| 3990 x gelezen
De ziekte van Lyme wordt veroorzaakt door de bacterie Borrelia burgdorferi en wordt overgedragen via de beet van een besmette teek. Hoewel de ziekte van Lyme kan worden behandeld met antibiotica, heeft onderzoek uitgewezen dat 10% tot 20% van de gevallen niet verdwijnt na een kuur met medicijnen, wat leidt tot een verzameling symptomen zoals […]
| 6850 x gelezen
20 februari 2025. Vanochtend e-mailde ik de volgende brief naar Dr. Karla Soares-Weiser, hoofdredacteur van Cochrane, over de beslissing om een geplande update van een review over oefentherapie voor ME/cvs te schrappen. (Ik heb Toby Lasserson, de adjunct-hoofdredacteur van Cochrane, in cc gezet) Dat besluit werd vlak voor de kerstvakantie abrupt bekendgemaakt aan de patiëntengemeenschap. […]
| 5501 x gelezen
De kernpunten Dr. Natelson is niets anders dan ongewoon. Om te beginnen is hij een neuroloog die geïnteresseerd is in ME/cvs. (In het profiel van zijn kliniek staat: “Dr. Benjamin H. Natelson is de enige neuroloog aan de oostkust die gespecialiseerd is in de diagnose van en zorg voor patiënten met ernstige vermoeidheid en/of wijdverspreide […]
| 2893 x gelezen
Na de reeks van vier video’s van consortiumleider Jos Bosch en van projectleider Marjan Versnel, volgt een serie van vier video’s van projectleider Jeroen den Dunnen. Ook van de andere vier NMCB-projectleiders Inge Huitinga, Niels Eijkelkamp, Rob Wüst en Ruud Raijmakers zijn of worden nog vier video’s opgenomen, gebaseerd op vragen van ME-patiënten. Vandaag de eerste video van Jeroen […]
| 5544 x gelezen
Afgelopen dinsdag 25 maart vond de eerste chatsessie binnen het programma “ME Wetenschap Centraal” plaats, zoals aangekondigd – die met Jos Bosch, aangezien zijn vier video’s in februari zijn gepubliceerd. De belangstelling was groot, de vragen veelzijdig en de antwoorden zeer hoopgevend. Naast veel gedetailleerde informatie over de opzet van NMCB en de doelen die men gemeenschappelijk en individueel […]
| 6128 x gelezen
Trial By Error: verslaggeving over ME, ME/cvs, langdurige/long Covid etc. Een crowdfundingscampagne is uitdagend, zelfs als deze niet wordt gelanceerd op het moment dat de wereldmarkten instorten en fondsen voor medisch onderzoek en volksgezondheid verdwijnen. Maar dat is waar we zijn. Ik lanceerde Trial By Error in oktober 2015 met een een 15.000 woorden tellend […]
| 4842 x gelezen
Dr. Krista Clarke en collega’s van de Universiteit van Surrey, samen met leden van het ME/CFS Biobank-team van de London School of Hygiene and Tropical Medicine, hebben onlangs een review gepubliceerd waarin gekeken wordt naar potentiële diagnostische markers voor ME/cvs op basis van bloed. De groep wordt gezamenlijk gefinancierd door ME Research UK en het […]
| 6388 x gelezen
15 februari 2025. Het is een genoegen om een scherpe en effectieve afstraffing te lezen van een slecht onderbouwd argument, vooral als het argument het paradigma van graduele oefentherapie/cognitieve gedragstherapie (GET/CGT) voor ME/cvs, long covid en aanverwante ziekten promoot. Dat is hoe ik me voelde bij het uitstekende weerwoord deze week op een brief van […]
| 5286 x gelezen
De kernpunten Drie maanden geleden berichtte Health Rising over de klinische studie naar rapamycin voor ME/cvs van de Simmaron Research Foundation. Het is alweer tijd voor een update – het onderzoeksteam van Simmaron beweegt snel. Een beetje achtergrond Om een muismodel voor het chronischevermoeidheidssyndroom (ME/cvs) te creëren, gaf het team aan muizen een stof die […]
| 7159 x gelezen
12ME heeft een nieuwe flyer gemaakt voor zorgverleners van personen met (heel) ernstige ME/CVS. De flyers legt bijvoorbeeld uit hoe belangrijk het is om stil te zijn en voor een prikkelarme omgeving te zorgen. Personen met ernstige ME/CVS zijn bovendien gedeeltelijk of geheel bedlegerig en kunnen niet lang een gesprek voeren. Deze flyer helpt om […]