Nieuwsartikels

Mitochondrion_pixabay

| 11408 x gelezen

“Dit werk opent een nieuwe deur naar zowel het begrijpen van de biologie van CVS en, belangrijker voor de patiënten, een robuuste, rationele manier om nieuwe behandelingen te ontwikkelen voor een ziekte die daar grote nood aan heeft” Robert Naviaux De Dafoes keken naar elkaar in verbazing. Ze hadden hun zieke zoon Whitney op elk mogelijke manier getest en problemen gevonden, maar niets dat had gereflecteerd hoe ziek hij was – tot nu. Zijn metabolomicaresultaten onthulden rij na rij abnormaliteiten – sommigen ervan waren…
StopGET

| 22187 x gelezen

campagne aangemaakt door L.A. Cooper Aan: De Britse regering en de verantwoordelijke comités voor ethiek, financiering en goedkeuring Wij, de ondergetekenden, roepen de Regering van het VK en verantwoordelijke comités voor ethiek, financiering en goedkeuring op om te stoppen met studies naar graduele oefentherapie (GET) voor kinderen en volwassenen met Myalgische Encefalomyelitis. Waarom is dit belangrijk? Honderden patiënten hebben schade gemeld – sommigen zijn permanent huisgebonden of bedgebonden geworden – door graduele oefentherapie (GET). Objectieve kritiek van wetenschappers en journalisten stelt dat er geen…
KwaliteitZorgME

| 10785 x gelezen

Persbericht, 14 september 2016 Utrecht – Het staat er zeer slecht voor met de zorg voor ME-patiënten in Nederland. Dit blijkt uit het rapport ‘Zorg voor ME’ dat is gepresenteerd aan Dianda Veldman, directeur van de Patiëntenfederatie Nederland te Utrecht. De ME/cvs Vereniging schreef het rapport om aandacht te vragen voor de uiterst problematische situatie van de zorg voor de chronische ziekte. De zorg voor ME krijgt van de Nederlandse patiënten een 2,3 als rapportcijfer. Een verbluffend laag cijfer dat – zo blijkt uit…
JenBrea

| 16860 x gelezen

#MEAction, 10 september 2016 Persbericht. Voor onmiddellijke publicatie. CONTACT: Brett Abrams | +1-516-841-1105 | brett@unbendablemedia.com Experts, belangenbehartigers en patiënten noemen de vrijgave van de PACE-data van de Britse QMUL een fundamentele overwinning voor mensen met ME/CVS Vorige week gaf de Queen Mary University of London (QMUL) data vrij van hun controversiële PACE-studie over myalgische encefalomyelitis / chronisch vermoeidheidssyndroom. De datavrijgave kwam na vijf jaar van druk van patiënten en wetenschappers die de claims van de studie in vraag stelden, dat graduele oefentherapie en cognitieve…
Lipid_Bilayer_With_Various_Components

| 23066 x gelezen

Jaime S., #MEAction, 30 augustus 2016 Robert Naviaux, onderzoeker aan de Universiteit van Californië in San Diego, publiceerde onlangs een mijlpaalstudie over de metabolieten in patiënten met ME/cvs. Ze haalde wereldwijd het nieuws [behalve in België en Nederland…, n.v.d.r.]. Hieronder een diepteanalyse van de bevindingen van de paper en de gevolgen ervan. Opmerking: een deel van onderstaande info is speculatief, en linkt Naviauxs bevindingen aan ander onderzoek. Bevindingen die niet expliciet door de studie aangegeven zijn, staan op het einde van het artikel samengevat….
DavidTuller2

| 17691 x gelezen

David Tuller, DrPH, 1 september 2016 In januari heb ik een lijst van vragen gepost die ik nog steeds aan de auteurs van de PACE-studie wilde vragen, die herhaaldelijk mijn verzoeken geweigerd hebben om hen te interviewen over hun ethische en methodologische betwiste studie. Richard Horton, hoofdredacteur van The Lancet, weigerde evenzo om met mij te praten, en negeerde mijn e-mails die om commentaar vroegen over het initiële onderzoek, dat in oktober vorig jaar op Virology Blog gepost werd, evenals voor verschillende vervolgartikels. Nu…
MikeMarathonFinish

| 11927 x gelezen

28 marathons voor bewustmaking van en onderzoek naar myalgische encefalomyelitis Mike Harley loopt een marathon in elk van de 28 Europese lidstaten ter bewustmaking van ME en om de nodige fondsen voor biomedisch onderzoek in te zamelen, en voor de belangenorganisatie Invest in ME. Mike heeft als doel fondsen in te zamelen voor biomedisch onderzoek naar ME en deze ziekte onder de aandacht te brengen in de 28 landen in de Europese Unie door daar telkens een marathon te lopen. Hij heeft reeds 7…
Hartslag3_pixabay

| 24765 x gelezen

ME Research UK, juni 2016 Door de jaren heen hebben een aantal rapporten in de wetenschappelijke literatuur gewezen op de aanwezigheid van afwijkingen van hartfunctie (cardiaal) in ME/CVS. Een studie uit 2006 bijvoorbeeld heeft gevonden dat ME/CVS-patiënten een relatief kort QT-interval (meting van de elektrische cyclus van het hart) in vergelijking met gezonde mensen (lees meer). Ook in 2009 meldden Japanse onderzoekers cardiale disfunctie met lage cardiale output in sommige oosterse patiënten (lees meer), en een ander onderzoek vond dat de cardiale functie verminderd…

| 9396 x gelezen

#ME Action, 1 september 2016 De #MillionsMissing gebruiken Thunderclap om hun boodschap kracht bij te zetten. Tussen nu en 27 september, kunt u zich hier aanmelden en uw deelname op sociale media te promoten. Als u een account op sociale media hebt, zij het Facebook, Twitter of Tumblr, kan u zich registreren en uw stem toevoegen aan dat van andere #MillionsMissing en bondgenoten. Hoe werkt een Thunderclap (donderslag)? Het team beslist zorgvuldig over een korte, waardevolle boodschap, en lanceert dan hun campagne. Op eenzelfde…
RobertNaviaux

| 16348 x gelezen

Ontdekking, samen met onthulling van onderliggende biologie, zou kunnen leiden tot een snellere, meer accurate diagnose, en meer doeltreffende, gepersonaliseerde therapieën Scott LaFee, UC San Diego Health, 29 augustus 2016 Myalgische Encefalomyelitis (ME), ook wel (n.v.d.r. vaak ten onrechte) bekend als chronisch vermoeidheidssyndroom (CVS), is een mysterieuze en gekmakende ziekte, zonder remedie of bekende oorzaak. Maar onderzoekers aan de Faculteit Geneeskunde van de University of California San Diego gebruikten verschillende technieken om gericht metabolieten in bloedplasma te identificeren en beoordelen en hebben op deze…