderzoeksdirecteur bij…

6 december 2022. Als onderdeel van een lopend project over langdurige/long Covid publiceerde The Guardian onlangs een krachtig fragment uit een boek genaamd “What Doesn’t Kill Us Makes Us: Who We Become After Tragedy and Trauma.” [Wat ons niet doodt, maakt ons: Wie we worden na een tragedie en trauma.] De auteur, Mike Mariani, is een Amerikaanse journalist die tien jaar geleden werd getroffen door een invaliderende vorm van chronisch vermoeidheidssyndroom, zoals de ziekte toen algemeen werd genoemd. Zijn ervaring bracht hem ertoe te…

12 november 2022. Dus terugkomend op dat lange, slecht geïnformeerde en slecht gerapporteerde artikel in New York Magazine over de vermeende psychogene aard van zowel langdurige Covid als ME/cvs… Ik reageerde in een twitterdraad op de verkeerde voorstelling van zaken in het artikel over mijn kritiek op de PACE trial. De journalist, Jeff Wise, een wetenschapsschrijver, interviewde mij niet, maar hij interviewde wel drie andere critici van het CGT/GET-paradigma – arts-wetenschapper Mady Hornig aan Columbia; Lucinda Bateman, een arts die gespecialiseerd is in ME/cvs…

11 november 2022. Enkele prominente nieuwsartikelen hebben onlangs de aandacht gevestigd op de verbanden en overlappingen tussen ME/cvs en langdurige/long Covid. Een belangrijke overlapping is het kernsymptoom van ME/cvs dat algemeen bekend staat als “postexertionele malaise” (PEM). Deze term is zo ingebed in gesprekken in de ME- en ME/cvs-wereld dat men gemakkelijk vergeet dat anderen buiten die bubbel geen idee hebben van wat het is of wat het betekent of hoe verwoestend de ervaring is voor patiënten. PEM heeft andere namen, hoewel vermoedelijk elk…