ME-gids nieuws

ME politiek en sociaal

ME Politiek en sociaal.

Staking_pixabay

| 5023 x gelezen

Bijdrage van Els aan de nationale stakingsdag tegen de begrotingsmaatregelen. Langdurig zieken hebben het hard te verduren, de laatste tijd. Nog meer dan gewoonlijk. Weggezet worden als “meer dan de helft onterecht arbeidsongeschikt”, op basis van een niet-representatieve steekproef door Frank Vandenbroucke bij het RIZIV, waarvan hij wist dat er veel misbruik zou kunnen bijzitten, is zo oneerlijk en populistisch. Het plaveit de weg naar meer controles, waarmee hij alleen maar scoort, zowel bij de politieke tegenstrever als bij de publieke opinie, die de…
Zondebok_pixabay

| 212 x gelezen

Gunther De Bock, Baasrode 8 oktober 2025 Geachte, Ik schrijf u met grote bezorgdheid over de plannen van de Federale regering om de ziekenfondsen en het RIZIV langdurig zieken op regelmatige basis te screenen met het oog op arbeidsre-integratie. De debatten in de Kamer de voorbije dagen maken het duidelijk dat het een zeer hardvochtige ingreep dreigt te worden waarbij louter cijfermatig te werk wordt gegaan om mensen te schorsen van de invaliditeit. Politici zijn geen ervaringsdeskundigen wat langdurig zieken betreft. Ze benaderen de…
Ziek-in-bed_unsplash

| 3651 x gelezen

Opinie Jan De Baere, long covid/POTS-patiënt en voormalig maatschappelijk werker ‘Het idee dat langdurige zieken een “gat in de begroting” zijn, is niet alleen onmenselijk, maar economisch absurd’, schrijft Jan De Baere. ‘Afgaand op de manier waarop het debat vandaag gevoerd wordt, vreest hij dat vooral de patiënten met verwaarloosde aandoeningen de prijs zullen betalen. Het is bijna poëtisch hoe MR-voorzitter Georges-Louis Bouchez rustig suggereert dat er “5 miljard euro te rapen valt” bij de langdurige zieken, alsof mensen die vechten tegen een lichaam dat…
Logo_EU-parlement-NL

| 1963 x gelezen

Lid van het Europees Parlement Pascal Arimont (EPP) diende in november vorig jaar een schriftelijke vraag in over ME/CVS. Europarlementariër Arimont vroeg de nieuwe Commissie om te zorgen voor aanzienlijke financiering voor biomedisch onderzoek naar ME/cvs op EU-niveau, prioriteit te geven aan oproepen op dit specifieke gebied, en maatregelen op EU-niveau te bevorderen, zoals bewustmakingscampagnes over ME/cvs. De commissie heeft inmiddels geantwoord, maar hun antwoord is nogal teleurstellend en niet specifiek. U kan de vraag en het antwoord hieronder lezen: Ondersteuning voor patiënten met…
EU-funding-Hoirzon

| 2566 x gelezen

Het is lang geleden dat je iets van ons hebt gehoord, maar we kunnen eindelijk een update geven van wat we achter de schermen hebben gedaan. Naar aanleiding van de Europese ME/CVS-resolutie hebben we er bij de Commissie sterk op aangedrongen om te luisteren naar het EU-parlement en te investeren in biomedisch ME/CVS-onderzoek. Verschillende Europarlementariërs steunden onze initiatieven en ondertekenden de ME/CVS-belofte. Helaas wil de EU-Commissie geen afgebakende financiering verstrekken. Binnen het onderzoeksprogramma Horizon Europe werd echter een oproep gedaan voor 25 miljoen euro…
NeeTegenCGTGET

| 9325 x gelezen

Zwartboek over GET en CGT bij ME Zoals jullie misschien weten hebben lotgenoten Anneke en Ettie hebben een indrukwekkend Zwartboek samengesteld met, inmiddels meer dan 50 vaak schrijnende, ervaringsverhalen van ME-patiënten die CGT en GET hebben gevolgd en daarvan zijn verslechterd. Het Zwartboek zal ook een sectie zal bevatten van enkele lotgenoten, bij wie maatschappelijke dwang en stigma sterk bijgedragen hebben aan hun dood. En dat zijn er maar enkele van de velen die anoniem gestorven zijn. Tevens zal er een sectie in opgenomen…
Brief3_pixabay

| 3596 x gelezen

Vorige zondag (9 feb 2025) was u te gast in De Zevende Dag (vanaf min 12) om o.a. de hervorming van de pensioenen toe te lichten. Als chronisch zieke voelde ik me miskend en vergeten in uw verklaring van het nieuwe malussysteem van de pensioenhervorming. Kort samengevat zei u: “Mensen die ziek zijn, dragen niet bij. Dus zullen ze langer moeten werken als ze niet aan hun minimum aantal dagen komen.” Uit dit antwoord blijkt een zwart-wit denken over ziekte: je bent ziek, daarna…
Uyttersprot

| 3708 x gelezen

3/2/25. Een tijdje geleden verscheen in een mededeling dat ‘Mijnheer De Wever de chronisch zieken gaat aanpakken’. Alleen al die terminologie doet me naar adem happen en vooral de ongenuanceerde manier waarop het gebracht werd. Onmiddellijk daarop komt de vraag in mijn hoofd: en hoe gaat hij dat dan aanpakken? Er is natuurlijk een effectieve manier: ontkennen dat die mensen ziek zijn en ze verplicht aan het werk zetten? Het ontkennen van ziek zijn is volgens mij ingaan tegen de mensenrechten en ervan uitgaan…
Overview_2024_funding

| 2405 x gelezen

In 2024 zullen de National Institutes of Health (NIH) 25 onderzoeksprojecten naar myalgische encefalomyelitis/ chronischevermoeidheidssyndroom (ME/cvs) financieren. Het totale financieringsbedrag voor ME/cvs-onderzoek is de afgelopen jaren helaas gedaald tot slechts 10-13 miljoen, afhankelijk van welke studies je meerekent. Toch zijn er verschillende interessante wetenschappelijke projecten waarvan de resultaten met spanning worden afgewacht. Een kort overzicht. NIH-financiering is gestagneerd De NIH in de Verenigde Staten heeft een budget van 48.000 miljoen dollar en is daarmee een van de grootste financiers van medisch onderzoek wereldwijd. Het…
image

| 5511 x gelezen

Beste lotgenoten, Omdat we hier regelmatig lezen dat er nog heel veel onbegrip en onwetendheid is van artsen, zouden we graag jullie verhalen horen en deze bundelen tot een zwartboek. De verhalen mogen gaan over problemen met arbeidsgeneesheren, controleartsen van de mutualiteit, kinesisten die te zware oefeningen opleggen, … Graag in je verhaal opnemen wat het zowel fysiek als mentaal met je gedaan heeft op korte en lange termijn en hoe het nu met je gaat. De verhalen mogen gestuurd worden naar verhalen@notrecoveredbelgium.be. De…