Nieuwsartikels

Mark-Baker
Mark-Baker

Trial By Error: brievenronde tegen twee studies over ME bij kinderen

| Bron: David Tuller, Virology Blog

| 20893 x gelezen

David Tuller, DrPH, Virology Blog, 28 mei – 11 juni 2018 David Tuller heeft de voorbije weken een hele reeks brieven geschreven naar organisaties en belanghebbenden, over zijn bedenkingen bij twee studies over behandeling van ME bij kinderen, gepubliceerd in vakbladen van BMJ. Hij argumenteert dat de studies nooit gepubliceerd hadden mogen worden, omdat ze verschillende ethische en/of wetenschappelijk principes met voeten treden. Een overzicht van de bestemmelingen: NICE (omdat zij de studies blijkbaar meenemen in het ontwikkelingsproces voor de nieuwe Britse ME-richtlijn) BMJ…
CHU-Sainte-Justine
CHU-Sainte-Justine

Conferentie over ME/cvs in Montreal (I): metabolisme – de hoofdzaak? Meer inspanningsproblemen plus slechte hersenmotor?

| Bron: Cort Johnson, Health Rising

| 9859 x gelezen

Cort Johnson, Health Rising, 17 mei 2018 De ME/cvs-conferentie in Montreal: deel 1 Ik dacht dat ik in Parijs was, zoveel Frans werd er gesproken. De gesprekken in cafés, op straat, in de metro – overal – waren in het Frans. Montreal blijkt met zijn meer dan vier miljoen inwoners de op een na grootste Franstalige stad ter wereld te zijn. Ik begreep geen woord van wat er gezegd werd, maar de schoonheid van de taal was me duidelijk. (Gelukkig schakelen ze snel over…
ME-zetel
ME-zetel

De “X-factoren” van ME

| Bron: Anil van der Zee

| 21282 x gelezen

Anil van der Zee, 19 juli 2018 Sinds de publicatie van de Nederlandse Gezondheidsraad zijn er talloze artikelen in de media verschenen over Cognitieve Gedragstherapie/Graded Exercise Therapy (CGT/GET), de relatie tussen lichaam en geest en de psychologische (en sociale) factoren. Ik heb al gereageerd op een opiniestuk van Knoop et al. over de relatie tussen lichaam en geest, maar wilde ook reageren op een thema waardoor de ME-gemeenschap al langere tijd wordt geplaagd. De vragen zijn vaak: waarom hebben patiënten met Myalgische Encefalomyelitis (ME) zo’n…
David Tuller © Anil van der Zee
David Tuller © Anil van der Zee

Trial by error: mijn woordenwisseling met de hoofdonderzoekers van PACE, in NY Times in 2011

| Bron: David Tuller, Virology Blog

| 14039 x gelezen

David Tuller, DrPH, Virology Blog, 29 mei 2018 Toen de PACE-studie begin 2011 gepubliceerd werd, stuurde mijn redacteur van de New York Times ze naar mij, samen met het persbericht. Als freelance journalist bij de Times was ik begonnen met verslaggeving over het debat omtrent de hypothese en de wetenschap rond het muisretrovirus, maar ik had nog nooit gehoord over PACE of graduele oefentherapie. Ik kreeg een paar uur de tijd om wat in mekaar te boksen over de nieuwsberichtgeving van de volgende dag….
Protest_pixabay
Protest_pixabay

CVS-patiënten verwerpen ‘klinische gids’ RIZIV (Update)

| Bron: Wake Up Call Beweging, ME-gids, ME-vereniging

| 24727 x gelezen

Als patiëntvereniging zijn wij erg verontrust over de ‘klinische gids’1 die het RIZIV op 15/06 op haar website plaatste. De verspreide informatie bevat verschillende feitelijke incorrectheden over de pathologie en behandeling van het chronischevermoeidheidssyndroom (CVS). Het gevolg is dat kinesitherapeuten een advies voorgeschoteld krijgen dat eerder nadelig dan heilzaam is voor de gezondheid van hun patiënten. Gezien de ernst van de situatie ijveren wij ervoor dat de richtlijn met onmiddellijke ingang wordt ingetrokken. Fibromyalgie ≠ het chronischevermoeidheidssyndroom: Allereerst willen wij opmerken dat de klinische…
Boek-bril_pixabay
Boek-bril_pixabay

