Nieuwsartikels

KarinaHansen
KarinaHansen

Geen rechtvaardigheid voor ME-patiënte Karina: verklaring van haar ouders

| Bron: Justice for Karina Hansen

| 7912 x gelezen

We hebben u regelmatig op de hoogte gehouden van de gebeurtenissen rondom de Deense ME-patiënte Karina Hansen, die 12 februari j.l. onder dwang uit haar ouderlijk huis is meegenomen en sindsdien is opgenomen in het Hammer Neurocenter, waar zij op 7 november haar vijfentwintigste verjaardag ‘vierde’. Dat ‘vierde’ niet voor niets zo gespeld is, blijkt uit onderstaande verklaring van haar ouders van enkele dagen geleden. Lees, huiver en teken de petities voor Karina: https://secure.avaaz.org/en/petition/Justice_for_Karina/share/ https://www.causes.com/actions/1752801-severely-ill-m-e-patient-held-in-hospital-against-her-will   https://www.change.org/petitions/karina-is-a-severely-ill-me-sufferer-forcibly-removed-from-her-home  En/of stuur haar een kaart. De instructies…
Logo_WPI
Logo_WPI

WPI benoemt Dr. Kenny De Meirleir als Medisch Directeur

| Bron: Whittemore Peterson Institute

| 11224 x gelezen

In een interview afgelopen zomer van Annette Whittemore (mede-oprichtster en directeur van het Whittemore Peterson Institute) en Vincent Lombardi in Nevada Newsmakers werd reeds officieus aangekondigd dat prof. De Meirleir in dienst zou treden als medisch directeur bij het Whittemore Peterson Institute (WPI) te Nevada, Reno. Gezien professor De Meirleir officieel start begin november, verspreidde het WPI per 1 november een persbericht hieromtrent, dat u hieronder kan lezen. Via de ME/cvs Vereniging verzekert Prof. De Meirleir dat deze aanstelling geen consequenties heeft voor de…
Logo_SamenSPA
Logo_SamenSPA

Video’s SP.A Rondetafel over ME, CVS en OLK

| Bron: SP.A

| 8089 x gelezen

Op 19 september vond een rondetafel onder leiding van de SP.A plaats met als titel “CVS/ME/OLK: Hoe verbeteren we de aanpak?” Tijdens deze voormiddag speelden getuigenissen van patiënten en artsen een hoofdrol. Maya Detiège en Bert Anciaux stelden er ook een resolutie voor. Lees…
MayaDetiege
MayaDetiege

Maya Detiège (SP.A): Voorstel van resolutie ter verbetering van de aanpak van CVS/ME/OLK

| Bron: De Kamer

| 21369 x gelezen

Een voorstel van resolutie (doc 53 3080/001) inzake de verbetering van de aanpak van CVS/ME/OLK op initiatief van Maya Detiège (SP.A) werd ingediend op 22 oktober 2013 voor de Belgische Kamer van Volksvertegenwoordigers. Maya Detiège: “Deze resolutie kwam mede tot stand na gesprekken met zowel patiënten als artsen in voorbereiding op een resolutie van Open VLD die pleit voor een meer biomedische aanpak en zal deze aanpak van SP.A tot de broodnodige veranderingen leiden in het belang van de patiënt? Lees nieuwe RiZiv overeenkomst,…
CanaryInACoalMineTrailer
CanaryInACoalMineTrailer

“Canary in a Coal Mine”, een nieuwe documentaire over het leven met ME

| Bron: KickStarter

| 18941 x gelezen

Jennifer Brea en Kiran Chitanvis zijn de twee initiatiefnemers achter Canary in a Coal Mine, een documentaire over de meest verwoestende ziekte waarvan je dokter nooit gehoord heeft. Een aanrader voor politici, journalisten, vrienden en familie. Op 25 oktober, slechts 3 dagen en 5u na het lanceren van de campagne, bereikten ze al hun eerste doel van 50.000$. Hun ultieme doel is om 200.000$ tegen 22 november in te zamelen om de documentaire te kunnen realiseren. Canary in a Coal Mine Door Jennifer Brea…
Hersenen-2
Hersenen-2

