ME(cvs) Info

Hier staan links naar websites met informatie over de ziekte ME(cvs).

Artikels over ME/CVS door Margaret Williams en Professor Malcolm Hooper, van 1986 tot 2016. Met bijdrages van Eileen Marshall (1994-2007) en anderen.

De artikels in deze catalogus waren jarenlang beschikbaar op het internet of elders, maar voor het eerst werden deze samengebracht op een plaats. Het is de bedoeling om een waardevolle historische bron te bieden voor onderzoekers, belangenbehartigers, patiënten en iedereen die geïnteresseerd is in de ziekte myalgische encefalomyelitis / chronisch vermoeidheidssyndroom. Deze artikels illustreren hoe de “Wessely School” bijna 30 jaar lang de biomedische wetenschap over ME/CVS hebben genegeerd.

Uitgebreide site met info en links over CVS en o.a. Classificatie, Behandeling – onderzoek – studie, Bloedtesten, Geneesheren, Immunologie, Juridisch, Kenmerken, Psychisch, Verwante ziektes, Virussen.

Verder CVS en acupressuur, acupunctuur, adolescenten, alternatief, Chinese geneeswijzen, Chiropractor, Congressen, Dieet, Fybromyalgie, Homeopathie, Kinesiologie, Kwakzalverij, Manuele Therapie, Massage en revalidatie, Orthomoleculair, Osteopathie, Pijn, …

Health Rising is dedicated to providing timely, accurate information to people with Chronic Fatigue Syndrome (ME/CFS) and Fibromyalgia.

Founder

A person with chronic fatigue syndrome/fibromyalgia Cort Johnson
created the Phoenix Rising Website in 2004 in an attempt to create a
site devoted to understanding chronic fatigue syndrome research and
treatment options. First a knowledge-base was created, then a newsletter
was added. By 2010 with the addition of a blog and Forums and hundreds
of articles/blogs Phoenix Rising had become the most visited website
devoted to ME/CFS on the internet. In August 2010 Phoenix Rising became a
non-profit corporation.

In December 2012, with the help of the Simmaron Foundation, Cort left Phoenix Rising to form this website.

ME(CVS): Diagnose, Oorzaak (Oorzaken), Behandeling en Onzin (CGT, GET etc.)

Frank Twisk is geen medicus, maar heeft als ervaringsdeskundige veel wetenschappelijke literatuur bestudeerd en relevante zaken (klachten/symptomen waar je als patiënt zelf tegen aan loopt) samengevat en uitgeprobeerd. Een interview met Frank is hier te lezen (Interview Medium)

De website biedt wetenschappelijk onderbouwde info aan over ME en is dus een must voor iedereen die wil oordelen op basis van feiten, kortom een ME-bijbel voor artsen, verpleegkundigen, peuten, ongelovigen, patiënten, naasten,…eenieder die op de een of andere manier betrokken is met ME.

Het Alternatief

Zonnedauw 15

1906 HB Limmen

072-505 4775

Frank.Twisk@hetnet.nl

M.E.(cvs)-wetenschapDeze website/blog is bedoeld voor skeptische M.E.(cvs)-patiënten die niet zomaar aannemen wat artsen, onderzoekers, paramedici en andere -peuten over hun aandoening en herstel vertellen.

Het is ook bedoeld voor de arts, researcher, paramedicus, -peut die durft toegeven dat zijn opleiding haar/hem ook niet alles heeft geleerd en kritisch staat t.o.v. wat de beleidsmakers, de media, de farmaceutische/diagnostische industrie voorkauwen.

Een ander doel is relevant wetenschappelijk onderzoek te initiëren.

De auteur is GEEN arts maar ervaringsdeskundige met een paramedische achtergrond.

Evaluating the results of the PACE study

De PACE studie was een erg dure studie naar CGT en GET voor ME/CVS. De matige resultaten werden positief overroepen in de media. Een groep patiënten (van Phoenix Rising) met statistische achtergrond namen de PACE trial een jaar lang zorgvuldig onder de loep en kwamen tot de conclusie dat de studie vertekend en overroepen is.
Deze website geeft grafisch de resultaten van hun onderzoek weer. Een aanrader!

ME Centraal – platform van uitwisseling en delen. Opgezet voor en door mensen die meer duidelijkheid en heldere communicatie willen over de ziekte ME.
Naast hun fb-wall zijn zij ook te vinden op twitter.

Information, opinions and discussion on ongoing research into the true nature of Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome.

Stay tuned!

Oprichter: Linda Vansteenwinckel

Een website over de gang van zaken in België op vlak van ME/CVS. Meer dan ooit woedt er een “oorlog”! Dokters die zich baseren op een groot aantal internationale studies – die duidelijk aantonen dat ME/CVS wel degelijk een lichamelijke aandoening is, dat er neurologische en immunologische stoornissen te vinden zijn bij ME/CVS patiënten – en deze patiënten zodoende behandelen met noodzakelijke medicatie…wel, deze dokters worden in België zwaar gestraft of zelfs geschorst.

Nog steeds worden de referentiecentra een hand boven het hoofd gehouden, hoewel studies duidelijk aantonen dat hun cognitieve gedragstherapie en graduele oefentherapie eerder een negatief dan positief effect hebben op gezondheid van  ME/CVS.

Wanneer gaat men de ogen openen bij het RIZIV en in de politieke wereld??