Dossiers, rapporten

MEAction Network UK, 3 april 2019 Vereenvoudigde samenvatting van #MEAction UK van de enquête over CGT en GOT van de groep Forward-ME uit 2019 Belangrijkste bevindingen Een nieuwe patiëntenenquête onder 2274 respondenten heeft bevestigd dat graduele oefentherapie (GOT) schade toebrengt aan de grote meerderheid van mensen met ME die deze behandeling in het VK krijgen. Een meerderheid van mensen met ME rapporteert dat cognitieve gedragstherapie (CGT) tot geen verandering leidt in hun fysieke gezondheid; degenen die een verandering rapporteerden, gaven echter vaker verslechtering dan…

Cort Johnson, Health Rising, 28 december 2018 Zou het niet geweldig zijn als een beetje beweging alles was wat je nodig had? Helaas is ME/cvs niet zo eenvoudig….Hier enkele manieren om uit te leggen waarom dat zo is. Je familie, vrienden en zelfs je arts hebben je op een gegeven moment waarschijnlijk in beweging willen krijgen. Ze denken dat als je weer actief wordt en gaat sporten, je wel zult verbeteren. Het is irritant om te horen en het versterkt alleen maar het gevoel…

Rochelle Joslyn, Medium, 13 december 2018 2018 was een cruciaal jaar voor ME/cvs-onderzoek: het leverde 200 publicaties op die specifiek verschillende aspecten van ME/cvs bespraken. Er kwam gedegen werk van prominente biomedische wetenschappers van over heel de wereld, die gebruik maakten van krachtige nieuwe technologieën en analysestrategieën om ons inzicht te vergroten in de presentatie van de ziekte, de pathofysiologie en doeltreffende behandelingsmodaliteiten. Het werk dat dit jaar werd geproduceerd, van gesofisticeerde neurobeeldvorming tot karakterisering van immuunceldisfunctie, plaatst ME/cvs duidelijk in het domein van…

Cort Johnson, Health Rising, 12 december 2018. Het is altijd moeilijk om een geliefde te verliezen, maar de sterfgevallen bij ME/CVS lijken uitzonderlijk hard. Ze hebben de neiging om behoorlijk schrijnend te zijn, ze vinden vaak plaats middenin een medisch systeem dat geen steun biedt en ze vormen een compleet mysterie. Zonder schijnbare uitweg, is het niet verwonderlijk dat zelfmoord regelmatig voorkomt. De dood kan echter een ook een opportuniteit bieden, niet voor de persoon die overleed maar voor degenen die hij/zij achterliet –…

Cort Johnson, Health Rising, 7 december 2018 Chronisch vermoeidheidssyndroom is echt een stomme naam. Het is zo’n stomme naam dat je het de mensen in je omgeving ook niet helemaal kwalijk kan nemen. Met zo’n benaming kan het bijna niet anders dan dat hun eerste idee is dat ME/cvs een ziekte is voor slapjanussen die vooral de profiteurs en zwakkelingen onder ons treft. We moeten echt af van die mentaliteit, en gelukkig zijn er heel wat manieren om dat te bereiken. Hieronder staan tien…

Cort Johnson, Health Rising, 13 september 2018 “Het komt erop neer dat we dit hele gebied opnieuw moeten bekijken en goede klinische studies moeten aanmoedigen.” Dr. Nancy Klimas Welk bewijs bestaat er voor het gebruik van IVIG bij ME/CVS, FM en POTS? Dit artikel is het laatste van een driedelige reeks over intraveneuze immunoglobulinen (IVIG) geïnspireerd door mijn bezoek aan de Conferentie over dysautonomie in 2018 in Nashville, Tennessee. Een succesverhaal over de behandeling van ME/cvs & POTS met intraveneuze immunoglobulinen IVIG #1 Zijn…

Cort Johnson, Health Rising, 19 augustus 2018 POTS en ME/CVS vertonen overeenkomsten en verschillen. Veroorzaken verschillende processen gelijkaardige problemen in beide ziektes? Ondanks het huidige gebrek aan consensus over de onderliggende biologie van CVS, is er voldoende bewijs… om een afwijking van het autonome zenuwstelsel naar voren te brengen als verbindende pathologische factor. Newton et al., 2013 Enkele jaren geleden ontdekte men in een onderzoek door een interessante samenloop van omstandigheden dat patiënten met hyperadrenerge POTS en patiënten met chronisch vermoeidheidssyndroom (ME/CVS) misschien niet…

De Amerikaanse MEAdvocacy heeft de verschillen tussen de Internationale Consensuscriteria voor myalgische encefalomyelitis (ME) (2011) en de IOM-criteria voor SEID (systemische inspanningsintolerantieziekte) (2015) naast elkaar gezet. In dit schema wordt duidelijk in hoeverre de IOM-criteria tekortschieten om ME juist te definiëren waardoor de kans bestaat dat er bv. mensen met psychische aandoeningen ingesloten worden. Met dank aan ME Centraal voor de vertaling van het schema. Lees ook…

ProHealth Het hebben van Chronisch Vermoeidheidssyndroom & Myalgische Encefalomyelitis (ME/CVS) vrijwaart patiënten niet van andere ziekten en aandoeningen waar een operatie bij komt kijken. Ingrepen die anesthesie vereisen, zoals het trekken van een verstandskies, een cataractoperatie, of het verwijderen van een ontstoken blinde darm of galblaas, komen vaak genoeg voor in de totale bevolking om te voorspellen dat jij er waarschijnlijk een of meerdere ingrepen zult hebben nadat je ME/CVS kreeg. In tegenstelling tot de algemene bevolking, hebben patiënten met ME/CVS een aantal specifieke…

#IrishMed, 8 november 2018 Co-hosts @JemB123 en @CamCruise Wat is Myalgische Encefalomyelitis? Myalgische Encefalomyelitis (ME) is een verworven complexe neurologische aandoening die meerdere lichaamssystemen aantast. Vaak wordt ze voorafgegaan door een virale infectie en begint ze opeens (acuut). Maar ook een gradueel begin is mogelijk. Getroffen personen herstellen niet van de infectie en in plaats daarvan ervaren ze een brede waaier aan symptomen, zoals het onvermogen van het lichaam om energie te produceren op cellulair niveau. Energie is nodig om alle interne functies van…