ME politiek en sociaal

Op 1 december 2021 heeft de Commissie Verzoekschriften van het Europees Parlement (PETI) een tweede bespreking gehouden van petitie 0204/2019 over biomedisch onderzoek naar myalgische encefalomyelitis/chronisch vermoeidheidssyndroom (ME/cvs). Een volledige opname van de vergadering vindt u hieronder. Toespraak van Evelien De vicevoorzitter van de Commissie Verzoekschriften, Tatjana Ždanoka, opende de bespreking. Ze introduceerde medeoprichtster van de Europese ME-coalitie (EMEC) Evelien Van Den Brink. Evelien had de Europese petitie over ME/cvs ingediend en had in 2019 een toespraak gehouden voor de Commissie Verzoekschriften. Het jaar…

Op 15 juni heeft de Europese Commissie het eerste werkprogramma van Horizon Europe voor de jaren 2021-2022 goedgekeurd. In dit artikel belichten we verschillende subsidies die relevant kunnen zijn voor wetenschappers die onderzoek doen naar myalgische encefalomyelitis/chronisch vermoeidheidssyndroom (ME/cvs). Wij hopen dat onze inspanningen zullen leiden tot betere financieringsmogelijkheden voor ME/cvs-onderzoek in toekomstige werkprogramma’s van Horizon Europe. Inleiding: wat is Horizon Europa? Horizon Europe is het grote onderzoeks- en innovatieprogramma van de Europese Unie (EU). Het heeft een budget van 95 miljard euro voor…

De NICE-richtlijn over ME/cvs: persoonlijke beschouwingen Dr. Charles Shepherd ME Association, 18 augustus 2021. Goedemiddag, We hadden vandaag de komst van een geheel nieuwe NICE-richtlijn over ME/cvs moeten verwelkomen. Een richtlijn die ME/cvs erkent als een ernstige en complexe medische aandoening. In feite hadden we een persbericht en verklaring van Forward-ME onder embargo naar alle nieuwsmedia gestuurd in afwachting van de publicatie ervan. Het was een richtlijn die verstandig advies bevatte over activiteit, energie en symptoombestrijding – samen met een herziene tijdlijn en advies…

1. Wat is er aan de hand? 2. Hoe is de nieuwe richtlijn anders dan de oude? 3. Waarom wordt de nieuwe richtlijn verwelkomd? 4. Waarom was de oude richtlijn problematisch? 5. Hoe is NICE tot de nieuwe richtlijn gekomen? 6. Was NICE te streng in het gebruik van het GRADE-systeem om onderzoek uit het verleden te verwerpen? 7. Was het evaluatieproces van NICE verstoord door patiëntenbelangen ten koste van wetenschappelijke nauwkeurigheid? 8. Is het juist om te verwijzen naar CGT en GET als…

Onlangs had de European ME Coalition (EMEC) een ontmoeting met vertegenwoordigers van de Europese Commissie. Vorig jaar heeft het Europees Parlement een resolutie aangenomen waarin wordt opgeroepen tot extra financiering voor biomedisch onderzoek naar Myalgische Encefalomyelitis/Chronisch Vermoeidheidssyndroom (ME/cvs). EMEC had onlangs een ontmoeting met vertegenwoordigers van de Europese Commissie om de follow-up van de resolutie en de acties van de Europese Commissie ter bevordering van ME/cvs-onderzoek in Europa te bespreken. Ze gaven aan dat zij zich inspannen om vooruitgang te boeken voor ME/cvs-patiënten in…

De European ME Coalition heeft zijn idee gedeeld over onderzoek naar ME/cvs voor de Conference on the Future of Europe. Gelieve het voorstel van EMEC te onderschrijven of dien uw eigen idee in. U kunt het voorstel onderschrijven door een account aan te maken en op ‘Endorse’ te klikken. De conferentie over de toekomst van Europa is een door burgers aangestuurde reeks debatten en discussies, waar mensen uit heel Europa hun ideeën kunnen delen …en mee kunnen bouwen aan onze gemeenschappelijke toekomst. Voorzitter von…

22 april 2021. We schrijven u namens Body Politic – een burgerorganisatie voor rechtvaardigheid van gezondheid in de voorhoede van de door de patiënt geleide beweging voor langdurige COVID – met betrekking tot de financiering van de NIH voor onderzoek naar langdurige COVID. We waren verheugd de plannen van de NIH te vernemen om langdurige COVID en gevolgen van post-acute COVID-19 te bestuderen via gefinancierd onderzoek. Als leiders van een van de grootste door patiënten geleide steungroepen voor mensen met COVID-19 – en zelf…

23/11/20. In een vorige blog betoogden Evelien en ik dat ME/CVS minder onderzoeksfinanciering krijgt dan ziekten met een vergelijkbare prevalentie en invaliditeit. In dit artikel proberen we beter te begrijpen waarom ME/CVS zo weinig onderzoeksfinanciering krijgt. Er zijn veel oorzaken voorgesteld zoals stigmatisering, het ontbreken van een biomarker, het verkeerd voorstellen van ME/CVS als een psychosomatische aandoening, enzovoort. Onze belangrijkste conclusie is dat behalve voor de ziektelast, het vrij moeilijk is om factoren te identificeren die het niveau van de onderzoeksfinanciering bepalen. Gezien de…