ME politiek en sociaal

ME Politiek en sociaal.

| 1870 x gelezen

Op 10 november 2020 maakte het National Institute for Health and Care Excellence (NICE) de hoofdlijnen voor hun nieuwe richtlijn over myalgische encefalomyelitis/chronisch vermoeidheidssyndroom (ME/CVS) bekend. In een vorige blogpost heb ik een samenvatting van dit document geschreven, waarin ik een aantal nuttige aanbevelingen en opmerkelijke wijzigingen in vergelijking met de vorige NICE-richtlijn belicht heb. Het ontwerp van NICE werd door de ME/CVS-gemeenschap verwelkomd als een stap in de goede richting en een aanzienlijke verbetering ten opzichte van de vorige richtlijn. Maar er is…

| 2076 x gelezen

11 januari 2021. In antwoord op een parlementaire vraag van Pascal Arimont heeft de Europese Commissie verklaard dat ze in hun eerste werkprogramma van Horizon Europe werkt aan het aanpakken van te weinig onderzochte aandoeningen, waarvan ME/cvs een paradigmatisch voorbeeld is. Hoewel de details van het voorstel nog steeds vertrouwelijk zijn, zijn wij van mening dat dit een belangrijke stap voorwaarts zou kunnen zijn in het verhogen van financiering voor ME/cvs-onderzoek in Europa.  Op 7 oktober 2020 stelde Belgisch Europarlementslid Pascal Arimont een parlementaire…

| 1774 x gelezen

2 november 2020. Evelien en ik hebben onlangs een overzicht gemaakt van lopende of geplande klinische studies voor ME/cvs. We concludeerden dat er weinig fatsoenlijke behandelingen voor ME/cvs in de pijplijn zitten en dat het veel sneller lijkt te gaan met andere ziekten zoals multiple sclerose en schizofrenie. Omdat sommige onze artikelen een beetje deprimerend vonden, willen we in deze nieuwe blogpost enkele positieve ontwikkelingen belichten. We geloven dat er sinds 2015 aanzienlijke vooruitgang wordt geboekt in de ME/cvs-gemeenschap en dat pleitbezorgers wereldwijd succes…

| 1716 x gelezen

In het najaar lag er in de Commissie Volksgezondheid een voorstel van resolutie betreffende de problematiek van ME/CVS van Vlaams Belang ter stemming, maar deze is voorlopig niet gestemd geraakt. De Commissie wil eerder vasthouden aan de oude resolutie van Nathalie Muylle en Els Van Hoof (CD&V). Hieronder kunt u de resolutie van het Vlaams Belang teruglezen. DOC 55 1061/001 Belgische Kamer van Volksvertegenwoordigers 3 maart 2020 VOORSTEL VAN RESOLUTIE betreffende de problematiek van myalgische encefalomyelitis/chronisch vermoeidheidssyndroom (ME/CVS) (ingediend door mevrouw Dominiek Sneppe c.s.)…

| Bron: 12ME, Wake-Up Call Beweging, ME-Vereniging en ME-gids

| 2532 x gelezen

4 Vlaamse verenigingen vragen de Vlaamse en federale Volksvertegenwoordigers om actie te ondernemen voor ME/CVS-patiënten in België. Dit naar aanleiding van het nieuwe, maar bedroevende ME/CVS-rapport van de Hoge Gezondheidsraad. Hieronder kunt u beide brieven lezen die verstuurd werden naar de verschillende Volksvertegenwoordigers. Brief naar de Vlaamse politici Geachte heer/mevrouw … Wij zijn 4 Vlaamse verenigingen die zich inzetten voor personen die lijden aan myalgische encefalomyelitis/chronisch vermoeidheidssyndroom (ME/CVS). Wij vragen u om als Volksvertegenwoordiger actie te ondernemen voor ME/CVS-patiënten in Vlaanderen. ME/CVS is een…

| 1726 x gelezen

17/10/20. Evelien en ik hebben onlangs een overzicht gemaakt van klinische studies voor ME/cvs die in de pijplijn zitten. Hoewel men om enkele redenen hoopvol mag zijn dat dingen in de toekomst zullen verbeteren, staan er momenteel weinig fatsoenlijke studies gepland of geregistreerd voor ME/cvs. Je kan ons overzicht van ME/cvs-studies hier lezen. Als volgende stap maken we een vergelijking met andere ziekten. We willen graag weten of de staat van ME/cvs-onderzoek de norm is of het veel sneller gaat in andere domeinen van…

| 1676 x gelezen

  Gisteren vond de programmadag van ZonMW over de onderzoeksagenda ME/CVS plaats. Het hele programma is hier terug te kijken (hieronder staan de tijden van de verschillende onderdelen): http://www.blendedconnect.nl/events/zonmw/ Meer dan 100 mensen namen deel: wetenschappers, patiënten, zorgverleners en anderen. Het is nu aan de stuurgroep om in december de onderzoeksagenda definitief vast te stellen. 14:53 Lou Corsius: Korte inleiding namens de patiëntenorganisaties SESSIE 1: Research update from the international field: causes and diagnostics of ME/CFS 23:32 dr. Antony Komaroff: Research agenda for ME/CFS:…

| 1305 x gelezen

18/09/20. Evelien en ik vroegen ons af welke klinische studies momenteel gepland zijn of aan de gang zijn voor ME/cvs. Het kan vele jaren duren om een klinische studie uit te voeren en om de resultaten te rapporteren, dus we wilden weten wat we in de komende jaren kunnen verwachten. Een zoektocht door databanken die klinische studies registreren We hebben een snelle zoektocht gedaan door de belangrijkste databases waar onderzoekers normaal gezien hun klinische studies te registreren. We waren vooral geïnteresseerd in gerandomiseerde gecontroleerde…

| 1267 x gelezen

Deborah Marshall, Griffith University, 7 oktober 2020 Codirecteurs professor Sonya Marshall-Gradisnik en professor Don Staines van NCNED Het National Centre for Neuroimmunology and Emerging Diseases (NCNED) [Nationaal Centrum voor Neuro-Immunologie en Opkomende Ziekten] heeft 1.46 miljoen Australische dollar (bijna 900.000 euro) aan financiering ontvangen van de National Health and Medical Research Council voor onderzoek naar myalgische encefalomyelitis/ chronisch vermoeidheidssyndroom (ME/cvs). Als onderdeel van het Menzies Health Institute Queensland van de Griffith University zullen de onderzoekers van het centrum potentiële diagnostische testen onderzoeken net als…

| Bron: Wake-Up Call Beweging, ME-Vereniging, 12ME en ME-gids

| 2446 x gelezen

Kernpunten Vier Vlaamse patiëntenorganisaties bekritiseren de aanpak en het rapport van de Hoge Gezondheidsraad (HGR) over Myalgische Encefalomyelitis/Chronisch Vermoeidheidssyndroom (ME/CVS). Zij betreuren dat de HGR-werkgroep enkel uit voorstanders van de biopsychosociale visie bestaat en dat artsen die een biomedische aanpak voorstaan niet in de werkgroep werden opgenomen. De nadruk op psycho-educatie en cognitieve gedragstherapie in het HGR-advies is niet in overeenstemming met internationale richtlijnen waar farmacologische symptoombestrijding, door een expert inwendige geneeskunde die de patiënt nader opvolgt, wordt aanbevolen. Het HGR-advies laat ook na…