| 13632 x gelezen
26 februari 2016 Op 12 januari 2016 had de Wake Up Call Beweging (WUCB) een onderhoud op het kabinet van de Minister van Volksgezondheid Maggie De Block met Dhr. Benoit Mores (adviseur patiëntenrechten). Hierbij werd door de WUCB een beleidsdocument overhandigd getiteld: “Procesgericht beleidsadvies inzake het Chronisch Vermoeidheidssyndroom”. (zie bijlage) Gunther De Bock, Willy Van […]
| 19057 x gelezen
Prof. Vincent Racaniello, Virology Blog, 22 december 2015 Op 23 oktober [2015] publiceerde Virology blog het derde deel van David Tullers onderzoeksrapport over de PACE-studie naar behandelingen voor ME/CVS. In de post toonde Dr. Tuller aan dat de belangrijkste conclusie van een economische analyse van de PACE-studie, in 2012 gepubliceerd in PLoS One, bijna zeker […]
| Bron: ME-gids en Groep ME Den Haag
| 28695 x gelezen
What about ME? is een miniserie van artikelen die op me-gids.net zal verschijnen in aanloop naar Wereld ME Dag op 12 mei 2016. De miniserie zal gericht zijn op het belang van en het effect van (inter)nationale patiënteninbreng/ acties en hun directe invloed op belangrijke ontwikkelingen rond ME. Vandaag, Deel I in deze serie: […]
| 13139 x gelezen
Catherine Richardson, TheMighty.com,4 november 2015 Deze brief is een reactie op dit artikel dat vanuit het perspectief van een arts werd geschreven (zie vertaling brief hieronder). Hoewel ik op geen enkele manier voor elke chronisch zieke patiënt spreek, is dit hoe het voor velen van ons is die aan de andere kant van de dokter-patiënt […]
| 17352 x gelezen
#MEAction, 21 februari 2016 De National Institutes of Health (NIH) heeft aangekondigd subsidie van 246.000 dollar toe te kennen aan een studie die het gebruik van een orale oplossing van isotone zoutoplossing bestudeert om orthostatische intolerantie (OI) bij ME/CVS-patiënten te reduceren. De subsidie is aan Professor Marvin Medow van het Medical College in New York […]
| 15063 x gelezen
Mr Spoonseeker, 17 februari 2016 Noot: Alle onderstaande uitspraken zijn FOUT (tenzij ik er een paar over het hoofd heb gezien, in dat geval, vertel het me alsjeblieft!) Ik heb bloedserieuze zaken gemixt met dingen waarvan ik denk dat die grappig zijn, wat altijd een beetje hachelijk is, dus als ik iemand beledigd heb die […]
| 23391 x gelezen
Mitochondriaal DNA en ME/CVS – Een pathogeen, veel responsen Erica Verrillo, CFS Treatment Guide, 22 januari 2016 Een nieuwe studie naar mitochondriaal DNA bij ME/CVS-patiënten heeft een aantal belangrijke aanwijzingen opgeleverd over de variatie van symptomen zoals die bij patiënten wordt gezien. Vier belangrijke punten die in deze studie naar voren werden gebracht, waren: Geen […]
| 11610 x gelezen
Chronisch ziek zijn en de controle op je leven VILVOORDE 02/02 – Recent maakte ik me de bedenking dat mijn leven bestuurd wordt door mijn fysieke symptomen. Ikzelf ben de controle kwijt geraakt, ik kan niet meer doen wat ik wil. Het zorgt er zelfs voor dat ik op een totaal andere manier in het […]
| 21171 x gelezen
Quick Thoughts One of James C. Coyne’s Blogs James Coyne, 22 december 2015 Door “bescherming van de privacy van patiënten” te gebruiken om vrijgave te weigeren van de data van de PACE-studie die in PLOS One gepubliceerd zijn, lijkt het wel of King’s College, London, de Shuck ‘N’ Jive. doet. Om Art Garfunkel’s Mr. Shuck […]
| 11621 x gelezen
Persbericht: PARS, 2 februari 2016 Wij zijn blij te kunnen aankondigen dat ASSSEMBiomedics, een nieuwe onderzoeks- en behandelingsgroep in Barcelona, Spanje, op initiatief van ME-patiënten start met een nieuwe onderzoeksstudie naar een immunologische biomarker voor ME met monsters van 100 mensen met ME en van 100 gezonde controles. Met deze nieuwe studie wil ASSSEMBiomedics de […]