Nieuwsartikels

Pattern-glare
Pattern-glare

Samenvattend overzicht: visuele beperkingen bij ME

| Bron: ME Assocation

| 7957 x gelezen

Charlotte Stephens, ME Association, 5 maart 2018 Een onderzoeksgroep aan de University of Leicester heeft [een tijdje geleden] de resultaten gerapporteerd van een nieuwe studie die visuele beperkingen onderzocht: Restricted Spatial Windows of Visibility in Myalgic Encephalomyelitis (ME) [Beperkter ruimtelijk zicht bij Myalgische Encefalomyelitis (ME) – NL vertaling van de studie op de blog ME(cvs)-wetenschap] Auteurs: Nadia S. Ahmed, Irene Gottlob, Frank A. Proudlock and Claire V. Hutchinson. De ME Association bedankt Dr. Claire Hutchinson (hoofddocent aan het Departement Neurowetenschappen, Psychologie en Gedrag aan…
DNA_pixabay
DNA_pixabay

Kan “junk-DNA” myalgische encefalomyelitis /chronisch vermoeidheidssyndroom veroorzaken?

| Bron: Cort Johnson, Simmaron Research

| 21514 x gelezen

Dr. Scheibenbogen blijft succesvol onontgonnen terrein verkennen. Cort Johnson, Simmaron Research, 23 november 2018 Het lijkt wel alsof elke keer je je omdraait, er een nieuw deel van het genoom onder de aandacht komt. Het is verbazingwekkend hoe ver onze kennis van het menselijk genoom gevorderd is sinds het menselijkgenoomproject slechts 15 jaar geleden werd voltooid. Gelukkig lijkt de kleine groep onderzoekers die betrokken zijn bij myalgische encefalomyelitis/ chronisch vermoeidheidssyndroom (ME/CVS) goed op de hoogte van de laatste bevindingen. Dr. Scheibenbogen lijkt erop gebrand…
David Tuller © Anil van der Zee
David Tuller © Anil van der Zee

Trial by error: enkele bedenkingen over NICE

| Bron: David Tuller, Virology Blog

| 14746 x gelezen

David Tuller, DrPH, Virology Blog, 19 november 2018 Het Britse National Institute for Health and Care Excellence (NICE) [Brits overheidsorgaan voor gezondheidszorg, n.v.d.r.], dat klinische richtlijnen ontwikkelt voor een reeks gezondheidsaandoeningen, is op dit moment bezig met de selectie van een comité om een nieuwe richtlijn te ontwikkelen voor de ziekte die myalgische encefalomyelitis/chronisch vermoeidheidssyndroom (ME/CVS) noemt. De nieuwe richtlijn zal er één vervangen die in 2007 geschreven werd, toen de organisatie de ziekte CVS/ME noemde. Die richtlijn uit 2007 adviseerde graduele oefentherapie (GET)…
Wenzhon-Xiao
Wenzhon-Xiao

Nieuw ME/cvs-onderzoekscentrum aan Harvard beantwoordt aan cruciale behoefte

| Bron: Cort Johnson, Health Rising

| 7869 x gelezen

Het Centrum aan Harvard zal focussen op een belangrijk onderdeel van ME/cvs: de spieren.  Cort Johnson, Health Rising, 8 juli 2018 In mei kondigde de Open Medicine Foundation aan dat ze een hele hoop geld opzij hadden gezet – zo’n anderhalf miljoen euro – om een Collaboratief Onderzoekscentrum voor ME/cvs op te richten aan ziekenhuizen die verbonden zijn aan Harvard Medical School. Met het Harvardcenter erbij geteld, zijn er nu onderzoekscentra voor ME/cvs aan twee van de vier universiteiten met de beste score op…
AnneDedry-twitter
AnneDedry-twitter

Vraag van Anne Dedry (Groen) aan Minister De Block over “CVS”

| Bron: De Kamer

| 10727 x gelezen

Mevrouw Anne Dedry stelde op 11 december 2018 in de Commissie voor de Volksgezondheid, het Leefmilieu en de Maatschappelijke Hernieuwing een vraag aan de minister van Sociale Zaken en Volksgezondheid, en van Asiel en Migratie, Maggie De Block, over “CVS (opvolging)” (nr. 26998).  De overeenkomst met het enige referentiecentrum in Leuven is blijkbaar verlengd tot 31/8/2020 gezien men er 75% positieve resultaten zou boeken. Verder kijkt de minister uit naar de herziene NICE-richtlijnen. Men raadt niet langer graduele oefentherapie (GET) aan maar fysieke activiteit binnen…
Dt1yWskX4AAXURc
Dt1yWskX4AAXURc

