Nieuwsartikels

AnneDedry-twitter

| 9392 x gelezen

Ten gevolge van de politieke kat-en-muisspelletjes die zich de voorbije jaren afspeelden met het CVS-dossier is het bestuur van de Wake U Call Beweging (WUCB) het vertrouwen verloren in de meeste politieke partijen. Groen en Vlaams Belang zijn de enige partijen waarbij in het verleden enige vorm van constructieve dialoog mogelijk bleek. Op 5 februari 2018 had de WUCB dan ook een afspraak met Federaal  Volksvertegenwoordiger mevrouw Anne Dedry (Groen). Mevrouw Dedry is lid van de Commissie Volksgezondheid. De voorbije maanden is er dan…
Brief_pixabay

| 9926 x gelezen

Na de Update stand van zaken Burgerinitiatief Erken ME als biomedische ziekte…
David Tuller © Anil van der Zee

| 10743 x gelezen

David Tuller, DrPH, Virology Blog, 13 juni 2018 Tien jaar geleden begon de National Health Service in heel Engeland met een programma dat Improving Access to Psychologic Therapies heet, of IAPT. [Toegang tot Psychologische Therapieën Verbeteren] Dit programma kwam voort uit de idee dat vele mensen leden aan onbehandelde depressie, angsten en andere psychiatrische aandoeningen. Parallel daaraan suggereerde onderzoek dat deze ziektes behandelen niet enkel goed zou zijn voor de volksgezondheid, maar ook de totale geneeskundige kosten aan banden zou helpen leggen. De meest…
Stigma_pixabay

| Bron: MT

| 11766 x gelezen

Op 10 juli verscheen in Knack het artikel “Chronische vermoeidheid: 20.000 tot 30.000 Belgen lijden wel degelijk aan de ziekte CVS” (Volledig artikel). Hoewel er een positief lichtpuntje te vinden is, nl. de vermelding dat graduele oefentherapie schadelijk kan zijn, stuit deze bijdrage van ‘vermoeidheidsexperts’ op veel punten op kritiek. Lou Corsius schreef daarom de onderbouwde repliek “Zijn ze nog bij, die experts?” Ook Dr. Annemie Uyttersprot kroop in haar pen: “Het moet me van het hart”. Ondertussen kregen we ook een schrijven toegestuurd…
Mark-Baker

| 18801 x gelezen

David Tuller, DrPH, Virology Blog, 28 mei – 11 juni 2018 David Tuller heeft de voorbije weken een hele reeks brieven geschreven naar organisaties en belanghebbenden, over zijn bedenkingen bij twee studies over behandeling van ME bij kinderen, gepubliceerd in vakbladen van BMJ. Hij argumenteert dat de studies nooit gepubliceerd hadden mogen worden, omdat ze verschillende ethische en/of wetenschappelijk principes met voeten treden. Een overzicht van de bestemmelingen: NICE (omdat zij de studies blijkbaar meenemen in het ontwikkelingsproces voor de nieuwe Britse ME-richtlijn) BMJ…
CHU-Sainte-Justine

| 9317 x gelezen

Cort Johnson, Health Rising, 17 mei 2018 De ME/cvs-conferentie in Montreal: deel 1 Ik dacht dat ik in Parijs was, zoveel Frans werd er gesproken. De gesprekken in cafés, op straat, in de metro – overal – waren in het Frans. Montreal blijkt met zijn meer dan vier miljoen inwoners de op een na grootste Franstalige stad ter wereld te zijn. Ik begreep geen woord van wat er gezegd werd, maar de schoonheid van de taal was me duidelijk. (Gelukkig schakelen ze snel over…
ME-zetel

| 20410 x gelezen

Anil van der Zee, 19 juli 2018 Sinds de publicatie van de Nederlandse Gezondheidsraad zijn er talloze artikelen in de media verschenen over Cognitieve Gedragstherapie/Graded Exercise Therapy (CGT/GET), de relatie tussen lichaam en geest en de psychologische (en sociale) factoren. Ik heb al gereageerd op een opiniestuk van Knoop et al. over de relatie tussen lichaam en geest, maar wilde ook reageren op een thema waardoor de ME-gemeenschap al langere tijd wordt geplaagd. De vragen zijn vaak: waarom hebben patiënten met Myalgische Encefalomyelitis (ME) zo’n…
David Tuller © Anil van der Zee

| 12885 x gelezen

David Tuller, DrPH, Virology Blog, 29 mei 2018 Toen de PACE-studie begin 2011 gepubliceerd werd, stuurde mijn redacteur van de New York Times ze naar mij, samen met het persbericht. Als freelance journalist bij de Times was ik begonnen met verslaggeving over het debat omtrent de hypothese en de wetenschap rond het muisretrovirus, maar ik had nog nooit gehoord over PACE of graduele oefentherapie. Ik kreeg een paar uur de tijd om wat in mekaar te boksen over de nieuwsberichtgeving van de volgende dag….
Protest_pixabay

| Bron: Wake Up Call Beweging, ME-gids, ME-vereniging

| 23179 x gelezen

Als patiëntvereniging zijn wij erg verontrust over de ‘klinische gids’1 die het RIZIV op 15/06 op haar website plaatste. De verspreide informatie bevat verschillende feitelijke incorrectheden over de pathologie en behandeling van het chronischevermoeidheidssyndroom (CVS). Het gevolg is dat kinesitherapeuten een advies voorgeschoteld krijgen dat eerder nadelig dan heilzaam is voor de gezondheid van hun patiënten. Gezien de ernst van de situatie ijveren wij ervoor dat de richtlijn met onmiddellijke ingang wordt ingetrokken. Fibromyalgie ≠ het chronischevermoeidheidssyndroom: Allereerst willen wij opmerken dat de klinische…
Boek-bril_pixabay

| 14754 x gelezen

Zijn ze nog bij, die experts? Dat is een vraag die men zich kan stellen bij lezing van het artikel in de Knack met de titel ‘Chronische vermoeidheid: 20.000 tot 30.000 Belgen lijden wel degelijk aan de ziekte CVS.’ (Volledig artikel) Eén punt lijkt in elk geval wel doorgedrongen; cognitieve gedragstherapie en graduele oefentherapie. CGT (Cognitieve GedragsTherapie)en GET (Graded Exercise Therapy) zijn volgens het recente advies van De Gezondheidsraad (in Nederland) bij ME/CVS ‘niet te beschouwen als naar algemeen medische maatstaven adequate behandelingen waartoe…