Nieuwsartikels

Duizeligheid2
Duizeligheid2

Een succesverhaal over de behandeling van ME/cvs & POTS met intraveneuze immunoglobulinen

| Bron: Cort Johnson, Health Rising

| 13910 x gelezen

Cort Johnson, Health Rising, 11 augustus 2018 Als de positieve auto-immuunbevindingen aanhouden kan in de toekomst behandeling met intraveneuze immunoglobulinen beter beschikbaar worden voor POTS en ME/cvs en misschien zelfs fibromyalgie. Suzi’s verhaal is de eerste in een reeks blogs over de mogelijkheid dat de auto-immuunbevindingen de deur zullen openen voor IVIG-behandeling (intraveneuze immunoglobulinen) bij ME/cvs, fibromyalgie (FM) en posturaal orthostatisch tachycardiesyndroom (POTS). IVIG is een immuunbehandeling die vooral gebruikt worden bij auto-immuunziekten en als laatste redmiddel als niets anders werkt. Het is duur…
Slaap_pixabay
Slaap_pixabay

Compleet opgedraaid: de groep met hyperadrenerge POTS op de Conferentie van Dysautonomia International #V

| Bron: Cort Johnson, Health Rising

| 15854 x gelezen

Cort Johnson, Health Rising, 17 augustus 2018 Italo Biaggioni, een gerespecteerd onderzoeker van Vanderbilt, is coauteur van honderden studies over dysautonomie. Hij was een indrukwekkende spreker, op zijn gemak en ontspannen. Ik had het gevoel dat ik in zijn woonkamer zat. Hij merkte op dat het sympathisch zenuwstelsel (SZS, vecht of vlucht) geweldig is voor actie en om ons buiten gevaar te houden, maar niet zo goed wanneer het chronisch staat ingeschakeld – wat er aan de hand is bij het moeilijk te behandelen…
Dokter-patient
Dokter-patient

Trial by error: mijn eerste post over het IAPT-programma; Over lichamelijke symptomen die afgewimpeld worden als “tussen de oren”

| Bron: Virology Blog, Berkeley Wellness

| 22046 x gelezen

In deze blog bespreekt David Tuller recente ontwikkelingen in het Britse SOLK-landschap. Aansluitend posten we zijn interview met Maya Dusenbery, die een boek schreef over de schadelijke gevolgen van concepten als SOLK. Trial by error: mijn eerste post over het IAPT-programma David Tuller, DrPH, Virology Blog, 10 oktober 2018 Sinds 2008 is de Engelse tak van de National Health Service bezig met het implementeren van een programma dat IAPT heet, of Improving Access to Psychological Therapies [Toegang tot Psychologische Therapieën Verbeteren]. Meer dan 900.000…
Bloedcellen2_pixabay
Bloedcellen2_pixabay

“Kleverig bloed” – Antifosfolipidesyndroom, POTS, ME/cvs en fibromyalgie – De Dysautonomieconferentie #4

| Bron: Cort Johnson, Health Rising

| 11608 x gelezen

Cort Johnson, Health Rising, 15 augustus 2018 Deze blog maakt deel uit van een reeks van blogs over de thema’s die werden gepresenteerd op de internationale Dysautonomieconferentie van 2018 in Nashville, Tennessee. Dit is de vierde blog over de conferentie van Dysautonomia International van 2018. Alsof we nog een ander syndroom nodig hadden. Chronisch vermoeidheidssyndroom (ME/cvs), posturaal orthostatisch tachycardiesyndroom (POTS), fibromyalgie(syndroom), prikkelbaredarmsyndroom (IBS) zijn oude bekenden in de wereld van ME, CVS en FM. In de laatste paar jaar zijn daar het mastcelactivatiesyndroom (MCAS)…
Vuist_pixabay
Vuist_pixabay

Per Fink mag geen leugens over ME verspreiden aan Columbia University! (Update)

| Bron: #MEAction

| 10166 x gelezen

MEaction roept op om te protesteren tegen een geplande lezing van de Deense psycholoog Per Fink, waarin hij foute informatie over ME zal verspreiden (meer details in de petitietekst). Jennie Spotila gaat hier verder op in en legt uit waarom het zo belangrijk is om je uit te spreken tegen theorieën die ME-patiënten schade toebrengen. #MEAction aan Columbia University We eisen de afgelasting van Per Finks lezing op de 4de Psychosomatische Conferentie aan Columbia University die op zaterdag 20 oktober 2018 plaatsvindt in New…
David Tuller © Anil van der Zee
David Tuller © Anil van der Zee

