Bron:

| 1710 x gelezen

Dinsdag 24 maart is de achtenvijftigste uitzending van Wetenschap voor Patiënten op initiatief van de ME/cvs Vereniging met Prof. Alan Light te bekijken met als thema:

Introductie en Uitputting

In dit college (5:49) vertelt Prof. Alan Light over uitputting

0.51.min Wat is uitputting en hoe valt die te meten?

2.17 min Wat is het verschil tussen uitputting bij ME/cvs en bij andere ziektes?

3.34 min Hoe kun je het beste omgaan met uitputting bij ME/cvs?

4.23 min Te veel en te lang oefenen

58. Fatigue / Uitputting – Prof. Alan Light

https://www.youtube.com/watch?v=OAv3vhCL2pU

Disclaimer: Deze video bevat geen diagnostische of therapeutische informatie over uw eigen medische situatie. Dit kan nooit ter vervanging dienen van een persoonlijk consult. De eventueel door de spreker genoemde medicijnen noemt hij op eigen verantwoordelijkheid. Leg vragen, klachten of symptomen tijdig voor aan uw behandelend arts. (Lees meer op http://www.wetenschapvoorpatienten.com)

Abonneer je op het kanaal Wetenschap voor Patiënten van de ME/cvs Vereniging om de nieuwste colleges te ontvangen of zie de uitzendplanning op de website van de ME/cvs Vereniging. 

Hou de uitzendplanning (cf. supra of zie onze kalender) in de gaten wanneer er chatmogelijkheid is om vragen te stellen. Vragen kunnen worden gemaild naar wvp@me-cvsvereniging.nl of twitter naar @WvPatienten. 


Transcript Interview met Prof. Alan Light

Universiteit van Utah, 3 december 2014: Deel 1

Wie is Alan Light?

Ik ben een neurowetenschapper. Ik studeerde zo’n veertig jaar geleden af als psycholoog. Ik wilde altijd al vermoeidheid bestuderen maar het liep zo dat ik uiteindelijk dertig jaar pijn bestudeerde omdat vermoeidheid voor mij niet zo gemakkelijk te onderzoeken was. Ik heb hier op de universiteit van Utah sinds 2013 gewerkt op de afdelingen neurobiologie, anatomie en anesthesie. Ik verhuisde hierheen zodat ik meer en nauwer contact kon hebben met de patiënten hier.

Wat is uw hoofdonderzoeksveld?

Oorspronkelijk was dat pijn. Ik wilde alle onderliggende basismechanismen van pijn ontdekken. Recentelijk, de laatste 6 à 7 jaar, verlegde ik mijn focus naar vermoeidheid omdat ik er eindelijk achter kwam hoe ik die kon bestuderen.

Wat is volgens uzelf uw grootste bijdrage in het onderzoek tot nu toe?

Op het vlak van pijnstudies heb ik eigenlijk veel bereikt. Op het vlak van vermoeidheid is het belangrijkste wat ik ontdekte wat precies vermoeidheid signaleert in de normale toestand van mensen. Wat ik ontdekte, is dat er een combinatie van de metabolieten die je aanmaakt wanneer je spieren samentrekken, vereist is om vermoeidheid te signaleren. En het bleek dat er ook meerdere (meer dan één) receptoren verantwoordelijk zijn voor de detectie van dit signaal.

En dit gaat u dan uitleggen in uw web seminaries?

Ja.

Hoe raakte u geïnteresseerd in ME?

Dat is een interessant verhaal. Ik zei eerder dat ik geïnteresseerd was in vermoeidheid en ik begon die te bestuderen in muizen en ratten. Op een bepaald moment zei mijn vrouw tegen mij: “Weet je, er bestaat een natuurlijk model voor vermoeidheid. Het heet ´chronische vermoeidheid/myalgische encefalomyelitis´. En ik antwoordde: “Oh, maar dat kan ik niet bestuderen. Ik bedoel maar, ik kan toch niet de neuronen uit die mensen halen?” En mijn vrouw Kathleen zei me: “Je kan het misschien doen door in plaats daarvan hun immuuncellen te bestuderen?” Waarop ik zei: “Nee, dat is onmogelijk”. Maar zij slaagde erin me toch te overtuigen en we probeerden het. En het werkte ook, wat bewijst dat zij degene is die echt weet hoe vermoeidheid werkt.

