Neuro-Immuun Ziekten & aanverwante aandoeningen

Websites over andere neuro-immuunziektes zoals bv. MS, Lyme, B12-tekort,…Evenals mogelijk aanverwante of comorbide aandoeningen zoals fibromyalgie, EDS,…

Myalgic Encephalopathy Association Belgium vzw

MEAB vzw is sinds november 2014 gefusioneerd met Time For Lyme vzw, met als doel mensen te sensibiliseren over de groeiende problematiek
rond Lyme, chronische Lyme en co-infecties (tick-borne diseases), te
strijden voor patiëntenbelangen, wetenschappelijk onderzoek te
steunen,…

Informatie over het ziektebeeld en lotgenotencontact van en voor mensen met Multipele Sclerose.

De NVLP is er voor Lymepatiënten en wordt in stand gehouden door
Lymepatiënten; en werd opgericht in 1994.
Het doel van de vereniging is op te komen voor de belangen van de
Lymepatiënten in de ruimste zin van het woord. NVLP wil zorgen voor een aanzienlijke
verbetering van de diagnose en behandeling van Lymepatiënten in
Nederland.

Naast de website brengt de vereniging o.a. het kwartaalblad
“Laat je niet Lymen” uit.

Via deze Nederlandse site kunt u meer informatie vinden over POTS; de symptomen, het stellen van de diagnose, handige links en meer informatie.

Deze
website wordt particulier gerund en kan helaas geen medische informatie
verschaffen omtrent medicijngebruik en artsen die POTS behandelen.

Stichting B12 Tekort is opgericht door mensen die aan den lijve
ondervonden hebben hoe het is om met deze ziekte te leven, hoe moeilijk
het soms is om de juiste diagnose te krijgen en hoeveel problemen er
kunnen ontstaan tijdens de behandeling. 

De Stichting Tekenbeetziekten richt zich voornamelijk op het bevorderen
van onderzoek op het gebied van tekenbeetziekten én op fondsenwerving om
dit onderzoek te financieren. Daarnaast wil de Stichting
Tekenbeetziekten contacten met aanverwante en belanghebbende
organisaties onderhouden.

Ook bieden ze
informatie over teken, de ziekte van Lyme en andere tekenbeetziekten.

De Stichting voor Afweerstoornissen zet zich in voor patiënten met aangeboren of verworven stoornissen in de afweer tegen infectieziekten.

  • De Stichting voor Afweerstoornissen stelt zich als doel: Het behartigen van de belangen van patiënten met een afweerstoornis;
  • Patiënten en hun families (onder)steunen;
  • Kennis over afweerstoornissen verspreiden in begrijpelijke en verstaanbare vorm;
  • Artsen alert maken op het feit dat afweerstoornissen ook in hun praktijk kunnen voortkomen

 

Website van wetenschappers die onderzoek doen naar de verspreiding van tekenbeten en de ziekte van Lyme. Maak melding van uw tekenbeet of van uw Lyme diagnose.

Ziek zijn wordt in onze maatschappij heel moeilijk aanvaard, tenzij men van buitenaf duidelijke lichamelijke beperkingen kan vaststellen. Bij een chronisch zieke ligt dit nog veel moeilijker. Fibromyalgie is zo een chronische spierziekte, waarbij pijn en vermoeidheid een voorname rol spelen.

Soms zullen patienten zich ogenschijnlijk goed voelen en aan activiteiten meedoen. Later op de dag zullen zij dit moeten bekopen met pijn en / of extreme vermoeidheid. Voor buitenstaanders is het heel moeilijk te begrijpen dat een fibromyalgiepatienten de ene keer uit de bol gaat (vb tijdens een danspartij) en de andere keer in bed blijft of steeds klaagt over pijn en vermoeidheid. Vandaar dat hen dikwijls het etiket van profiteur, aansteller of luiaard opplakt wordt. De VLFP tracht die sfeer van onbegrip en onwetendheid te doorbreken.

Fibroveerke VZW

CVS? Fibromyalgie? Krijg je deze diagnose, dan word je geconfronteerd met 1000-en vragen! Hierbij kunnen lotgenoten je helpen!

De vereniging Fibroveerke is uniek in België. Men houdt niet alleen rekening met de patiënt zelf, maar ook met iedereen die met de ziek(t)e te maken krijgt. Ze opteren vooral voor een PERSOONLIJK contact tussen bestuur en leden, waarbij niemand een nummer is. Troeven zijn:

  • lokale bijeenkomsten
  • uitleendienst
  • medische bibliotheek
  • clubblad 4x/j
  • gesloten forum
  • jaarlijkse grote bijeenkomst