Trial by error: de open brief aan Netflix over Afflicted

| Bron: David Tuller, Virology Blog

| 20878 x gelezen

David Tuller, DrPH, Virology Blog, 24 september 2018 Vorige week ondertekenden een vijftigtal belangenbehartigers voor mensen met chronische ziektes een open brief aan Netflix in protest tegen de meerdelige documentaire Afflicted. De open brief werd gepost op Medium. Ik heb hem hieronder gepost. (Ik heb mijn naam toegevoegd aan de lijst met ondertekenaars; ik was van plan om vroeger al te tekenen, maar vergat dit door te geven aan de mensen van MEaction, die het voortouw namen in dit initiatief.) De brief is ook…
Hoger-niveau_pixabay
Hoger-niveau_pixabay

Conferentie Dysautonomia International deel III: de auto-immuunrevolutie in POTS

| Bron: Cort Johnson, Health Rising

| 12128 x gelezen

Cort Johnson, Health Rising, 27 juli 2018 Auto-immuniteit is een belangrijk thema geworden voor POTS (posturaal orthostatisch tachycardiesyndroom) en wordt een belangrijk thema voor ME/cvs. De auto-immuunrevolutie die nu aan de gang is in POTS – weinigen geloven nu dat de ziekte geen belangrijke auto-immuuncomponent heeft – is snel en fel opgekomen. Hoewel het minder dan 5 jaar geleden is dat auto-immuniteit een serieus onderwerp werd in POTS, suggereren onderzoekers nu dat de auto-immuunbevindingen in POTS wellicht het topje van de ijsberg zijn. Ze…
Nguyen-2018-fig2CDE
Nguyen-2018-fig2CDE

Studie vindt verminderd vermogen om te reageren op energiebehoefte in het immuunsysteem van ME-patiënten

| Bron: Sasha Nimmo, ME Australia

| 7718 x gelezen

Sasha Nimmo, ME Australia, 25 juli 2018 Wetenschappers van Australiës Griffith University vonden ‘een significante vermindering van glycolytische reserve in naturalkillercellen (NK-cellen) in rust van mensen met myalgische encefalomyelitis (ICC ME) in vergelijking met gezonde controles. “Deze bevindingen suggereren dat NK-cellen in rust van ME/CVS-patiënten een verminderd vermogen hebben om de glycolotische stroom te verhogen in reactie op een hogere energiebehoefte voor ATP-productie (adenosinetrifosfaat of ATP is een bruikbare vorm van energie voor cellen). Daarom moeten de verminderde glycolytische reserves die we geïdentificeerd hebben…
DavidTuller5
DavidTuller5

David “PACEman” Tuller in Amsterdam 2018

| Bron: Anil van der Zee

| 13002 x gelezen

Anil van der Zee, 27 september 2018 Een interview met dr. David Tuller, waarin hij spreekt over: Patiënten en belangenbehartigers zoals Alem Matthees uit Australië De grootste onderzoekstrial voor het “Chronische Vermoeidheidssyndroom” – de PACE trial De Nederlandse studies naar het “Chronische Vermoeidheidssyndroom” Het Britse parlement en de rol van Carol Monaghan De parallellen tussen Trump en de PACE-casus Veranderingen en ontwikkelingen, CDC ME als een fascinerend verhaal, iets uitdagends Hij spreekt over hoop Concept: Anil van der Zee Vragen door: Roland Cheung, Céline Corsius, Lou Corsius,…
Gemiste-doelen
Gemiste-doelen

De Dysautonomieconferentie 2018 (Deel II): heb je misschien lekkage van het ruggenmergvocht? Het perspectief van ME/CVS, POTS, FM

| Bron: Cort Johnson, Health Rising

| 15586 x gelezen

Cort Johnson, Health Rising, 21 juli 2018 Dr. Carroll, hoofdpijn- en pijnspecialist aan Stanford, raakte geïnteresseerd in lekkage van het cerebrospinaal vocht (CSV) toen zijn dochter het kreeg. Levens die ontspoord zijn door hardnekkige hoofdpijn is een ramp, maar een veel grotere ramp is wanneer de persoon een niet herkende lekkage van het ruggenmergvocht heeft die gemakkelijk opgelost zou kunnen worden, mits ze herkend wordt. We kunnen hen terug aan het werk helpen, en hen weer een beter leven geven.” Dr. Ian Carroll Ian…