Hoe raakte zij betrokken bij en geïnteresseerd in ME?

Aan de Universiteit van North Carolina hadden we een gezamenlijke collega (Bill Maixner). Bill en ik keken op dat moment allebei naar pijn. Kathy was geïnteresseerd in fibromyalgie-pijn en ik deed andere experimenten. Zo deed ze een experiment met fibromyalgiepatiënten daar. Dat was in feite het adrenerge verslag dat je net gezien hebt. Dat overtuigde haar ervan dat er bij fibromyalgie iets loos is met het autonome zenuwstelsel. Ze zag iets heel ingrijpends gebeuren bij deze patiënten wat ze niet begreep. We probeerden het rapport te publiceren maar dat lukte niet. Vervolgens lieten we het zeven á acht jaar voor wat het was. Toen ik uiteindelijk ontdekte wat echt verantwoordelijk was voor de spierpijnen, begrepen we het. Dus publiceerden we eindelijk het rapport toch nog en bepaalden precies hoe de adrenerge beta2-receptoren werken in fibromyalgie.

Hoe komt u tot de diagnose ME of CVS?

Aangezien ik geen clinicus ben, stel ik eigenlijk geen diagnoses. Dat doet dr. Bateman.

Maar u heeft dat wel nodig voor uw onderzoek of niet?

Ja. Voor mijn onderzoek maak ik eigenlijk gebruik van de originele Canadese Consensuscriteria. Ik zat in het panel van de meer recente Internationale Consensus die daar in feite goed mee te verenigen zijn. Voor wat het zelf stellen van de diagnose maak ik gebruik van genexpressie. Genexpressie vertelt me momenteel veel meer over de ziekte dan de eigenlijke diagnosecriteria van dit moment.

Wat vond u het meest schokkend bij ME?

De grote schok was het eerste wat we zagen: dat de genexpressie zo ingrijpend veranderde en zo snel, in een erg negatieve zin. Receptoren die naar beneden zouden moeten gaan als je beweegt gingen juist omhoog met wel een factor 10 of meer. Dat vond ik erg schokkend.

Bron: © ME/cvs Vereniging, www.me-cvsvereniging.nl 


Transcript College 58: Uitputting bij ME

Webcollege van Prof. Alan Light, uitgezonden op 24 maart 2015

Op het ogenblik ben ik hoogleraar anesthesiologie. Daarvoor leidde ik studenten in de neurowetenschap op. De laatste veertig jaar heb ik onderzoek naar pijn gedaan. Momenteel ben ik enigszins overgestapt van pijn naar chronische uitputting en daar hoop ik later op in te gaan. Het is vrij complex hoe uitputting en pijn in elkaar grijpen.

Wat is uitputting en hoe valt die te meten?

Uitputting is eigenlijk een heel complex systeem. Het is iets waarvan we graag willen dat mensen er meer van begrijpen. Uitputting werd traditioneel alleen gezien als signaal dat je je spieren niet meer kon samentrekken.

We denken nu dat het veel meer is. Dat het een complex systeem is net als bij pijn, al is het misschien nog wel belangrijker. Pijn behoedt je voor verwonding omdat zodra je je verwondt, je gelijk bij de bron weg gaat. Van uitputting denken we dat het een systeem is dat je belet je energiereserves te verbruiken. Dat houdt in dat er veel verschillende lichaamsstelsels bij betrokken moeten raken, inclusief het sensorisch stelsel dat je laat weten: ‘Ik ben moe, ik moet stoppen met wat ik doe’. Ook moet, en dat gebeurt eigenlijk al, het autonome stelsel worden aangezet bloed te laten stromen naar organen die het op dat moment niet krijgen. En bloed te laten verminderen op plaatsen waar het niet meer heen hoeft. Het gevolg is dat er andere lichaamsstelsels bij betrokken raken. Niet alleen het hart- en vaatstelsel maar bijvoorbeeld ook dorst en honger en zulke factoren. Als mensen zouden begrijpen dat uitputting zo’n complex, beschermend systeem is, zouden we al veel verder zijn in ons begrip van uitputting in het algemeen en ook van chronische uitputting.