Patiënte Dascha zet zich in voor ME tijdens de Warmste Week

| Bron: Iedereen Beroemd (één)

| 19740 x gelezen

Dascha is ME-patiënte. In het tv-programma Iedereen Beroemd op één op 18 december 2018 legt ze uit hoe het is om te leven met ME. Bekijk de reportage: “We gaan veel steentjes moeten verkopen” Dascha lijdt aan ME, beter gekend als CVS. Ze beschildert stenen om geld in te zamelen voor RockMEforlife.   Voor de actie Music for Life verkoopt Dascha prachtige zelf geschilderde stenen. De opbrengst gaat naar de Belgische ME-Vereniging [of Twitteraccount]. Met haar actie hoopt Dascha de ziekte meer bekendheid te…
DavidKaufman
DavidKaufman

Diagnose en behandeling van Myalgische Encefalomyelitis en Chronisch Vermoeidheidssyndroom

| Bron: YouTube

| 11557 x gelezen

(vertaald transcript) Hallo, ik ben dr. David Kaufman. Ik heb een praktijk in Mountain View, Californië. Ik ben een officieel gecertificeerd internist, gespecialiseerd in de zorg voor patiënten met complexe chronische ziekten, waaronder ME/CVS. Wat is ME? Myalgische Encefalomyelitis of ME is een chronische multisysteemziekte die ongeveer 1,3 miljoen Amerikanen treft. Het wordt vaak chronisch vermoeidheidssyndroom genoemd of ME/CVS. Veel patiënten geven de voorkeur aan ME. Het beïnvloedt de hersenen en het autonoom zenuwstelsel, het cardiovasculaire systeem, het gastro-intestinale systeem en het immuunsysteem. 80%…
Logo-GroepMEDenHaag
Logo-GroepMEDenHaag

Reactie Burgerinitiatief Erken ME/Groep ME-DenHaag op brief Minister Bruins m.b.t. rapport Gezondheidsraad over “ME/CVS”

| Bron: Groep ME Den Haag

| 11986 x gelezen

De Groep ME Den Haag gaat uitgebreid en tot in detail in op de brief die dhr. Bruins aan de voorzitter van de Tweede Kamer stuurde.   In 2011 startten wij het Burgerinitiatief “Erken ME” en luidden wij de noodklok over het totale gebrek aan kennis en zorg m.b.t ME patiënten in Nederland. Middels 56000 handtekeningen en meerdere gesprekken in de Tweede Kamer konden wij hen overtuigen dat er iets moest gebeuren. De Tweede Kamer gaf unaniem de Gezondheidsraad (GR) opdracht opnieuw naar de…
Tweet-Sharpe
Tweet-Sharpe

Trial by error: een Australische uitwisseling met professor Sharpe

| Bron: David Tuller, Virology Blog

| 15434 x gelezen

David Tuller, DrPH, Virology Blog, 8 november 2018 Hieronder staat een uitwisseling tussen leden van de Australische ME/CVS-gemeenschap en professor Michael Sharpe. De open brief van patiënten en belangenbehartigers werd deze week ingegeven door een tweet van professor Sharpe die door velen als beledigend werd beschouwd. Hij heeft de tweet sindsdien verwijderd. Dit bericht bevat de eerste tweet, evenals de open brief en het antwoord van professor Sharpe. ********** Op 3 november nam professor Sharpe deel aan de volgende Twitter-uitwisseling: Vertaling tweets: Paul Watton…
Logo_MedischContact3
Logo_MedischContact3

Minister erkent ME-advies, toezeggingen voor patiënten ontbreken (Update)

| Bron: ME/CVS Stichting, ME/cvs Vereniging, Steungroep ME en Arbeidsongeschiktheid

| 10828 x gelezen

Minister Bruno Bruins © Wikipedia Persbericht, 13/12/2018 Reactie patiëntenorganisaties op de beleidsbrief van minister Bruins Op 11 december verscheen de reactie van minister Bruins op het advies van de Gezondheidsraad over ME1. De minister zegt de aanbevelingen uit het advies te ondersteunen, maar doet weinig concrete  toezeggingen. De patiëntenorganisaties vinden dat de minister onvoldoende regie neemt. Hij constateert een gebrek aan kennis over ME in Nederland, maar volgens de Gezondheidsraad kan en moet de zorg voor de patiënten hier en nu beter! ME-poliklinieken en betere scholing…