Wat gebeurt er met je lichaam indien het minder zuurstof heeft? Zo voelt een ME-patiënt zich

| Bron: Het Lichaam van Coppens

| 536690 x gelezen

Hypoxie is een conditie waarbij weefsels in het lichaam als geheel of in een bepaald deel van het lichaam niet voorzien worden van voldoende zuurstof. Hypoxie wordt vaak geassocieerd met verblijf op grote hoogte. Daarom werd een experiment uitgevoerd in het VTM-programma ‘Het Lichaam van Coppens’ waarbij grote hoogte ofte zuurstoftekort in het bloed nagebootst werd. Daarbij werd bij de broers Coppens de inspanningscapaciteit en de bewegingssnelheid en/of cognitieve prestaties in kaart gebracht voor en na zuurstoftekort in het bloed. Dit onder begeleiding van…
ErkenMEHandtekeningen
ErkenMEHandtekeningen

ME-patiënten overhandigen 54.000 handtekeningen aan Tweede Kamer (Update)

| Bron: ANP Pers Support

| 21097 x gelezen

Vandaag 10:04 Dit is een origineel bericht van ME-Den Haag ME-patiënten overhandigen 54.000 handtekeningen aan Tweede Kamer om ziekte ME te erkennen Op, 29 oktober 2013, zal Groep ME-DenHaag 53.958 handtekeningen aan de Tweede Kamer overhandigen. Deze handtekeningen vormen de basis van een burgerinitiatief, waarmee een groep ME-patiënten de Tweede Kamer vraagt de ziekte Myalgische Encefalomyelitis (ME) als invaliderende biomedische neuro-immuunziekte te erkennen. De handtekeningen zullen in ontvangst worden genomen door mevrouw Neppérus, voorzitter van de vaste Commissie voor Volksgezondheid, Welzijn en Sport.  Handtekeningendozen…
Logo_SocMut_OVl
Logo_SocMut_OVl

Het RIZIV vernieuwt ‘revalidatie’-overeenkomst met CVS-referentiecentra

| Bron: RIZIV

| 19125 x gelezen

Ondanks de jarenlange inspanningen van de Belgische patiëntenverenigingen om een biomedische koerswijziging door te voeren en ondanks alle kritiek en beloften, werd op 16 september 2013 aangekondigd dat de “revalidatieovereenkomst voor CVS-patiënten” vernieuwd zou worden in plaats van dat de referentiecentra gesloten zouden worden (klik hier en hier). Met andere woorden men gaat in België gewoon op de ooit ingeslagen weg verder. Ondanks het aantoonbaar falen van de “revalidatieaanpak” in de CVS-referentiecentra, wordt deze doodlopende koers (klik hier en hier) in “het belang van…
Logo_NYTimes
Logo_NYTimes

De definitie van een ziekte is voer voor debat

| Bron: The New York Times

| 10296 x gelezen

De problemen met ME/CVS beginnen met de definitie ervan New York Times van 4 maart 2011, door David Tuller Toen 30 jaar geleden berichten opdoken dat jonge homoseksuele mannen leden aan zeldzame vormen van longontsteking en kanker, vielen volksgezondheidsonderzoekers over elkaar heen om datgene te begrijpen wat een dodelijke aandoening van het immuunsysteem bleek: Wat waren de symptomen? Wie was er het meest vatbaar voor? Welke infecties waren kenmerkend voor de ziekte? Ze zochten naar het meest essentiële hulpmiddel van de epidemioloog: een zuivere…
DenHaagTweedeKamer
DenHaagTweedeKamer

Demonstratie aanbieding burgerinitiatief Erken ME in Den Haag op 29 oktober 2013 van 13u tot 14.30u

| Bron: Groep ME-DenHaag

| 16261 x gelezen

Demonstratie aankondiging Na twee jaar handtekeningen inzamelen wordt op dinsdag 29 oktober om 13.30 uur dan eindelijk het burgerinitiatief ‘Erken ME’ aan de Tweede Kamer aangeboden!!! Groep ME-Den Haag zal het burgerinitiatief overhandigen aan mevrouw H. Neppérus, voorzitter van de commissie voor Verzoekschriften en Burgerinitiatieven en tevens voorzitter van de vaste Tweede Kamercommissie voor VWS. Tegelijkertijd zal er van 13.00 tot 14.30 uur een demonstratie door ME-patiënten plaatsvinden op het Plein, ter hoogte van de ingang van de Tweede Kamer. Deze demonstratie wordt georganiseerd…