Wat is het verschil tussen uitputting bij ME/cvs en bij andere ziektes?

Het uitputtingssysteem is zoals ik net beschreef behoorlijk complex. Normale uitputting werkt beschermend en belet je je energievoorraden op te gebruiken. Bij ME/cvs is de situatie rond uitputting totaal anders. Daarbij werkt het systeem niet normaal, waardoor patiënten zich vaak uitgeput voelen terwijl het niet zou moeten en zich niet voldoende uitgeput voelen wanneer het juist wel zou moeten. Ook lijders aan andere ziekten voelen zich vaak uitgeput. Maar in die gevallen zal in het algemeen wanneer zij opstaan en rondlopen, of zich wat inspannen hun uitputting juist verminderen. Terwijl ME/cvs-patiënten zich juist slechter voelen na zich in te hebben gespannen. Dat is een heel constant verschijnsel. Zeker 48 uur of wel dagen of weken lang, zelfs na een gematigd aanhoudende inspanning, voelen ME/cvs-patiënten zich slechter in plaats van beter.

Hoe kun je het beste omgaan met uitputting bij ME/cvs?

Op het ogenblik denken we dat de enige manier om met die uitputting om te gaan helemaal op de persoon moet worden afgestemd, op wat hem in feite overkomt. Veel patiënten zullen baat hebben bij een heel lichte inspanning. Het probleem is dat zij net zo min als de arts echt weten in welke mate ze zich precies kunnen inspannen zonder voor langere tijd te vervallen tot zeer ernstige uitputting. Het is heel belangrijk dat de patiënten beseffen dat als zij zich inspannen, zij dat in beperkte mate moeten doen en dat uiterst langzaam moeten proberen op te voeren.

Te veel en te lang oefenen

Hoe kunnen patiënten het juiste inspanningsniveau vinden dat ze aankunnen? Het antwoord daarop is echt heel lastig. Door bijvoorbeeld een horloge gebruiken om precies te meten hoelang ze wat hebben gedaan en door notities te maken van hoe, wanneer en of zij zich slechter of beter voelden door die inspanning. Dat is heel belangrijk.

Kan er verbetering optreden bij patiënten die zich inspannen? Dat is een van de problemen. Het blijkt dat ME/cvs-patiënten niet echt hetzelfde profijt hebben van een inspanning als gezonde mensen. De hoeveelheid werk die zij verrichten maakt hen dus niet zo fit als een gezond iemand. Misschien worden ze iets fitter. Maar zij hebben er niet zoveel baat bij als gezonden die dezelfde inspanning leveren.

Bron: © ME/cvs Vereniging, www.me-cvsvereniging.nl 


Chatsessie

Op vrijdag 27 maart 2015 konden er via ons chatkanaal vragen aan Prof. Alan Light worden gesteld. De vragen en antwoorden vindt u hieronder.

V: Hoe ziet u uw bevindingen in de context van erfelijkheid? Ik vraag dit omdat meerdere familieleden van mij ook ME hebben.

A: Wij hebben geprobeerd om naar dit probleem te kijken. We hebben met een expert op dit gebied gewerkt, dr.Cannon-Albright die het borstkanker-gen heeft ontdekt. Zij heeft de Utah -bevolkingsdatabank voor dit onderzoek gebruikt en heeft ontdekt dat er een familieverband is bij ME/cvs en dat het bij een klein deel van de patiënten erfelijk is. We probeerden om subsidie te krijgen om dit op te volgen, maar dat is ons helaas tot nu toe niet gelukt.

V: Zijn er onderzoekers die hetzelfde hebben ontdekt? Zoals Buchwald?

A: Ik kan mij de bron niet herinneren, maar herinner mij dat er minstens een onderzoeker iets soortgelijks heeft gevonden.

V: Maakt u verschil tussen uitgeput en vermoeid?

A: Moe zijn is maar een aspect van uitputting. Moe zijn is niet onbelangrijk en is een scherp omlijnde sensorische ervaring die belangrijk is om te begrijpen. Moeheid zegt je dat je moet stoppen met waar je op dat moment mee bezig bent, omdat het al je energiereserves verbruikt. Maar uitputting zorgt ook voor veel andere belangrijke complicaties en dat maakt het veel groter dan alleen moe zijn.