Zijn ze nog bij, die experts? Repliek op vermoeidheidsexperts over ‘CVS’ in Knack

| Bron: Lou Corsius

| 15477 x gelezen

Zijn ze nog bij, die experts? Dat is een vraag die men zich kan stellen bij lezing van het artikel in de Knack met de titel ‘Chronische vermoeidheid: 20.000 tot 30.000 Belgen lijden wel degelijk aan de ziekte CVS.’ (Volledig artikel) Eén punt lijkt in elk geval wel doorgedrongen; cognitieve gedragstherapie en graduele oefentherapie. CGT (Cognitieve GedragsTherapie)en GET (Graded Exercise Therapy) zijn volgens het recente advies van De Gezondheidsraad (in Nederland) bij ME/CVS ‘niet te beschouwen als naar algemeen medische maatstaven adequate behandelingen waartoe…
Logo-GroepMEDenHaag
Logo-GroepMEDenHaag

Update stand van zaken Burgerinitiatief Erken ME als biomedische ziekte

| Bron: Groep ME Den Haag

| 18324 x gelezen

Deel 1 Er lijkt sinds het aanbieden van het adviesrapport van de Gezondheidsraad aan de Tweede Kamer op 13 maart jl. niets gebeurd te zijn, maar niets is minder waar. Er is hard gewerkt achter de schermen. Een van de leden van het Burgerinitiatief woonde de procedurevergadering van de VWS-kamercommissie op 29 maart jl. bij. Daarin werd besloten minister Bruins om advies te vragen. Wij kregen ook informatie dat dat advies niet bindend is voor de commissie. Sinds de start van het Burgerinitiatief hebben…
PlasmaCytokineLevels
PlasmaCytokineLevels

“Actuele thema’s in ME/CVS-onderzoek” vervolg van de vragenronde met Dr. Anthony Komaroff

| Bron: Solve ME/CFS Initiative

| 9289 x gelezen

Solve ME/CFS Initiative, 21 juni 2018 Op 24 mei 2018 gaf Dr. Anthony L. Komaroff, hoogleraar van de Simcox-Clifford-Higby-leerstoel voor Geneeskunde aan de Harvard Medical School en Senior Arts aan het Brigham and Women’s Hospital, een presentatie over “Actuele thema’s in ME/CVS-onderzoek”. Nu onderzoek in de laatste twee jaar steeds meer op gang komt, was het hoog tijd voor een update van zijn populaire presentatie in de SMCI-webinarreeks uit 2016 waarin ingegaan werd op het huidige inzicht in de rol van verschillende systemen –…
Stethoscoop_pixabay
Stethoscoop_pixabay

Myalgische encefalomyelitis / chronisch vermoeidheidssyndroom (ME/CVS): CDC lanceren bijgewerkte website (Update)

| Bron: CDC

| 8753 x gelezen

PERSBERICHT CDC, 12 juli 2018. Verspreid via Outbreak News Today. Wat? De Centers for Disease Control and Prevention (CDC) hebben een bijgewerkte website voor zorgverleners gelanceerd over myalgische encefalomyelitis/chronisch vermoeidheidssyndroom (ME/CVS). De nieuwe website is specifiek ontworpen voor artsen en biedt informatie over hoe artsen hun patiënten beter kunnen beoordelen en hun patiënten kunnen helpen bij het omgaan met de ziekte. De nieuwe webinhoud over ME/CVS bevat informatie over hoe ME/CVS zich presenteert en het klinische beloop ervan, de diagnostische criteria die in 2015…
David Tuller © Anil van der Zee
David Tuller © Anil van der Zee

Trial by error: meer over de CDC; Reader’s Digest; Newsbeat op BBC

| Bron: David Tuller, Virology Blog

| 19773 x gelezen

David Tuller, DrPH, Virology Blog, 23 mei 2018 Het is bijna een jaar geleden dat de CDC hun aanbevelingen verwijderden voor GET en CGT als behandeling voor ME/CVS (of CVS of ME of CVS/ME of zelfs SEID of wat men deze ziekte of cluster aan ziektes ook wil noemen). Toen ze hierover bevraagd werden, verklaarde het agentschap dat mensen verkeerd begrepen hadden wat ze bedoelden met CGT en GET – ze zeiden niet dat de wetenschap achter de aanbevelingen onverdedigbaar was, wat duidelijk wel…