Nieuwsartikels

Geld
Geld

NIH Uitgaven aan ME/CVS studies in 2014

| Bron: Occupy CFS

| 32418 x gelezen

Jennie Spotila, Occupy CFS, 4 maart 2015 Het belang van het IOM-rapport en de daarmee samenhangende controverses vallen niet te ontkennen of te voorkomen, maar de ME/CVS voorvechters moeten hun ogen op de prijs gericht houden: de financiering door het NIH van ME/CVS-onderzoek. De bestedingscijfers voor 2014 zijn bekend gemaakt en de NIH laat geen progressie zien wat betreft ME/CVS. ME/CVS-onderzoeksuitgaven bedroegen in totaal $5.384.373 of anders gezegd, staan op de 231ste plaats van in totaal 244 categorieën (vergelijking onderzoeksuitgaven aan ziektes). In 2013…
AlanLight
AlanLight

Wetenschap voor Patiënten: afl.58. Introductie & Uitputting (Prof. Alan Light) + transcript + chat

| Bron: ME/cvs Vereniging

| 8290 x gelezen

Dinsdag 24 maart is de achtenvijftigste uitzending van Wetenschap voor Patiënten op initiatief van de ME/cvs Vereniging met Prof. Alan Light te bekijken met als thema: Introductie en Uitputting In dit college (5:49) vertelt Prof. Alan Light over uitputting 0.51.min Wat is uitputting en hoe valt die te meten? 2.17 min Wat is het verschil tussen uitputting bij ME/cvs en bij andere ziektes? 3.34 min Hoe kun je het beste omgaan met uitputting bij ME/cvs? 4.23 min Te veel en te lang oefenen 58….
LucindaBateman
LucindaBateman

Vraag de dokter. Waarom is er zo weinig onderzoek naar ME/CVS? Waarom krijgen we geen respect?

| Bron: ProHealth

| 11971 x gelezen

Dr. Lucinda Bateman is ME/CVS-specialist en heeft sinds 2000 al meer dan 1000 patiënten behandeld. © Twitter 15 maart 2015 V: Waarom is er zo weinig onderzoek naar ME/CVS? Waarom krijgen we geen respect? A: Hoewel het gebrek aan respect zeker een belangrijke rol gespeeld heeft in de trage vooruitgang in het ME/CVS-onderzoek, is het volledige verhaal complexer. Onderzoeksfinanciering is gebaseerd op veelbelovende hypothesen en goed opgezette studies die overtuigende objectieve resultaten tonen, samen met institutionele vooroordelen, farmaceutische druk, de staat van dienst van…
InvestInME500000
InvestInME500000

Invest in ME Research: ½ miljoen redenen voor vooruitgang bij ME

| Bron: Invest in ME

| 566976 x gelezen

21 februari 2015 De Britse Invest in ME maakt vandaag bekend dat zijn biomedisch onderzoeksfonds voor ME nu de £ 0.5 miljoen (€ 675.000) gepasseerd is, ingezameld gedurende de laatste vier jaar door ME-patiënten, hun families en vrienden. Terwijl Brits wetenschappelijk onderzoek naar ME een generatie lang fondsen is onthouden door de officiële financieringsinstanties die verantwoordelijk zijn om overheidsgeld toe te kennen, hebben de supporters van de belangenorganisaties positieve en inspirerende campagnes gebruikt om de onderzoeksrichting in het VK en Europa te veranderen. Deze…
KarinaHansen
KarinaHansen

Ernstig zieke Karina Hansen al twee jaar vast tegen haar wil

| Bron: Justice for Karina Hansen

| 18670 x gelezen

Het is al twee lange jaren geleden dat Karina Hansen onder dwang uit haar huis gehaald werd en tegen haar wil opgenomen werd in het Hammel Neurocenter op 12 februari 2013. Het is dan ook bedroevend dat we deze dag moeten herdenken. Rebecca Hansen, voorzitter van de ME vereniging Denemarken, is zo vriendelijk geweest informatie te geven om te posten. Dit bericht bevat updates over Karina Hansens huidige toestand. Gedenk Karina en deel deze informatie met anderen. Hier is de link naar de brief…
Logo_RechtOpThuisonderwijsSlogan
Logo_RechtOpThuisonderwijsSlogan