V: Bedankt voor uw uitleg. De Nederlandse taal gebruikt moe ook voor fatigue. Dat is verwarrend.

A: De moeheid in uitputting is alle culturen eigen. Dat is een duidelijk gevoel, vergelijkbaar met pijn. Meestal voelt het niet prettig en zorgt het ervoor dat je ophoudt met datgene, war de moeheid veroorzaakt.

V: Kunt u een definitie geven van uitputting?

A: Mijn definitie van uitputting is een homeostatisch systeem dat ons beschermt tegen het verbruiken van al onze energievoorraden. Inclusief de sensitoire component die je te kennen geeft dat je moe bent, maar ook een autonome component die de bloedstroom naar de delen van je lichaam vergroot die dat nodig hebben. En er hoort ook een onbewust hersenstelsel bij dat de motorische functies uit kan schakelen en voorkomt dat je teveel doet als je je energiereserves te snel verbruikt.

V: Maar je kunt door vermoeidheid heengaan, en die vorm van uitputting zorgt ervoor dat je in elkaar stort als je te ver gaat.

A: Je kunt tot een bepaald punt door de vermoeidheid heengaan. Motivatie en context kunnen dat tot een bepaald punt mogelijk maken—net zoals je pijn tot op een bepaald punt kunt negeren. Maar het onbewuste deel van het vermoeidheidssignaal kan en zal de schakelaar uitzetten als je door blijft gaan met waar je mee bezig bent. Dit is belangrijk, want het compleet verbruiken van al je energiereserves kan fataal zijn.

V: Fataal voelt het ja. Ik wou dat meer artsen dat begrepen.

A: Je hebt gelijk dat chronische vermoeidheid in niets lijkt op gewone vermoeidheid. Normale vermoeidheid gaat over als je stopt dingen te doen, ME/cvs niet. Normale vermoeidheid is ook nooit van dezelfde omvang als ME/cvs.

V: Wat is uw standpunt over Epstein Barr?

A: Epstein Barr en vele andere virale infecties kunnen acute vermoeidheid veroorzaken. Het kan ook ME/cvs veroorzaken bij 2-8% van de mensen die acute vermoeidheid krijgen. Het virus moet en wordt momenteel verder onderzocht omdat het ons aanwijzingen geeft hoe virussen ME/cvs kunnen veroorzaken.

V: Dat brengt ook de vraag over Lyme naar voren. Heeft u studie gedaan naar genetische componenten en de invloed van Borrelia?

A: De ziekte van Lyme en andere spirocheten en parasieten kunnen ook langdurige vermoeidheid veroorzaken die enorm lijkt op die bij ME/cvs. Nogmaals, dit is een aanwijzing voor een potentiële oorzaak van ME/cvs. Ik heb de betrokkenheid van spirocheten bij ME niet bestudeerd. Geen van onze patiënten had deze ziektes. Ze waren er op gescreend ze niet te hebben.

V: Lyme uitsluiten? Volgens De Meirleir zou er dan niemand in uw onderzoek overblijven.

A: We zien niet zoveel patiënten met titers voor Lyme. We zien wel veel patiënten van wie de ME/cvs samenhangt met het krijgen van een griepachtige ziekte.

V: De natural killer cells zijn vaak laag bij ME-patiënten. Hoe komt dat en hoe kunnen ze worden verhoogd?

A: Dat is een heel goede vraag. Volgens ons geven de NK cellen belangrijke aanwijzingen over de oorzaak van ME bij in elk geval sommige patiënten. We geloven dat het immuunsysteem heel waarschijnlijk de veroorzaker is bij in elk geval sommigen van hen, vermoedelijk omdat de eigen antilichamen die de vermoeidheidskanalen aanvallen er verantwoordelijk voor zijn.

V: Kent u een manier om de NK cellen te vermeerderen?

