Nieuwsartikels

MEkwam
MEkwam

ME-patiënten klagen niet individueel bij Landelijk Meldpunt Zorg waardoor problemen niet bekend zijn – #helpdedokter

| Bron: Millions Missing Holland

| 10890 x gelezen

Millions Missing Holland, 18 maart 2018 Massaal stuurden mensen met ME, POTS, CVS, OI en Fibromyalgie recentelijk persoonlijke verhalen in op een door #MillionsMissing Hollland geopend digitaal prikbord. Aanleiding voor het openen van een virtueel plakboek dat tenminste 160 open brieven en steunbetuigingen toont, was een bezoek van de Inspectie Gezondheid Zorg en Jeugd aan een Stichting CardioZorg waar veel ME-patiënten zorg ontvangen. De Inspectie Gezondheidzorg en Jeugd heeft het digitale prikbord en de begeleidende brief ontvangen en het Landelijk Meldpunt Zorg heeft contact…
Logo_Gezondheidsplein2
Logo_Gezondheidsplein2

Adviesrapport van de Gezondheidsraad over ME/CVS (Update 24)

| Bron: Gezondheidsraad, Patiëntenverenigingen

| 29605 x gelezen

Meer onderzoek naar ME/CVS nodig Gezondheidsraad, 19 maart 2018 Over het ontstaan van ME/CVS is nog weinig bekend, waardoor behandeling zich alleen kan richten op de symptomen. Daarom is meer onderzoek nodig. Ook moeten de klachten van patiënten serieus genomen worden en erkend bij de beoordeling van uitkeringsaanspraken. ME/CVS Mensen met ME/CVS zijn langere tijd substantieel beperkt in hun functioneren. De behandeling kan niet gericht zijn op de oorzaken van de ziekte, omdat daarover nog weinig bekend is. Onderzoek is daarom geboden, naar oorzaken,…
Heart-bw
Heart-bw

Verhoogde waardes brain natriuretic peptide bij chronisch vermoeidheidssyndroom geassocieerd met hartafwijkingen: een gecontroleerde studie

| Bron: ME Research UK

| 10573 x gelezen

ME Research UK, 9 februari 2018 Het team van prof. Julia Newton aan de Newcastle University heeft onlangs een paper gepubliceerd die kijkt naar de BNP-waarden en cardiale disfunctie bij ME/cvs-patiënten. Deze resultaten zijn afkomstig uit een studie die meegefinancierd werd door ME Research UK, die voortbouwt op hun eerdere bevindingen van hartafwijkingen bij mensen met de ziekte. Auteurs Cara Tomas, Andreas Finkelmeyer, Tim Hodgson, Laura MacLachlan, Guy A MacGowan, Andrew M Blamire, Julia L Newton Instituut Institute of Cellular Medicine, Newcastle University, Newcastle…
David Tuller © Anil van der Zee
David Tuller © Anil van der Zee

Trial by error: een brief aan Archives of Disease in Childhood

| Bron: David Tuller, Virology Blog

| 17568 x gelezen

David Tuller, DrPH, Virology Blog, 30 januari 2018 Eerder vandaag [30 januari 2018, n.v.d.r.] e-mailde professor Racaniello de volgende brief naar Nick Brown, de hoofdredacteur van Archives of Disease in Childhood, een van de wetenschappelijke tijdschriften van de BMJ Groep. Archives heeft onlangs een studie gepubliceerd over het Lightning Process bij kinderen met ME/cvs. ********** Geachte Dr. Brown, In september heeft Archives of Disease een studie gepubliceerd met als titel “Clinical and cost-effectiveness of the Lightning Process in addtion to specialist medical care for…
Glycolyse
Glycolyse

ME/cvs en chronische Lyme

| Bron: Jaime Seltzer

| 16880 x gelezen

Jaime Seltzer (ME Action Network) Wat is ME/cvs? Myalgische Encefalomyelitis/chronisch vermoeidheidssyndroom, of ME/cvs, staat sinds 1969 bij de Wereldgezondheidsorganisatie geclassificeerd als neurologische aandoening. De ziekte is een complexe multisysteemaandoening met afwijkingen in het endocriene, cardiovasculaire, musculoskeletale en spijsverteringsstelsel. ME/cvs komt tweemaal meer voor dan multiple sclerose, en telt meer dan een miljoen patiënten in de Verenigde Staten alleen, waarvan 25% huis- of bedgebonden is (IOM-Rapport, 2015). Eender wie kan de ziekte krijgen, ook kinderen en adolescenten. Het kenmerkende symptoom van ME/cvs is postexertionele malaise…
David Tuller © Anil van der Zee
David Tuller © Anil van der Zee