Energie sparen bij kinderen met ME

| Bron: Tymes Trust

| 13709 x gelezen

Jane Colby, 31 januari 2015 © Thuisonderwijs.nl Dit artikel is een reactie op de publicatie in The Lancet Psychology van een op 13 januari online verschenen onderzoek waarin de effectiviteit van cognitieve gedragstherapie (CGT) en graduele oefentherapie (GET) positief werd afgeschilderd. Een aantal Britse kranten deed daar graag aan mee. Jane Colby is directeur van de TYMES-trust, The Young ME-sufferers Trust, een Engelse organisatie die de belangen van (ouders met) kinderen met ME/cvs behartigt. Wie vanuit België of Nederland contact wil met TYMES trust,…
Fluge-Mella-Sorland
Fluge-Mella-Sorland

Na Rituximab studie met kankermedicijn Cyclofosfamide tegen ME

| Bron: Kavlifondet

| 37550 x gelezen

Professor Olav Mella, nationaal projectcoördinator en verpleegster Kari Sørland en arts en kankeronderzoeker Øystein Fluge proberen uit te zoeken hoe ze de ziekte kunnen behandelen. Hun hypothese is dat ME een variant van een auto-immuunziekte is die het vermogen van het lichaam beïnvloedt om de bloeddoorstroming te regelen. © Teresa Grøtan 6 maart 2015 Zoektocht naar antwoorden op het raadsel ME Wat is precies ME? En hoe kan de ziekte worden behandeld? De Noorse Kavli Trust steunt onderzoekers naar kanker aan het Haukeland ziekenhuis…
Logo-GroepMEDenHaag
Logo-GroepMEDenHaag

Tweede Kamer stemt in met nieuw rapport over ME door de Gezondheidsraad

| Bron: Groep ME Den Haag

| 15012 x gelezen

Vandaag zijn we weer een stap verder. Een belangrijke stap. Vandaag om 15.57 uur is het advies van Cie VWS formeel goedgekeurd door de Tweede Kamer. Na enkele weken terug een unanieme stemming over het onderwerp ME door cie VWS, gevolgd door een unanieme stemming vorige week in het Presidium. En vandaag de laatste formele fase en dus zal het verzoek nu definitief naar de Gezondheidsraad gaan om voor ME apart een update te geven op dezelfde wijze als bij de ziekte van Lyme….
JohnCrombez2
JohnCrombez2

Vraag om uitleg van John Crombez aan Minister van Welzijn over het beleid inzake ME, CVS en Lyme

| Bron: Vlaams Parlement

| 10183 x gelezen

24 februari 2015 Handelingen Vergadering Commissie voor Welzijn, Volksgezondheid en Gezin Vraag om uitleg van John Crombez aan Jo Vandeurzen, Vlaams minister van Welzijn, Volksgezondheid en Gezin, over het beleid inzake chronischevermoeidheidssyndromen – 1201 (2014-2015) Voorzitter: de heer Bart Van Malderen De voorzitter: De heer Crombez heeft het woord.  De heer John Crombez (sp·a): John Crombez © Facebook Minister, de discussie is u al enige tijd bekend. Er is bijzonder veel onduidelijkheid voor een grote groep van patiënten die een verschillend label kregen opgeplakt…
LeonardJason
LeonardJason

Hoe de namen van ziekten kunnen stigmatiseren

| Bron: Leonard Jason

| 12110 x gelezen

Dr. Leonard Jason © Facebook Door Leonard A. Jason, 16 februari 2015 Op 10 februari 2015 werd het langverwachte rapport van het Institute of Medicine (IOM) uitgebracht met betrekking tot een nieuwe naam – Systemic Exertion Intolerance Disease – en case definitie voor chronisch vermoeidheidssyndroom (CVS). Omdat ik geciteerd werd m.b.t. dit rapport in een artikel in de New York Times, deels omdat ik vele jaren aan deze onderwerpen gewerkt heb, hebben honderden patiënten mij gecontacteerd gedurende de laatste paar dagen. De reacties van…