Kaart niet beschikbaar

Datum/Tijd
Date(s) - 10/09/2013
19:00

Categorieën Geen Categorieën


Een groep ME-patiënten heeft de benodigde 40.000
handtekeningen voor het indienen van een burgerinitiatief ruimschoots
opgehaald. In het burgerinitiatief wordt gevraagd de ziekte Myalgische
Encefalomyelitis (ME) als een invaliderende biomedische ziekte te
erkennen.

Op 10 september 2013 zal het burgerinitatief middels een
rondetafelgesprek gepresenteerd worden aan de pers.
Verschillende
(ervarings)deskundigen, journalisten, politici en een aantal direct
betrokkenen zullen als tafelgast aanschuiven. Tijdens het gesprek zal
gesproken worden over het burgerinitiatief, zal ingegaan worden op de
huidige, ongewenste, situatie voor ME patiënten en zal men uitweiden
over hoe Groep ME-DenHaag de toekomst voor ME patiënten graag ziet. 

Het burgerinitiatief is geïnitieerd door Groep ME-DenHaag, een
gelegenheidsgroep bestaande uit tien huis- en bedgebonden ME-patiënten.
Twee jaar geleden zijn zij gestart met het verzamelen van
handtekeningen. Tal van vrijwilligers hebben bijgedragen om het
benodigde aantal van  minimaal 40.000 handtekeningen bijeen te krijgen.
Ook Bekende Nederlanders, zoals Jörgen Raymann, Henkjan Smits en vele
politici, hebben de petitie ondertekend. Veel buitenlandse ME-experts,
zoals prof.dr. A. Komaroff (Harvard), prof.dr. L. Jason (DePaul
University) en prof.dr. M. Lerner (Wayne State University), hebben
middels adhesieverklaringen hun steun aan het burgerinitiatief gegeven.
Ook de drie grootste Nederlandse patiëntenorganisaties (ME/CVS stichting
Nederland, ME/cvs vereniging en Steungroep ME en Arbeidsongeschiktheid)
hebben verklaard achter dit initiatief te staan. Groep ME-DenHaag
hoopt door dit burgerinitiatief de politieke en medische sector te
overtuigen dat er voor deze patiëntengroep zeer dringend iets moet
veranderen. ME-patiënten krijgen momenteel vaak geen juiste diagnose en
ontvangen geen gepaste zorg. Ook moeten zij vaak vechten voor financiële
ondersteuning, hulpmiddelen en thuiszorg.

Enkele ingezamelde petitieformulieren

In het burgerinitiatief wordt de Tweede Kamer gevraagd om ME te
erkennen en te registreren als een biomedische neuro-immuunziekte.
Verder pleit Groep ME-DenHaag ervoor dat de diagnostiek en behandeling
van deze ziekte gedaan wordt aan de hand van de Internationale Consensus Criteria voor ME (ICC
– Carruthers et al, 2011), die is opgesteld door een grote groep
internationale ME-experts. Ook wordt gevraagd om meer biomedisch
onderzoek naar de oorzaken van ME, het opstellen van een
verzekeringskundig protocol voor ME op basis van de ICC, het aanpassen van de artsenopleiding en het bijscholen van artsen op basis van de huidige, internationale kennis.

ME wordt gekenmerkt door inspanningsintolerantie (malaise na
minimale inspanning), ernstige uitputting, spier- en gewrichtsklachten,
cognitieve problemen, infecties, darmproblemen, hart-/longklachten en
een veelvoud aan andere symptomen. De Wereldgezondheidsorganisatie heeft
ME in 1969 al geclassificeerd als een neurologische ziekte, maar daar
wordt in Nederland niet naar gehandeld. ME wordt in Nederland nog altijd
gezien als een psychosomatische ziekte en daarom ook als zodanig
behandeld, namelijk met  Cognitieve GedragsTherapie (CGT) en graduele
oefentherapie. Onderzoek heeft echter aangetoond dat gedragstherapie
vaak niet of nauwelijks helpt en oefentherapie bij veel ME-patiënten tot
een verergering van hun klachten leidt.

Locatie:

10 september 2013, 19.00u

Conferentiehotel Kontakt der Kontinenten, zaal (…)

Amersfoortsestraat 20  3769 AS Soesterberg

tel: 0346 351 755

Links

Petitie: http://deziekteME.petities.nl/  

Website: http://www.deziekteme.nl/  

Facebook:  https://www.facebook.com/GroepMEDenHaag

Noot voor de redactie

N.B.

In verband met de grootte van de zaal horen wij graag of u
aanwezig zult zijn. U kunt zich aanmelden door voor 8 september 2013 (18
uur) een email te sturen naar MEDenHaag@gmail.com o.v.v.
Pers-aanmelding.

Tafelgasten:

Geef een antwoord