A: Het aantal NK cellen verhogen is makkelijk. Virussen doen dat heel aardig in gezonde mensen. Het probleem is om het te doen bij patiënten die het nodig hebben. Niet alle ME/cvs patiënten zijn daarbij gebaat. Sommigen van hen zouden beter af zijn zonder de T cellen die autoantilichamen maken die hun vermoeidheidssysteem aanvallen, als dat de oorzaak van hun aandoening is.

V: U bent geen clinicus, maar bent u bekend met de inname van vitamine B12?

A: Ik weet dat B12 vaak helpt bij patiënten. Ik weet alleen niet wat de exacte reden is maar deze patiënten hebben hier vaak een tekort aan.

V: In het college heeft u het over pijn en vermoeidheid. Ze zijn met elkaar verbonden, maar hoe?

A: Pijn en vermoeidheid hebben enige overeenkomsten. Beide kunnen je vermogen om te bewegen uitschakelen en beide beschermen je. Het signaal voor vermoeidheid van je spieren wordt veroorzaakt door dezelfde combinatie metabolieten voor pijn als voor vermoeidheid, al wordt pijn uitgelokt door wat grotere hoeveelheden. Het is dus niet vreemd dat spiermoeheid vaak wordt geassocieerd met spierpijn. Hoewel ze niet per se met elkaar verbonden hoeven te zijn, omdat vermoeidheid een eigen systeem is.

V: In het college heeft u het over patiënten die vermoeidheid voelen wanneer het niet zou moeten en geen vermoeidheid wanneer ze het wel zouden moeten voelen. Wat bedoelt u met die opmerking?

A: Veel van onze ME/CVS patiënten voelen altijd vermoeidheid, zelfs wanneer ze rusten en niets doen. Als ze iets inspannends gaan doen, voelen ze zich vaak niet veel slechter en gaan er veel langer mee door dan ze zouden moeten doen, met het gevolg dat ze er heel ziek hiervan worden, soms weken lang. Ze zouden eigenlijk steeds vermoeider moeten raken zodat ze een aanwijzing zouden krijgen om te stoppen. Omdat dit is omdat hun gevoel van vermoeidheid al hoog is, of simpel omdat hun vermoeidheidssysteem eenvoudig helemaal niet werkt zoals het hoort, weten we niet.

V: Veroorzaken neurotoxinen vermoeidheid of alleen veel schade?

A: Daar hebben we geen duidelijke antwoorden op. Momenteel is onze hypothese dat mensen dezelfde soort metabolieten in delen van de hersenen opbouwen die ze intensiever gebruiken wanneer ze zich concentreren op die specifieke mentale taak. Als je bijvoorbeeld je hersenen gebruikt om te typen, bouw je de hoeveelheid ATP, lactaat en zuur op in het motorisch deel van de hersenen die gebruikt wordt om te typen, en in het visuele deel van de hersenen dat wat gebruikt wordt om te kijken en taal te genereren. Deze metabolieten activeren neuronen in de hersenen die gespecialiseerd zijn om deze metabolieten te op te sporen en een signaal sturen naar de centra die het signaal voor vermoeidheid opwekken (vermoedelijk de insula van de hersenen) en een gevoel van mentale vermoeidheid genereren die je willen zorgen dat je stopt met typen. Dat beschermt je tegen een te lang gebruik van één bepaald deel van je hersenen. En dat is erg belangrijk, omdat in tegenstelling tot je skeletspieren waarheen je de bloedtoevoer wel honderd keer kunt verhogen bij een inspanning, je hersenen altijd al het bloed zullen gebruiken dat ze al kunnen krijgen. Je verplaatst alleen het bloed naar de verschillende gedeeltes van de hersenen die je op een gegeven moment gebruikt en haalt je bloed van de andere delen van je hersenen. Zou je dat altijd doen, dan sterft het deel vanwaar je het bloed weghaalt af.

Neurotoxinen kúnnen vermoeidheid veroorzaken als ze het vermogen om je aandacht te verplaatsen onderbreken of als ze de bloedtoevoer naar je hersenen onderbreken. In beide gevallen kan dat grote schade toebrengen aan je hersenen doordat er direct cellen sterven en indirect doordat ze verhinderen dat je hersenengedeeltes rust schenkt. Zo sterven er cellen in die delen van de hersengedeeltes vanwaar je het bloed weghaalt.

