De Toekomst van de ME-beweging. Live te volgen Show!

Een bijzondere uitzending van de Thrive Show, met prof. Leonard Jason, Jeannette Burmeister, Ryan Prior en Jennifer Brea.

Live te volgen via http://bit.ly/SF8PQO (Google+)
of http://bit.ly/1kQ20mZ (Twitter #thriveshow)

De uitwisseling zal gaan over hoe er het afgelopen jaar is opgekomen
voor ME-patiënten, over het grote ME-beeld van dit moment en over hoe
voorvechters voor patiënten zich harder kunnen roeren!


En ook over de lessen die geleerd kunnen worden van andere
maatschappelijke bewegingen (AIDS, burgerrechten, vrouwenrechten), over
enkele nieuwe, verlegde grenzen in het biomedische onderzoek en over hoe
er meer wisselwerking en samenwerking kan komen tussen de wetenschap,
de media en de belangenbehartigers.

Leonard Jason is hoogleraar
psychologie aan de DePaul universiteit en directeur van het Center for
Community Research. Hij is auteur van het boek Principles of Social
Change.
Hij zal tussen 2 september en 21 november acht colleges en vier chatsessies geven voor het project Wetenschap voor Patiënten (http://www.me-cvsvereniging.nl/uitzendschema-en-chats)


Ryan Prior is zelf ernstig gehandicapt geweest door ME, uit het dal
gekomen en nu uitvoerend producent van de begin volgend jaar uit te
brengen documentaire Forgotten Plague (http://bit.ly/1jlXNtD, http://www.me-cvsvereniging.nl/sites/default/files/ME%20–%20de%20Vergeten%20Plaag.pdf).


Die concentreert zich op de rol die hoofdtrends in Big Data en de
genoomgeneeskunde speelt bij ME/cvs en de transformatie van de toekomst
van de geneeskunde. Hij heeft zelf de werkstichting Blue Ribbon
opgericht die de documentaire zal promoten en eerstejaars medische
studenten een periode onder zal brengen bij top neuro-immuun
instellingen (http://www.me-cvsvereniging.nl/blue-ribbon-foundation-heeft-grote-plannen)
De ME/cvs Vereniging heeft regelmatig contact met Ryan om op de hoogte te blijven van zijn project.


Jeannette Burmeister is zelf ME-patiënte en advocate, ME-activist,
moeder en echtgenote. Haar reis door ziekte beschrijft zij in haar blog
Thoughts About ME (http://bit.ly/1dLGE4E).

Jeannette is dé drijvende kracht achter het breedgedragen protest tegen
het contract dat het Amerikaanse ministerie van Volksgezondheid heeft
gesloten met het IOM om de ziekte ME te
herdefiniëren. Alom wordt
gevreesd voor een verdere stigmatisering van ME, zoals eerder bij het
door het IOM geherdefinieerde Golfoorlogsyndroom is gebeurd.
(http://www.me-cvsvereniging.nl/p2p-pati-nten-naar-vagevuur-jurymodel-zijn-kop)


Jennifer Brea is gastvrouw van de Thrive Show en regisseur van de in
de maak zijnde documentaire Canary in a Coalmine, over het leven met ME.
(http://www.canaryinacoalminefilm.com/)

Met dank aan Jan van Roijen voor de Engelse tekst, die de ME/cvs Vereniging bewerkte.
Help ME Circle, 8 May 2014
Editorship : j.van.roijen@chello.nl