ME(cvs) Social Awareness

Hier staan links met betrekking tot ME(cvs) Awareness, links naar sociale netwerken die aandacht vragen voor ME(cvs).

#MEAction is an international network of patients empowering each
other to fight for health equality for Myalgic Encephalomyelitis.

#MEAction is not structured like a traditional advocacy organization
or patients’ association. We are primarily a platform, designed to
empower patients advocates and organizations, wherever they might be,
with the technological tools and training to do what they are already
doing – better.

We were founded with the belief that while we may find it difficult
to advocate for ourselves in the physical world, in the virtual world,
we can be an unstoppable force.

#MillionsMissing, een initiatief van MEAction Network,
is een internationaal protest van ME(cvs)-patiënten, hun mantelzorgers
en hun dierbaren ten behoeve van betere diagnostiek, betere behandeling,
beter biomedisch onderzoek en betere scholing van artsen.
#MillionsMissing Holland maakt deel uit van dit wereldwijde protest.

#MillionsMissing Holland organiseert een protestmanifestatie op dinsdag
27 september 2016 van 10.00 – 16.00 uur op het Plein in Den Haag onder
het motto: Laat je zien! Laat van je horen!

Anil van der Zee is een voormalig professioneel balletdanser. Hij werkte bij verschillende danscompagnies in Nederland en Zwitserland. In 2007 werd hij ziek na een virale infectie waarvan hij nooit helemaal herstelde. Enkele jaren later kreeg hij de diagnose Myalgische Encefalomyelitis. 

De lichaamstaal via dansen en fotografie is meer zijn ding. Desalniettemin probeert hij een blog te schrijven over zijn ervaring met ME. Daarnaast heeft Anil het mooie kunstproject #UndauerME #art2cureME opgezet ter bewustwording van ME.

Dit kunstproject  Blue Mark for ME gaat over onze collega M.E.-patiënten en de rest van de wereld laten weten dat we bestaan:

De initiatiefneemster, kunstenaar en ME-patiënte, roept iedereen op om een foto te maken met daarop een blauw voorwerp om aandacht te vragen voor ME en die foto met locatie en naam op te sturen zodat zij hem op de kaart kan zetten!

Kleur de wereld blauw!

Een organisatie gerund door vrijwilligers, ME/cvs-patiënten, met als missie

  • de mededeling dat ME/CVS een ernstige lichamelijke aandoening is centraliseren en promoten
  • fondsen werven voor bewustmaking en exclusief biomedisch onderzoek, inclusief de ontwikkeling van een weefselbank.
  • een einde stellen aan de stigmatisering van ME/CVS-patiënten
  • biomedisch onderzoek, diagnose en behandeling promoten en mogelijk maken
  • belangen verdedigen van patiënten voor erkenning van de overheid in termen van financiële ondersteuning, medicatie (e.g. Ampligen) en dekking van behandelingen, support en hulp bieden voor ME/CVS-patiënten en hun families
  • als een overkoepelende organisatie fungeren om andere ME/CVS-organisatie in de wereld te ondersteunen

Deze campagne werd opgemaakt om meer bekendheid te geven aan de ernst en
de gevolgen van ME/CVS. In België alleen lijden er minstens 30.000
mensen aan deze verschikkelijke neuro-immuun aandoening. Zij worden
reeds decennia lang geconfronteerd met medische verwaarlozing en sociale
uitsluiting, zonder enig perspectief op een degelijke behandeling van
hun klachten. Hoog tijd dus om daar verandering in te brengen!

Steunen kan op het rek nr: BE67 9731 2770 5887- BIC : ARSPBE22 met de melding ‘gift stop cvs’.

Kick-off Campagne ‘Stop de diagnose CVS’

Groep ME-DenHaag is een gelegenheidsgroep die strijdt voor een betere behandeling van en voor ME patiënten in Nederland. Zij willen ME
weer op de agenda krijgen in politiek Den Haag en willen dit oa
doen middels een burgerinitiatief en hopen op jullie steun. Zij zijn
geenszins van plan een officiële belangenorganisatie te worden.

Zie meer op http://deziekteME.petities.nl/ 

 

Groep ME-DenHaag is een gelegenheidsgroep die strijd voor een betere behandeling van en voor ME patiënten in Nederland.

Ondersteun de Petitie ‘Erken ME als invaliderende biomedische ziekte’: deziekteme.petities.nl

ME – myself and I Het leven met ME is geen lachertje.. om een beetje te verduidelijken doe ik hierbij af en toe mijn relaas