V: Welke rol speelt koorts bij ME/cvs? Ik hoor daar nooit iets over.

A: Normale vermoeidheid kan erger worden door de vaste lichaamstemperatuur te verhogen. Koorts bij een virus hebt of een andere infectie kan een gevoel van vermoeidheid geven. Je kunt hitte zien als een van de metabolieten die de hersenen het signaal van vermoeidheid geeft.

ME/cvs patiënten voelen zich vaak te koud en dan weer te warm en vertonen abnormale fluctuaties in hun lichaamstemperatuur. We hebben fluctuaties waargenomen bij ME/cvs patiënten in de hoeveelheid TRPV1, een van de receptoren die warmte detecteren.

V: Kunt u inschatten of de IOM-definitie een stap voorwaarts is naar bredere kennis over ME/cvs en of hij het in zich heeft om te leiden naar ontdekkingen van de wortels van deze verschrikkelijke ziekte?

A: De IOM-definitie voegde eigenlijk weinig toe aan de kennis die degenen onder ons op dit gebied al hadden. Maar we hopen dat hij de aandacht trekt van degenen van buiten dit gebied – met name artsen van verschillende disciplines – huisartsen, specialisten op het gebied van artritis, algemene artsen, cardiovasculaire specialisten enz. die deze slopende ziekte hebben genegeerd en afgedankt als een psychische ziekte waar ze niets aan kunnen doen.

V: Is een verstoord of slecht immuunsysteem ook erfelijk? Want heel mijn familie heeft een auto-immuunziekte of kanker. Is er een link?

A: Ja, een slecht immuunsysteem is erfelijk. Al kunnen omgevingsfactoren zoals voeding, verontreiniging, gifstoffen en dergelijke je immuunsysteem ook verwoesten.

V: Als gebrek aan een neurotransmitter verantwoordelijk zou zijn voor zowel vermoeidheid als pijn, welke zou dat dan zijn? Of zijn het er meerdere?

A: Epinefrine en norepinefrine (zouden invloed hebben op zowel je vermoeidheidsneuronen als op de autonome controle van de bloedstroom) en serotonine. (noot vertaler: epinefrine=adrenaline)

V: En kan dat veroorzaakt worden door een virus, misschien van de herpesfamilie, dat zich verschuilt in zenuwcellen?

A: In directe zin – ja. Als deze virussen de vermoeidheid en pijn detecterende neuronen beschadigen, kunnen ze pijn en vermoeidheid veroorzaken (de reden is gecompliceerd, maar het heeft te maken met een verhoogde regulering van de centrale routes door de perifere schade. Die heeft als doel de verloren neuronen te compenseren, maar slaat in feite door en veroorzaakt meer pijn en vermoeidheid dan het zou moeten).

Indirect – ja, en dat kan ook veroorzaakt worden door andere virussen die je niet per se hoeft te herbergen. Als deze virussen een eiwitsequentie hebben die lijkt op sommige proteïnen van het vermoeidheidsstelsel, dan kunnen er door deze virussen autoantilichamen worden opgewekt die de functie verhogen (wat meer pijn, meer vermoeidheid betekent). Zo kan een virus al lang verdwenen zijn, maar kunnen de autoantilichamen nog doorgaan met het veroorzaken van pijn en vermoeidheid.

Bron: © ME/cvs Vereniging, www.me-cvsvereniging.nl 


De volgende aflevering met Dr. Light is gepland 7 april en heeft als onderwerp “College 59: genen en genexpressie”

Lees/Bekijk ook: 

Alle transcripten van voorgaande afleveringen zijn bij het betreffende college online te lezen of een PDF van alle colleges kunt u hieronder downloaden:

Deze transcripten werden door de © ME/cvs Vereniging beschikbaar gesteld, inclusief de vraag- en antwoordsessies indien er chatmogelijkheid was.

Geef een antwoord

Zijbalk

Volg ons
ma
di
wo
do
vr
za
zo
m
d
w
d
v
z
z
1
2
3
4
5
6
7
8
9
10
11
12
13
14
15
16
17
18
19
20
21
22
23
24
25
26
27
28
29
30
31
1
2
3
4
Geen Evenementen
Recente Links
Loading