Nederland

James C Coyne, Coyne of the Realm, 16 november 2017 Hoe de algemeen directeur van de afdeling Gezondheid en Geneeskunde van het IOM reageerde op Professor Pim van Gool, de voorzitter van de Nederlandse Gezondheidsraad en de reputatie van het IOM in het diskrediet brengt in een getuigenis aan het Nederlandse Parlement. Een aannemelijke reden voor dit onprofessionele gedrag is het feit dat van Gool gemotiveerd was om het standpunt van het IOM over myalgische encefalomyelitis/ chronisch vermoeidheidssyndroom (ME/cvs) in diskrediet te brengen omdat…

Op 18 september jl. werden zoals bekend de meer dan 10.000 handtekeningen voor de petitie ME is geen SOLK in Den Haag overhandigd aan de voorzitter van de Gezondheidsraad, prof. Pim van Gool, samen met een begeleidend schrijven.  Maandag 13 november werd een antwoord ontvangen van Prof. van Gool, waarvan de strekking letterlijk geformuleerd luidt: “Ik kan u verzekeren dat de commissie ME/CVS en ik goede nota hebben genomen van de petitie en de brief. Bij de aanbieding van de petitie heb ik al…

Gaat men de ernstige zorgen van ME-patiënten en patiëntenorganisaties negeren? Exact vier weken geleden werden er op 18 september meer dan 10.000 handtekeningen voor de Nederlandse petitie ‘ME is geen SOLK’ (somatisch onvoldoende verklaarde lichamelijke klachten) aangeboden aan de voorzitter van de Nederlandse Gezondheidsraad, Prof. van Gool. De petitie heeft als doel de Gezondheidsraad aan haar adviesopdracht te houden (die zij van het Nederlandse Parlement gekregen hebben), te weten, het schrijven van een adviesrapport voor Tweede Kamer over de stand van de wetenschappelijke kennis…

Interviews n.a.v. Mikes Marathon in Amsterdam t.v.v. ME Ter voorbereiding van zijn volgende Europese Marathon in Amsterdam, op zondag 15 oktober a.s., interviewde Mike Harley twee Nederlandse ME-patiënten met ernstige ME: Anil van der Zee en Frank Twisk; en ook Rob Wijbenga, vroeger mantelzorger van een patiënte die overleed aan de gevolgen van ME. Dit is waar Mike tot hiertoe de afgelopen jaren mee bezig is geweest: “Ik loop in elk land van de EU (28 in totaal) een marathon om aandacht te vestigen…

15 juli 2016 De Gezondheidsraad heeft ons als samenwerkende patiëntenorganisaties op het gebied van ME en CVS uitgenodigd voor een gesprek. Dit als reactie op onze brieven van 6 april en 19 mei, waarin wij onze bezorgdheid uiten over de samenstelling van de commissie die het advies van de Gezondheidsraad over ME moet voorbereiden. Ook in Tweede Kamer is dit advies op 15 juni onderwerp van gesprek geweest. Antwoord Gezondheidsraad op brieven patiëntenorganisaties Op 8 juni 2016 ontvingen wij een reactie van de Gezondheidsraad…

N.a.v. het gesprek dat op 15 juni 2016 plaatsvond tussen de Gezondheidsraad en de Tweede Kamer commissie VWS, heeft de advocaat van Burgerinitiatief ‘Erken ME’ opnieuw een brief gezonden naar de voorzitter van de Gezondheidsraad, met een afschrift aan de Tweede Kamer commissie VWS. De inhoud van de brief is hieronder te lezen. Eventueel kan de hele brief worden opgevraagd bij ME-DenHaag. Burgerinitiatief ME Geachte heer Van Gool, Vorige week woensdag bezocht ik het overleg van de Vaste commissie voor VWS met het oog…

Update: Burgerinitiatief schrijft brief aan Gezondheidsraad en de Tweede Kamer commissie VWS in verband met Het overleg tussen De Gezondheidsraad en Commissie VWS over installatie commissie op 15 juni om 11.30 uur. Op 25 maart heeft Prof. van Gool de Gezondheidsraad (GR) commissie “ME/CVS” geïnstalleerd die tot taak heeft een adviesrapport over de stand van de wetenschap m.b.t. ME (ICD G93.3) te schrijven. De advocaat van het Burgerinitiatief Erken ME, heeft op 13 april 2016 de GR (prof. van Gool) een brief doen toekomen…

11 augustus 2015   Zoals we op 31 juli j.l. in een gezamenlijk bericht hebben gemeld, heeft de Gezondheidsraad ons (de ME/CVS Stichting Nederland, de ME/cvs Vereniging en de Steungroep ME en Arbeidsongeschiktheid) eerder dit jaar een aantal vragen gesteld in het kader van het advies over ME, dat zij in opdracht van de Tweede Kamer later dit jaar zullen uitbrengen. Zoals bekend is dit laatste het resultaat van het burgerinitiatief Erken ME van de groep ME Den Haag, die dit door het verzamelen…

In de media verscheen het bericht dat de Gezondheidsraad opnieuw een onderzoek moet uitvoeren naar stand van zaken m.b.t. de ‘zombieziekte’ ME. Dit werd eerder door de Tweede Kamer afgedwongen als resultaat van het burgerinitiatief ‘Erken ME’ waarbij door de patiënten 56.000 handtekeningen opgehaald werden. Lees ook Tweede Kamer stemt in met nieuw rapport over ME door de Gezondheidsraad Wetenschapper en patiënt Frank Twisk had de eer om wat te mogen vertellen over de “vermoeidheidsziekte” ME in het radioprogramma “Dit is de dag” van…

Vandaag zijn we weer een stap verder. Een belangrijke stap. Vandaag om 15.57 uur is het advies van Cie VWS formeel goedgekeurd door de Tweede Kamer. Na enkele weken terug een unanieme stemming over het onderwerp ME door cie VWS, gevolgd door een unanieme stemming vorige week in het Presidium. En vandaag de laatste formele fase en dus zal het verzoek nu definitief naar de Gezondheidsraad gaan om voor ME apart een update te geven op dezelfde wijze als bij de ziekte van Lyme….