Citaat 160
Hij besprak de ontoereikendheid van alle CDC definities (zoals die van Holmes, Fukuda). Het gebruik van deze definities heeft de research ernstige schade toegebracht.
Citaat 159
Ik ben er volledig van overtuigd dat XMRV en een familie van menselijke gammaretrovirussen een rol spelen in ME/CVS…en onze reorganisatie (overstap van onderzoeksdirecteur naar directeur translationeel onderzoek) weerspiegelt dit vertrouwen en laat mij toe me bezig te houden met de ontwikkeling van geneesmiddelen en diagnose.
Citaat 158
Het voelt neerbuigend, als de medische instellingen zeggen dat de bijwerkingen (van anti-retroviralen) te riskant zijn, en we moeten blijven wachten. Wat dat mij vooral duidelijk maakt, is dat ze geen enkel benul hebben, hoe ziek mensen met deze ziekte zijn.
Citaat 157
Patiënten kiezen ervoor om deze antiretrovirale geneesmiddelen te proberen omdat ze zo ziek zijn dat ze hun hele leven verloren hebben aan deze ziekte. Wat mij betreft zijn zij de pioniers die het pad effenen voor andere patiënten.
Citaat 156
Waar hebben alle epidemiologen uitgehangen? Terwijl de gezondheid van de menselijke soort voorgoed onherstelbaar beschadigd werd, nam iedereen een koffiepauze.
Citaat 155
Hopelijk op een dag is mijn droom dat onze medische gemeenschap een formele verontschuldiging zal maken naar de patiënten, om hen al die jaren niet geloofd te hebben dat zij geconfronteerd werden met een echte ziekte.
Citaat 154
Elke nieuwe ontdekking doorloopt drie stadia. Eerst wordt de ontdekker belachelijk gemaakt. Dan wordt de ontdekker sterk tegengewerkt. En uiteindelijk wordt de ontdekking als een doodgewoon verschijnsel beschouwd.
Citaat 153
Het National Institute of Health heeft voor ME/CVS onderzoek in 2012 een budget van 6 miljoen dollar, in vergelijking tot 135 miljoen dollar voor multiple sclerose (MS) en 114 miljoen dollar voor lupus. Terwijl 2 keer zoveel mensen lijden aan ME/CVS dan aan MS.
Citaat 149
Het is duidelijk dat er weinig bewijs is ten gunste van een psychologische verklaring van ME/CFS. We moeten daarom de biomedische bewijzen voor een fysieke aandoening beschouwen, waarvan er een aanzienlijke hoeveelheid bestaat.
Citaat 152
Ik ben bezorgd dat de NICE beweert dat er een adequate evidence base is voor CGT/GET, terwijl de richtlijn ontwikkelgroep zich voornamelijk heeft gebaseerd op een handvol extreme controversiële RCTs. Ik heb geen twijfel dat patiënten in die de door de richtlijn ontwikkelgroep geciteerde onderzoeken geen ME/CVS hadden.