Huub’s Fibromyalgiesite is een website over Fibromyalgie die sinds 2001 gevuld wordt met de laatste informatie rond fibromyalgie, hulpmiddelen en persoonlijke ervaringen.Home » Weblinks » Neuro-Immuunziekten & aanverwante aandoeningen » Pagina 2
Websites over andere neuro-immuunziektes zoals bv. MS, Lyme, B12-tekort,…Evenals mogelijk aanverwante of comorbide aandoeningen zoals fibromyalgie, EDS,…
Huub’s Fibromyalgiesite is een website over Fibromyalgie die sinds 2001 gevuld wordt met de laatste informatie rond fibromyalgie, hulpmiddelen en persoonlijke ervaringen.
ILADS is a nonprofit, international, multi-disciplinary medical society,De Lymevereniging is een belangenorganisatie voor lymepatiënten die strijdt voor goede diagnose en behandeling voor de ziekte van Lyme. Zij streeft ernaar om lymepatiënten bij te staan, voorlichting te geven en komt op voor de belangen van (chronische) lymepatiënten. Samen strijden we voor betere zorg en geven we lymepatiënten een stem.
MS.nl biedt betrouwbare informatie over MS, multiple sclerose, en een veilige community om ervaringen te delen. Deze website is een samenwerking van het Nationaal MS Fonds, MS Vereniging Nederland en Stichting MS Research.
Stichting B12 Tekort is opgericht door mensen die aan den lijve
De Stichting Tekenbeetziekten richt zich voornamelijk op het bevorderen van onderzoek op het gebied van tekenbeetziekten én op fondsenwerving om dit onderzoek te financieren. Daarnaast wil de Stichting Tekenbeetziekten contacten met aanverwante en belanghebbende organisaties onderhouden.
Ook bieden ze informatie over teken, de ziekte van Lyme en andere tekenbeetziekten.
De Stichting voor Afweerstoornissen zet zich in voor patiënten met aangeboren of verworven stoornissen in de afweer tegen infectieziekten.
Time for Lyme is een vzw die in het voorjaar van 2014 in Vlaanderen werd opgericht door mensen met de ziekte van Lyme. Tussen 2017 en 2019 werkte deze Vlaamse vzw intens mee aan de uitbreiding van activiteiten rond de ziekte van Lyme in de Waalse regio. Dit leidde tot de oprichting van de asbl Time for Lyme, die in de lente van 2019 een zelfstandige franstalige zusterorganisatie werd van vzw Time for Lyme Vlaanderen.
De vzw wil correcte informatie verspreiden over de ziekte van Lyme, en streeft naar (h)erkenning van de ziekte in elk van de drie stadia. Haar werking situeert zich binnen drie pijlers:
Ziek zijn wordt in onze maatschappij heel moeilijk aanvaard, tenzij men van buitenaf duidelijke lichamelijke beperkingen kan vaststellen. Bij een chronisch zieke ligt dit nog veel moeilijker. Fibromyalgie is zo een chronische spierziekte, waarbij pijn en vermoeidheid een voorname rol spelen.
Soms zullen patienten zich ogenschijnlijk goed voelen en aan activiteiten meedoen. Later op de dag zullen zij dit moeten bekopen met pijn en / of extreme vermoeidheid. Voor buitenstaanders is het heel moeilijk te begrijpen dat een fibromyalgiepatienten de ene keer uit de bol gaat (vb tijdens een danspartij) en de andere keer in bed blijft of steeds klaagt over pijn en vermoeidheid. Vandaar dat hen dikwijls het etiket van profiteur, aansteller of luiaard opplakt wordt. De VLFP tracht die sfeer van onbegrip en onwetendheid te doorbreken.