Nieuwsartikels

Jeannette

| 6826 x gelezen

Erin Allday Updated 10:40 pm, Friday, February 15, 2013 Jeannette Burmeister woont in Incline Village, Nevada, waar ze twee keer per week een infuus van drie uur toegediend krijgt met een geneesmiddel om ME/CVS te behandelen en waarvan ze zegt dat het bijna haar leven gered heeft. Echter, dit heeft een hoge prijs: Burmeister’s man en haar tweejarige dochter wonen meer dan 200 mijl verderop in Menlo Park en zij kan hen slechts een keer per week zien. Omdat het geneesmiddel dat ze nodig…
mqdefault

| 7987 x gelezen

Radio interview over ME en CVS met Prof. Michael Maes, Prof. Kenny De Meirleir en Marc Van Impe. Dit interview werd enkele jaren geleden uitgezonden op de Belgische radio naar aanleiding van een internationaal CVS congres. De oorzaak van ME en CVS is een defect/ontregeld afweersysteem, was de titel van de uitzending. Ondanks dat het interview al enkele jaren oud is, is dit nog steeds actueel. De harde realiteit is dat er anno 2013 nog steeds niks veranderd is. Ondanks de wetenschappelijke bevindingen van…
EurJClinInvest

| 8012 x gelezen

Een klinische cohortstudie Samenvatting Achtergrond ME/cvs is een invaliderende aandoening gekenmerkt door een voortdurende vermoeidheid, waarbij het typerend is dat de leeftijd waarop de diagnose gesteld wordt tussen de 35 en 50 jaar ligt. ME/cvs komt wel voor bij mensen boven de 50, maar er is nooit over nagedacht of het bij oudere leeftijdsgroepen om een andere ziekte gaat. Daarom hebben wij een klinische cohortstudie* uitgevoerd om de klinische en autonome* kenmerken bij ME/cvs-patiënten ouder dan 50 jaar te bestuderen en te onderscheiden. Opzet…
ManyAspectsOfME_NLweb

| 10039 x gelezen

De vele aspecten van ME in beeld gebracht. Dit was een van de meest populaire afbeeldingen ter bewustmaking van ME in mei. ME Awarenss: Words and Pictures, een community facebookpagina over ME gaf de prent een make-over. Zij vragen dan ook om deze afbeelding te delen, op facebook te ‘liken’, reactie te geven, etc. Al deze dingen zullen helpen ter bevordering van de bewustwording rond ME. Dank u ♥ ME Awareness: Words and Pictures Slakkenhuisje is zo vrij geweest een Nederlandstalige versie van bovenstaande…
Deense-ME-patient-naar-psychiatrie

| 9396 x gelezen

In mei 2012 maakten we melding van het verhaal van de Deense Karina. Karina is een ernstig zieke ME-patiënte die volledig bedlegerig is, extreem overgevoelig voor geluid en licht en te zwak om te praten. De Deense gezondheidsraad dreigde er toen mee om haar gedwongen in een psychiatrisch ziekenhuis te laten opnemen want ME beschouwde men als krankzinnigheid. Op 12 februari is het kwaad geschied en werd Karina uit haar huis gehaald. Lees ook…
VoicesFromTheShadows_DVD4small

| 33683 x gelezen

“Voices from the Shadows” is een bekroonde Britse documentaire over het verborgen leed achter ME die nu ook in het Nederlands (en andere talen) verkrijgbaar is. Dit zijn de beklijvende verhalen over leven en dood en hoewel moeilijk te geloven in deze tijd, ze zijn echt gebeurd. Naast getuigen komen ook artsen aan het woord. Een één uur durende ontroerende uiteenzetting, die getuigt van de verwoestende gevolgen van de psychiatrische vooroordelen en medische onwetendheid over een van de meest voorkomende ziektes van de 21e…
Geraldine

| 6169 x gelezen

In een interview met het Rotterdams Dagblad (AD) getuigt ME-de-patiënte Geraldine voor het eerst over de huiveringwekkende toestanden waarin zij, haar zusjes en haar ouders zijn terechtgekomen. Door de stigmatisering van ME (“het zit tussen de oren”) werden de ouders door de GGD beschuldigd van kindermishandeling en dito aangemeld. Rob Arnoldus maakte reeds in 2007 in een artikel in het tijdschrift Deviant een soortgelijk verhaal kenbaar, dus dit verhaal is helaas geen uitzondering. 13 februari 2013 MIJNSHEERENLAND – Geraldine (19) zegt door een heftige…
mqdefault

| 27614 x gelezen

Vrijdag 15 februari is de dertiende uitzending van Wetenschap voor Patiënten op initiatief van de ME/cvs Vereniging met Kenny de Meirleir te bekijken. Het thema van deze uitzending is: Slaap en pijn Bekijk de video (6:16) door op onderstaande afbeelding te klikken:   http://www.youtube.com/watch?v=EcpWsa5b2-g Prof. Dr. Kenny De Meirleir geeft antwoord op vragen over slaap, pijn en nachtmerries. Dit college is gebaseerd op 6 kijkersvragen van de vorige colleges. Disclaimer: Deze video bevat geen diagnostische of therapeutische informatie over uw eigen medische situatie. Het…
Logo-ANP

| 6646 x gelezen

vrijdag 27-01-2012 13:50 Dit is een origineel bericht van Press Release Patiënten zijn miskenning en misstanden rond ziekte meer dan beu Handtekeningenactie van start Een gelegenheidsgroep van patiënten onder de naam ME-DenHaag is een handtekeningenactie gestart om de ziekte ME (Myalgische Encephalomyelitis) weer onder de aandacht te brengen. De initiatiefnemers willen dat ME en CVS (Chronische Vermoeidheids Syndroom) als twee verschillende ziekten worden aangemerkt; dat ME erkend en geregistreerd wordt als biomedische neuro-immuunziekte; dat er meer onderzoek naar de oorzaak komt; een betere diagnostiek…
Logo_GlobeNewswire

| 7720 x gelezen

Hemispherx Biopharma ontvangt een Complete Response Letter van de FDA over de Ampligen® New Drug Application voor ME/CVS. Hemispherx zal streven naar een End-of-Review Conferentie met de FDA. February 04, 2013 19:35 | Bron: Hemispherx Biopharma, Inc. Philadelphia, 4 februari 2013 (GlobeNewswire) – Hemispherx Biopharma, Inc. heeft aangekondigd dat het een Complete Response Letter (brief) van de US Food and Drug Administration (FDA) ontvangen heeft waarin geen goedkeuring gegeven wordt voor het geneesmiddel Ampligen® voor het chronisch vermoeidheidssyndroom (ME/CVS). De FDA is van mening…