Dossiers, rapporten

ME/CFS Skeptic, 11 november 2020 Op 10 november 2020 heeft de National Institute for Health and Care Excellence (NICE) een langverwachte ontwerptekst gepubliceerd voor zijn nieuwe richtlijn over myalgische encephalomyelitis/chronisch vermoeidheidssyndroom. Het document onthult hoe NICE op het punt staat een drastische wijziging te maken in de aanbeveling van aanpak door zorgverleners. Terwijl de vorige […]

Op 28 oktober publiceerde de Hoge Gezondheidsraad een nieuw advies over myalgische encefalomyelitis/chronisch vermoeidheidssyndroom (ME/CVS). Het is een lange en complexe tekst geworden. In deze samenvatting zetten we de belangrijkste punten op een rij. Het rapport gebruikt de term ‘ME/CVS’ Eén punt dat meteen opvalt, is dat het rapport de term ME/CVS gebruikt. Dat is […]

  12ME ontwierp in oktober 2020 een eigen flyer en factsheet voor. We hopen met deze twee documenten ondersteuning te bieden aan eenieder die met creatieve acties ME/CVS onder de aandacht wil brengen. Je kunt de flyer en factsheet ook afprinten en gebruiken om vrienden en kennis te informeren over ME/CVS. De flyer (in A5-formaat) geeft op […]

Russell Fleming, Contentmanager, ME Association, 1 september 2020 De volgende brief is opgesteld door de Countess of Mar en leden van Forward ME, een samenwerking van ME-belangengroepen waar de ME Association deel van uitmaakt. De brief is bijvoorbeeld door Physios 4 ME gestuurd naar andere organisaties die zorgwekkend advies verspreidden. Maar de brief kan ook […]

Dr. Mark Guthridgde, Twitter, 1 juli 2020 1. Het probleem met Myalgische Encefalomyelitis/Chronisch Vermoeidheidssyndroom (ME/cvs) is, dat het belachelijk klinkt dat lichaamsbeweging patiënten zieker kan maken. Hoe kan het dat lichaamsbeweging zo slecht is voor ME-patiënten, als het zo goed is voor bijna elke andere ziekte? 2. Nieuwe studie van de Workwell Foundation en Todd […]

ME Association, 3 juni 2020 Rust, voeding en slaap zouden de nieuwe norm moeten worden voor wie werkt met patiënten met Postviraal Vermoeidheidssyndroom. De groep ‘Physios for ME’ werd naar hun mening gevraagd in de juni-editie van Frontline, het wetenschappelijk tijdschrift van de Chartered Society of Physiotherapy. Nu we de volgende fase van de pandemie […]

Dr. Mark Guthridge, professor biomedische wetenschappen en patiënt, schrijft regelmatig over ME/cvs in draadjes op twitter, waarbij hij zijn tweets onderbouwt met links naar wetenschappelijke artikelen. Dit keer: 12 redenen waarom (sommige) artsen patiënten met Myalgische Encefalomyelitis/ Chronisch Vermoeidheidssyndroom (ME/cvs) niet geloven Dr Mark Guthridge on Twitter Thread: 12 reasons that <some> doctors disbelieve patients […]

Charlotte Stephens, ME Association, 5 mei 2020 Inleiding Er is nogal wat discussie geweest over een interessante nieuwe studie van een team van onderzoekers aan de University of California, San Diego School of Medicine en 3 Duitse universiteiten. De studie, gepubliceerd in het tijdschrift ‘ImmunoHorizons’, heet: Human Herpesvirus-6 Reactivation, Mitochondrial Fragmentation, and the Coordination of […]

Dr. Mark Guthridge, Twitter, 5 februari 2020 https://twitter.com/Dr_M_Guthridge/status/1225012930036416512 Dr Mark Guthridge on Twitter 1/ Thread Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome #MECFS Is it really that bad? Trigger warnings: The studies below paint a very bleak picture #MyalgicE #SickNotWeak #pwME #MyalgicEncephalomyelitis #ChronicIllness #MedEd #MedTwitter #SickNotWeak 1. Myalgische encefalomyelitis/ chronisch vermoeidheidssyndroom. Is het echt zo erg? Waarschuwing: de […]

Cort Johnson, Health Rising, 19 oktober 2019 Lichaamsbeweging wordt bijna universeel aanbevolen, maar het is net als kryptoniet voor mensen met ME/cvs. Bijna iedereen met ME/cvs heeft het idee dat de ziekte een verbazingwekkend vermogen heeft om door de mazen van het net te glippen. Het is een veelvoorkomende ziekte, die alleen al in de […]