ME Politiek en sociaal.
| 21614 x gelezen
Laten we deze brief zoveel mogelijk delen, zodat ze bij de juiste mensen terecht komen Beste journalist, Beste beleidsmaker, Momenteel zitten onderhandelaars samen op zowel regionaal als federaal niveau om een nieuwe regering te vormen. Eén van de hete hangijzers van deze regeringsvorming zijn de langdurig zieken en hoe ze terug aan het werk te […]
| 10493 x gelezen
???? ?????? ?? ????????????? ???????????? ???? ?????? ??? ????????? ??????????????? (????) ?????? ??????? ????? ??? ?????? ?????????? ??? ?? ??????????? ??????????? ???? ?????? ??? ???? ?????, ??/???, ????, ?-?????? ?? ???? ??????. ??? ?? ???? ?????? ????, ?????? ?? ??? ??? In het voorprogramma werden foto’s van 365 PAIS-patiënten en een documentaire van Anil van […]
| 13365 x gelezen
Wij van de European ME Coalition (EMEC) roepen kandidaten voor de Europese verkiezingen op om zich in te zetten voor het ondersteunen van mensen die lijden aan Myalgische Encefalomyelitis/Chronischevermoeidheidssyndroom (ME/cvs) door onze belofte te onderschrijven. Degenen die de belofte hebben ondertekend of in het verleden de ME/cvs-gemeenschap in Europa actief hebben gesteund, staan hieronder op […]
| 7075 x gelezen
12ME tracht de zorg voor patiënten met myalgische encefalomyelitis/chronisch vermoeidheidssyndroom (ME/CVS) te verbeteren. Daarvoor gaan we het gesprek aan met beleidsmakers, overheidsinstellingen en politici. Zo hadden we recent contact met het RIZIV, het VAPH en het federaal kabinet Volksgezondheid. Dit artikel geeft een korte update van onze advocacy achter de schermen. VAPH Eerder deze maand […]
| 11131 x gelezen
Op 9 juni vinden er belangrijke verkiezingen plaats in België. Zowel op Vlaams, Federaal als Europees niveau worden nieuwe parlementsleden verkozen. Daarom is dit een ideaal moment om politici aan te spreken over de ziekte myalgische encefalomyelitis/chronisch vermoeidheidssyndroom (ME/CVS). Voorbeeldbrieven 12ME heeft voor de verschillende beleidsniveaus een voorbeeldbrief opgesteld die je als inspiratie kunt gebruiken […]
| 10717 x gelezen
Naar aanleiding van de verkiezingen in juni 2024, werkte 12ME beleidsvoorstellen uit die de zorg voor ME/CVS-patiënten in België kunnen verbeteren. Kort samengevat zijn de kernpunten: investeren in wetenschappelijk onderzoek, het oprichten van gespecialiseerde poliklinieken, een bewustmakingscampagne en betere opleiding voor zorgverleners, hulp voor patiënten met ernstige ME/CVS en het betrekken van patiëntenverenigingen bij het […]
| 12607 x gelezen
Vanmiddag hebben PostCovid NL, Long Covid Nederland, Kinderen met Long Covid, NietHersteld, Patiëntenalliantie PAIS, Stichting Long Covid de petitie vóór postcovidklinieken in de Tweede Kamer overhandigd. Daarbij gaf directeur van Post Covid NL Diewke de Haen een krachtig pleidooi en Pascal Grootveld (ervarinsgdeskundige) een sterk verhaal mee aan de aanwezige politici. Fleur Agema, voorzitter van de […]
| 13183 x gelezen
Een delegatie van de Steungroep ME en Arbeidsongeschiktheid overhandigde op 23 januari een rapport met deze titel aan de Tweede Kamer. Woensdag 24 januari besteedt ook de NOS aandacht aan het rapport. Ynske Jansen hield bij de aanbieding een korte toespraak, waarin zij wees op de ernst van ME/CVS en de verhalen in het rapport onderstreepte. […]
| 22016 x gelezen
Het Rijksinstituut voor Ziekte- en Invaliditeitsverzekering (RIZIV) publiceerde op 1 januari 2024 een nieuwe overeenkomst voor patiënten met myalgische encefalomyelitis/chronisch vermoeidheidssyndroom (ME/CVS). Deze is hier terug te lezen. Dankzij deze overeenkomst is er terugbetaling mogelijk voor het stellen van de diagnose ME/CVS en een behandeling met cognitieve gedragstherapie (CGT). De overeenkomst loopt tot 2028. Net als voorheen […]
| 18606 x gelezen
De COVI-workshop over Long Covid: een korte samenvatting Op 9 maart vond in het Europees Parlement een workshop plaats over Long Covid. Verschillende uitgenodigde deskundigen en parlementsleden markeerden een verband tussen ME/cvs en Long Covid. In februari heeft de Bijzondere Commissie COVID-19 van het Europees Parlement (de COVI-commissie) een ontwerprapport gepubliceerd over de uit de […]