ME politiek en sociaal

ME Politiek en sociaal.

| 870 x gelezen

17/10/20. Evelien en ik hebben onlangs een overzicht gemaakt van klinische studies voor ME/cvs die in de pijplijn zitten. Hoewel men om enkele redenen hoopvol mag zijn dat dingen in de toekomst zullen verbeteren, staan er momenteel weinig fatsoenlijke studies gepland of geregistreerd voor ME/cvs. Je kan ons overzicht van ME/cvs-studies hier lezen. Als volgende stap maken we een vergelijking met andere ziekten. We willen graag weten of de staat van ME/cvs-onderzoek de norm is of het veel sneller gaat in andere domeinen van…

| 653 x gelezen

  Gisteren vond de programmadag van ZonMW over de onderzoeksagenda ME/CVS plaats. Het hele programma is hier terug te kijken (hieronder staan de tijden van de verschillende onderdelen): http://www.blendedconnect.nl/events/zonmw/ Meer dan 100 mensen namen deel: wetenschappers, patiënten, zorgverleners en anderen. Het is nu aan de stuurgroep om in december de onderzoeksagenda definitief vast te stellen. 14:53 Lou Corsius: Korte inleiding namens de patiëntenorganisaties SESSIE 1: Research update from the international field: causes and diagnostics of ME/CFS 23:32 dr. Antony Komaroff: Research agenda for ME/CFS:…

| 569 x gelezen

18/09/20. Evelien en ik vroegen ons af welke klinische studies momenteel gepland zijn of aan de gang zijn voor ME/cvs. Het kan vele jaren duren om een klinische studie uit te voeren en om de resultaten te rapporteren, dus we wilden weten wat we in de komende jaren kunnen verwachten. Een zoektocht door databanken die klinische studies registreren We hebben een snelle zoektocht gedaan door de belangrijkste databases waar onderzoekers normaal gezien hun klinische studies te registreren. We waren vooral geïnteresseerd in gerandomiseerde gecontroleerde…

| 643 x gelezen

Deborah Marshall, Griffith University, 7 oktober 2020 Codirecteurs professor Sonya Marshall-Gradisnik en professor Don Staines van NCNED Het National Centre for Neuroimmunology and Emerging Diseases (NCNED) [Nationaal Centrum voor Neuro-Immunologie en Opkomende Ziekten] heeft 1.46 miljoen Australische dollar (bijna 900.000 euro) aan financiering ontvangen van de National Health and Medical Research Council voor onderzoek naar myalgische encefalomyelitis/ chronisch vermoeidheidssyndroom (ME/cvs). Als onderdeel van het Menzies Health Institute Queensland van de Griffith University zullen de onderzoekers van het centrum potentiële diagnostische testen onderzoeken net als…

| Bron: Wake-Up Call Beweging, ME-Vereniging, 12ME en ME-gids

| 1182 x gelezen

Kernpunten Vier Vlaamse patiëntenorganisaties bekritiseren de aanpak en het rapport van de Hoge Gezondheidsraad (HGR) over Myalgische Encefalomyelitis/Chronisch Vermoeidheidssyndroom (ME/CVS). Zij betreuren dat de HGR-werkgroep enkel uit voorstanders van de biopsychosociale visie bestaat en dat artsen die een biomedische aanpak voorstaan niet in de werkgroep werden opgenomen. De nadruk op psycho-educatie en cognitieve gedragstherapie in het HGR-advies is niet in overeenstemming met internationale richtlijnen waar farmacologische symptoombestrijding, door een expert inwendige geneeskunde die de patiënt nader opvolgt, wordt aanbevolen. Het HGR-advies laat ook na…

| Bron: ME/cvs Vereniging, Steungroep ME en Arbeidsongeschiktheid en ME/CVS Stichting

| 699 x gelezen

PERSBERICHT 8 oktober 2020 De organisaties van ME/CVS-patiënten hebben het initiatief genomen om hun visie op de opzet van een Kenniscentrum ME/CVS te schetsen. Dit omdat de gevraagde actie van de overheid achterblijft. Het kenniscentrum ME/CVS moet toegang geven tot de meest actuele kennis over (internationale) onderzoeksresultaten en expertise op het gebied van diagnostiek en behandeling van deze ernstige chronische multisysteemziekte. Op dit moment is kennis over ME/CVS in Nederland zeer schaars aanwezig. De behandeling is veelal nog gebaseerd op achterhaalde inzichten. Patiënten blijven…

| 586 x gelezen

Eddie Ngaluafe, Griffith University, 3 september 2020 Codirecteurs Professor Sonya Marshall-Gradisnik en Professor Don Staines van het National Centre for Neuroimmunology and Emerging Diseases [Nationaal Centrum voor Neuro-immunologie en Opkomende Ziekten] Onderzoek aan Griffity University heeft de kost van de invaliderende ziekte myalgische encefalomyelitis/chronisch vermoeidheidssyndroom (ME/cvs) in Australië berekend op 14.5 miljard Australische dollar (bijna 9 miljard euro) per jaar. Professor Sonya Marshall-Gradisnik, codirecteur van het National Centre for Neuroimmunology and Emerging Diseases (NCNED) [Nationaal Centrum voor Neuro-immunologie en Opkomende Ziekten] zegt dat het…

| 1233 x gelezen

Simon McGrath, ME/CFS Research Review, 5 augustus 2020 Een petitie door patiënten vroeg het Nederlands parlement om ME op de juiste manier aan te pakken. Het gaf de regering opdracht om actie te ondernemen, wat er uiteindelijk toe leidde dat het Nederlands gezondheidsonderzoeksbureau 25 miljoen euro aanbeveelt voor een biomedisch onderzoeksprogramma. Patiënten spelen een centrale rol in het proces. Het Nederlandse nationale agentschap voor gezondheidsonderzoek stelt voor om de komende 10 jaar ongeveer 25 miljoen euro te besteden aan uitsluitend biomedisch onderzoek. De Nederlandse…

| 535 x gelezen

Op 18 augustus antwoordde commissaris Mariya Gabriel op vragen die gesteld werden door Parlementslid Jordi Cañas betreffende de recente ME/CVS-resolutie. Op 18 juni 2020 nam het Europees Parlement Resolutie 2020/2580(RSP) aan over bijkomende financiering voor biomedisch onderzoek naar Myalgische Encefalomyelitis (ME/CVS) met als doel het ontwikkelen en valideren van een biomedische diagnostische test en doeltreffende behandeling die de ziekte kan genezen en de symptomen ervan kan verlichten. Het gebrek aan biomedisch onderzoek en coördinatie betreffende deze chronische ziekte, die vooral vrouwen treft, vormt het…

| 741 x gelezen

Persbericht Europees Parlement, PETI, 18 juni 2020 Het Europees Parlement wil meer EU-financiering voor onderzoek naar diagnostische tests en de behandeling van ME/CVS (Myalgische Encefalomyelitis/Chronisch Vermoeidheidssyndroom) Het Europees Parlement wil de ziekte ME aanpakken. Miljoenen EU-burgers lijden aan dit chronische vermoeidheidssyndroom. Mensen met ME worden vaak moeilijk begrepen en soms zelfs verkeerd gediagnostiseerd. Er moet daarom ook meer gedaan worden voor de bewustwording onder het publiek en zorgverleners. De voorstellen van het parlement kwamen tot stand na een oproep door een Nederlandse ME-patiënt. Vandaag…