Trial by error: de Nederlandse review; mijn trip; Bristols stilzwijgen (Update)

| Bron: David Tuller, Virology Blog

| 16830 x gelezen

Dr. David Tuller, Virology Blog, 12 maart 2018 Tijd voor mogelijk goed nieuws uit Nederland. Twee jaar geleden vroeg het Nederlandse Parlement aan de Gezondheidsraad – een onafhankelijk wetenschappelijk adviesorgaan – om de bewijsstatus te herbekijken aangaande de ziekte die in Nederland in het algemeen bekend staat als chronisch vermoeidheidssyndroom. Die review moest het bewijs bevatten voor revaliderende behandelingen zoals cognitieve gedragstherapie en graduele oefentherapie. Nederland heeft uiteraard haar eigen afdeling van de ideologische brigade van CGT/GET. Deze onderzoekers hebben, net als hun naaste…
Help
Help

Onderzoek naar ervaringen van jonge Europeanen met neurologische aandoeningen

| Bron: European Federation of Neurological Associations

| 10644 x gelezen

Tijdens deze Brain Awareness Week (12 tot 18 maart 2018) heeft de European Federation of Neurological Associations (EFNA) een enquête gelanceerd voor jonge Europeanen met neurologische aandoeningen, waaronder ook myalgische encefalomyelitis: https://www.surveymonkey.com/r/EFNA-YS?lang=nl Het doel van deze enquête is om inzicht te krijgen in de grootste problemen waarmee deelnemers te kampen hebben in hun dagelijks leven en ook om meer te weten te komen over hun relaties met en mening van patiëntengroepen. De informatie die verzameld wordt via deze enquête, zal gebruikt worden in de ontwikkeling…
David Tuller © Anil van der Zee
David Tuller © Anil van der Zee

Trial by error: de valse beweringen van professor Crawley op BuzzFeed

| Bron: David Tuller, Virology Blog

| 19259 x gelezen

David Tuller, DrPH, Virology Blog, 17 januari 2018. Het fantastische artikel van Tom Chivers over het Lightning Process en de SMILE-studie van professor Esther Crawley in de Archives of Disease in Childhood hebben veel aandacht en commentaar gekregen. Ik wilde reageren op de korte paragrafen waarin professor Crawley haar methodologische keuzes probeert te rechtvaardigen. Hier zijn de relevante passages: In medische studies van de hoogste kwaliteit zijn proefpersonen “geblindeerd” – ze weten niet of ze de behandeling krijgen die getest wordt, of waaraan het…
Logo_MEActionNetwork
Logo_MEActionNetwork

Klinische richtlijnen voor mensen met ME schieten tekort

| Bron: ME Action Network

| 16810 x gelezen

Mary Dimmock, ME Action Network, 5 februari 2018 Belangenbehartiger voor ME, Mary Dimmock, heeft een uitgebreid rapport geschreven over de gebrekkige wetenschap die geleid heeft tot de aanbeveling van cognitieve gedragstherapie (CGT) en graduele oefentherapie (GET) voor mensen met myalgische encefalomyelitis. De patiëntengemeenschap geeft al lang aan dat deze behandelingen niet werken en schadelijk zijn, maar toch blijven gezondheidsmaatschappijen en overheden over heel de wereld ze aanbevelen als behandeling, ook de Mayo Clinic en de Britse overheid. Hieronder vindt u een 2 pagina’s lang…
David Tuller © Anil van der Zee
David Tuller © Anil van der Zee

Trial by error: mijn halfjaaroverzicht

| Bron: David Tuller, Virology Blog

| 18855 x gelezen

David Tuller, DrPH, Virology Blog, 15 januari 2018. Deze maand [januari, n.v.d.r.] is de start van de tweede helft van mijn eenjarige crowdfundingsengagement om te blijven rapporteren over ME/cvs, dus ik vond dat ik maar eens een review moest doen van wat ik tot dusver gedaan heb, wat ik nog steeds hoop te doen, en welke veranderingen plaatsgevonden hebben tijdens de laatste zes maanden. Dus hier gaan we. Van 1 juli tot 31 december heb ik 25 keer op Virology Blog gepost – een…