Citaat 212
Officiële cijfers over de hoeveelheid chronisch zieke “bijstandtrekkers” zijn er niet, zoals ook “suïcidale” cijfers ontbreken. Alle hulpkreten lijken beleidsbepalers niet te deren.
Citaat 211
Specialismen binnen specialismen, zo moeten wij nu weten, zijn de kankers, excusez le mot, van de moderne geneeskunde. Cardiologen die alles weten van kransslagaders, harttransplantaties, en de ander doet zijn ganse leven aan de pacemakers, maar elkaar kunnen ze niet meer verstaan.
Citaat 210
Als holist die nooit ophoudt met zich verwonderen weet hij dit wel zeker: ‘Een chronisch zieke wordt al te vaak weggegooid door de maatschappij. ME/CVS is volgens mij het topje van de ijsberg. Wij zijn onze planeet aan het verkrachten en zij (de patiënten) zijn de eerste bloemetjes die vallen op de mestvaalt.’
Citaat 209
Hoop? Natuurlijk is er hoop. Wetenschappers en behandelend artsen moeten anders leren denken. En vooral: blijven zoeken naar de mogelijke oorzaken.
Citaat 208
Een persoon met slaapapneu is moe. Een jonge moeder is moe. Een perfect gezonde rechtenstudent die zich voorbereidt op zijn afstuderen, is moe. ME maakt me niet moe. ME zorgt voor algehele uitputting, het compleet instorten met fysieke en mentale uitputting. Het gebruik van het woord “moe” is niet alleen medisch inaccuraat, maar het doet […]
Citaat 207
Ik ben nu bijna zeventien jaar ziek. Als het zo doorgaat en er niets verandert, zal ik de oplossing niet meer meemaken. En dat vind ik onacceptabel. Voor mij, mijn vrouw en kinderen en voor andere ME-patiënten.
Citaat 206
De CBO-richtlijn geeft een beeld van de ziekte dat te ver af staat van de recente internationaal breed gedragen, op diagnostiek en behandeling gerichte publicaties van internationale experts.
Citaat 205
Hoe kan het zijn, dat de op zich lovenswaardige wens om duidelijkheid en eenheid te scheppen in de behandeling van een kwetsbare groep medeburgers, ontaardt in een woordenstrijd en een document waarmee zij er niet alleen bekaaid afkomen, maar de toekomst nog somberder in moeten zien? Over heel de wereld is immers research-consensus dat bij […]
Citaat 203
Was er maar iets waardoor bijvoorbeeld artsen die je een beetje meewarig aankijken, kunnen ervaren hoe een ME-patiënt zich dag in dag uit voelt.
Citaat 202
Wij zijn mensen die de pech hadden om ernstig ziek te worden en wij hebben serieuze medische hulp nodig. (…) Want de harde realiteit is: ME-patiënten kunnen nergens terecht!