Nederland

In de media verscheen het bericht dat de Gezondheidsraad opnieuw een onderzoek moet uitvoeren naar stand van zaken m.b.t. de ‘zombieziekte’ ME. Dit werd eerder door de Tweede Kamer afgedwongen als resultaat van het burgerinitiatief ‘Erken ME’ waarbij door de patiënten 56.000 handtekeningen opgehaald werden. Lees ook Tweede Kamer stemt in met nieuw rapport over ME door de Gezondheidsraad Wetenschapper en patiënt Frank Twisk had de eer om wat te mogen vertellen over de “vermoeidheidsziekte” ME in het radioprogramma “Dit is de dag” van…

Vandaag zijn we weer een stap verder. Een belangrijke stap. Vandaag om 15.57 uur is het advies van Cie VWS formeel goedgekeurd door de Tweede Kamer. Na enkele weken terug een unanieme stemming over het onderwerp ME door cie VWS, gevolgd door een unanieme stemming vorige week in het Presidium. En vandaag de laatste formele fase en dus zal het verzoek nu definitief naar de Gezondheidsraad gaan om voor ME apart een update te geven op dezelfde wijze als bij de ziekte van Lyme….

Een nieuwe belangrijke mijlpaal in het Burgerinitiatief ‘Erken ME als biomedische ziekte’ werd onlangs bereikt en openbaar gezet door de initiatiefnemer ervan, de Groep ME Den Haag.  Update 20 januari 2015 Zoals beloofd hierbij een uitgebreidere update. Zoals jullie weten hebben wij in mei 2014 een gesprek gehad met Cie. VWS naar aanleiding van ons burgerinitiatief Erken ME. Daarbij is ons de belofte gedaan om een nieuw advies aan De Gezondheidsraad te vragen. Vandaag heeft de Cie. VWS gesproken met de Gezondheidsraad over de…

Groep MEDenHaag heeft vorig jaar meer dan 54.000 handtekeningen ingezameld om “Erken ME” op de agenda in de Tweede Kamer te krijgen. In eerste instantie werd het burgerinitiatief onontvankelijk verklaard omdat het onderwerp in de afgelopen twee jaar al eens aan bod gekomen zou zijn. Maar uiteindelijk werd Groep MEDenHaag toch uitgenodigd om hun burgerinitiatief toe te lichten voor de Tweede Kamercommissie voor Volksgezondheid, Welzijn en Sport op 14 mei 2014. Dit debat kon live gevolgd worden. Hieronder vindt u een overzicht van de…

Op dinsdag 10 september 2013 heeft de perspresentatie van Groep ME-Den Haag plaats gevonden in de sfeervolle Ceciliakapel in Kontakt der Kontinenten te Soesterberg. Er is in een rondetafelsetting gesproken over de minimaal 53.000 verzamelde handtekeningen en over de noodzaak van het slagen van het burgerinitiatief om de ziekte ME  als neuro-immuunziekte op de agenda van de Tweede Kamer te krijgen. Aan tafel zaten  initiatiefnemer Mirande de Rijke van  Groep Den Haag, patiënten Myra Beerlage en Michael Koolhaas, betrokkenen Rob Wijbenga en Kees Kooman, wetenschappers…

Achmea wil met ingang van 1 januari 2014 de contracten voor zijn zorgverzekeringen met prof. F. Visser en de Stichting Cardiozorg niet verlengen. Daardoor krijgen patiënten met een naturazorgverzekering bij Zilveren Kruis Achmea, Interpolis, FBTO, Avéro Achmea, Agis, De Friesland Zorg en Pro Life het onderzoek en de behandeling door cardioloog prof. Frans Visser met ingang van 1 januari 2014 niet meer vergoed. Prof. Dr. Frans Visser heeft toestemming gegeven (via Rob Wijbenga van de ME/cvs Vereniging) de betreffende passage uit de brief die…

Eindelijk kunnen we beginnen met het buddyproject! Bent u een ME-patiënt die er behoefte aan heeft dat iemand af en toe op bezoek komt of juist alleen maar belt? Al is het maar een paar minuten? Zodat u eens een keer een gesprek kunt voeren waarin u zich begrepen voelt? Of bent u ernstig ziek, maar zou u het fijn vinden als er af en toe iemand bij uw bed komt zitten die weet wat voor gevolgen ME kan hebben, en u steunt zonder…

Persbericht 20 februari 2013 – Vandaag is de richtlijn Diagnose, behandeling, begeleiding en beoordeling van patiënten met het chronisch vermoeidheidssyndroom (CVS) gepresenteerd door de adviesorganisatie CBO. Deze nieuwe richtlijn wordt niet gedragen door patiënten en het bestuur van de ME/CVS Stichting Nederland heeft eerder al besloten de conceptrichtlijn niet te autoriseren. Ook de Steungroep ME en Arbeidsongeschiktheid heeft zich tegen de richtlijn uitgesproken. Beide organisaties zullen een klacht indienen bij de opdrachtgever. De ME/CVS Stichting en de Steungroep zijn voorstander van een nationale richtlijn….

Op de website van Frank Twisk staat een ingezonden brief aan de Volkskrant naar aanleiding van 2 recente artikelen. Zoals altijd weet Frank de vinger perfect op de zere plek te leggen waar het mis gaat en helaas maar mis blijft gaan in Nederland. Nu hopen dat de krant het wil plaatsen om zo Nederland juist te informeren, waar journalisten zich niet zo druk om maken.  In de Volkskrant van 29 september jl. wordt in twee artikelen (Steeds meer poli’s en klinieken voor ‘onbegrepen’…

29 juni 2012. Zo nodig Nationale Ombudsman inschakelen. Volgens de Steungroep ME en Arbeidsongeschiktheid en de ME/CVS Stichting Nederland heeft de richtlijnwerkgroep CVS van het CBO onvoldoende geluisterd naar de ME/CVS-patiënten. Zij vinden daarom dat de richtlijnwerkgroep de opdracht van ZonMW niet volgens het afgesproken plan van aanpak heeft uitgevoerd. Beide organisaties zijn van mening dat de richtlijn die de werkgroep heeft gemaakt niet zal bijdragen aan de zo nodige verbetering van de medische zorg voor ME/CVS-patiënten in Nederland. Ze hebben een brief naar…