| 13478 x gelezen
31 maart 2025. In 2020 schreef ik eenn bericht over een artikel, gepubliceerd door het tijdschrift Rheumatology Advances in Practice, met de titel “Medically explained symptoms: A mixed methods study of diagnostic, symptom and support experiences of patients with lupus and related systemic autoimmune diseases.” [“Medisch verklaarde symptomen: een gemengde methodenstudie naar de ervaringen van […]
| 5756 x gelezen
Marjan Versnel leidt het NMCB-project ImmuneStratify, dat zich – de naam zegt het al- helemaal richt op het immuunsysteem bij ME. Binnen het videoproject ME Wetenschap Centraal, een gezamenlijk initiatief van NMCB en ME Centraal, publiceerden we vier korte video’s van haar, gebaseerd op vragen van patiënten en hun naasten. Daarnaast beantwoordde zij tijdens een boeiende chatsessie op 17 april […]
| 9513 x gelezen
Het is zover: het Federaal Kenniscentrum (KCE) doet onderzoek naar de gezondheidsbehoeften van ME/CVS-patiënten in België. De resultaten kunnen vervolgens door overheidsinstellingen worden gebruikt om de zorg te verbeteren. 12ME en andere patiëntenverenigingen zijn bij het project betrokken. Dit is jouw kans om aan de alarmbel te trekken. Help het KCE om problemen in de […]
| 4988 x gelezen
Eerder deze maand werd een review gepubliceerd door Jente Van Campenhout – die momenteel werkt aan een onderzoek op PhD-niveau, gefinancierd door ME Research UK, waarin de mogelijke rol van immuunuitputting wordt benadrukt – een proces waarvan gedacht wordt dat het aangestuurd wordt door langdurige immuunactivatie, zoals tijdens chronische virale infecties, bij ME/cvs. Gebaseerd op […]
| 6434 x gelezen
28 maart 2025. In december stuurde ik een brief, mede ondertekend door 18 collega’s, naar de hoofdredacteur van The BMJ, Dr. Kamran Abbasi. In de brief werd verzocht om een correctie op een problematische studie met de titel “Interventions for the management of long covid (post-covid condition): living systematic review.” [Interventies voor de behandeling van […]
| 4135 x gelezen
Op maandag 19 mei vond zoals aangekondigd de derde chatsessie binnen het programma ME Wetenschap Centraal plaats. Ditmaal met Jeroen den Dunnen, aangezien zijn vier video’s in april zijn gepubliceerd. De belangstelling was wederom groot, de vragen veelzijdig en de antwoorden zeer hoopgevend. We geven de vragen en antwoorden weer in de volgorde waarin ze gesteld en beantwoord werden, en […]
| 4503 x gelezen
Een studie, door een team van onderzoekers in de VS – waaronder Dr. Dana Brimmer die eerder onderzoek publiceerde naar de dagelijkse ervaring van mensen met ME/cvs, heeft de impact onderzocht van een educatieve activiteit om het begrip van pediatrische ME/cvs – ME/cvs bij kinderen en adolescenten – te vergroten onder 15 studenten geneeskunde, zeven […]
| 12988 x gelezen
22 maart 2025. In 2018 bracht ik zes weken door in Australië, waar ik meerdere steden bezocht tijdens een soort ME/cvs-tour door het land. Tegen het einde bracht ik vijf dagen door in Perth. De lokale patiënten- en belangenorganisatie regelde dat ik een lezing kon geven, wat kon lobbyen bij de lokale overheid, enzovoort. Maar […]
| 2846 x gelezen
Na de reeks van vier video’s van consortiumleider Jos Bosch, projectleider Marjan Versnel en projectleider Jeroen den Dunnen, volgt een serie van vier video’s van projectleider Inge Huitinga. Ook van de andere drie NMCB-projectleiders Niels Eijkelkamp, Rob Wüst en Ruud Raijmakers zijn of worden nog vier video’s opgenomen, gebaseerd op vragen van ME-patiënten. Vandaag de vierde en laatste video van Inge Huitinga – projectleider […]
| 6126 x gelezen
Het lijkt me zo aanlokkelijk! Meerdere bevindingen suggereren dat er iets in het bloed zit dat ME/cvs, FM en/of langdurige covid veroorzaakt of eraan bijdraagt. Het gemakkelijkste antwoord daarop lijkt te zijn om gewoon een manier te vinden om het uit het bloed te krijgen – en dat is wat verschillende groepen proberen te doen. […]