Archief Nieuwsartikels - Pagina 221 van 270

WUCB: Goedkeuring resolutie m.b.t. erkenning fibromyalgie is geen goede zaak

België

15/05/2011

| Bron: Wake Up Call Beweging

| 11205 x gelezen

De Kamer van Volksvertegenwoordigers heeft op 28 april 2011 het “voorstel van resolutie betreffende de erkenning van het fibromyalgiesyndroom en een betere alomvattende behandeling van de fibromyalgiepatiënten” aangenomen. De volledige tekst van de resolutie kan u hier lezen. Dit werd onder veel gejuich onthaald, vooral bij de fibromyalgiepatiënten zelf. Eindelijk erkenning voor de jarenlange onbegrepen aandoening…Maar is deze resolutie, deze “erkenning van fibromyalgie” wel zo positief? De titel is alvast veelbelovend, maar wat vertelt de inhoud? Waar zitten de adders onder het gras? De WUCB…

Getuigenis Mindy Kitei: Hebt u geen gevoel voor fatsoen?

Andere landen

14/05/2011

| Bron: CFS Central

| 12393 x gelezen

Hier is de getuigenis van wetenschapsjournaliste Mindy Kitei op de vergadering van het Chronic Fatigue Syndrome Advisory Committee op woensdag. Onder de geschreven getuigenis vindt u de video clip. Mindy Kitei, CFS Central, 11 mei 2011. Hebt u geen gevoel voor fatsoen? Mijn naam is Mindy Kitei. Ik ben een wetenschapjournaliste die al 20 jaar over ME/CVS schrijft. Vorig jaar in juni ben ik met een blog begonnen, CFS Central, ter ere van mijn vriendin Nancy Kaiser. Ik ontmoette Nancy in 1994 terwijl ik…

Vergeet ME niet Glossy

Dossiers, rapporten

14/05/2011

| Bron: ME/CVS-patiënten

| 34211 x gelezen

Ter ere van 12 Mei 2011 Wereld ‘Vergeet ME niet’ dag een ontroerende Glossy met ontroerende patiëntengetuigenissen, het ontstaan van de naam van de ziekte, de laatste stand van de wetenschap, columns, gedichten en een primeur: een interview met de schrijfster van het boek ‘Ik werd ziek, maar de wereld bleek mesjokke’. Dit prachtige initiatief werd mogelijk gemaakt door de inspanningen van forumleden Esther, Poppetje en Eressea, en de patiënten die meegewerkt hebben aan de getuigenissen. Deze versie is echter nog niet de definitieve…

Een jongeman strijdt voor het chronisch vermoeidheidssyndroom

Patiënten

13/05/2011

| Bron: 13WHAM

| 5999 x gelezen

Chili, NY. “Je kan het niet beoordelen door de naam, de naam is zo misleidend,” zegt Ben Di Pasquale over zijn strijd tegen chronisch vermoeidheidssyndroom. “Het gaat niet alleen over vermoeidheid, moe komt niet eens in de buurt van een goede beschrijving…dit is mijn realiteit en het is misschien te veel voor sommige mensen om te bevatten.” Het leven van Ben Di Pasquale zag er vijf jaar geleden goed uit. Hij was een achttienjarige met veel vrienden, die aan sport deed en goede cijfers…

Petitie – Verander de manier waarop de media onze ziekte portretteert!

Acties

12/05/2011

| Bron: CFS Untied

| 6905 x gelezen

Al jaren wordt ME en CVS hetzij verkeerd voorgesteld of genegeerd door de journalistieke gemeenschap in het algemeen. Wat een belangrijke aanwinst had kunnen zijn in de bewustmaking van onze ziekte voor de massa, is niet benut. Dit is niet helemaal de schuld van de pers. Onnodig te zeggen, hun bronnen (CFIDS Association of America en het CDC in het bijzonder) waren geen ster in het geven van het soort informatie dat een journalist zou inspireren dieper te graven in deze ziekte. Ondanks dit…

Voortdurend uitgeput: De verhalen van ME/CVS-patiënten Michelle en Sandra

Patiënten

11/05/2011

| Bron: Mijn Geheim

| 31947 x gelezen

Voortdurend uitgeput ME/CVS betekent veel meer dan ’alleen maar een beetje moe’ zijn Op 12 mei is het Wereld ME/CVS-dag. Het doel van deze dag is mensen meer bewust maken van wat het chronisch vermoeidheidssyndroom betekent: dat het meer is dan ’alleen een beetje moe zijn’. Dat wordt ook duidelijk als je de verhalen leest van Michelle (23) en Sandra (34). Mijn Geheim. Tekst en fotografie: Isabel Beije [PDF] Michelle (23): ME/CVS legt mijn leven stil Het was september 2007. Ik was net begonnen…

De belofte van Obama m.b.t. ME/CVS

Acties

07/05/2011

| Bron: Phoenix Rising

| 10784 x gelezen

De belofte van President Obama m.b.t. ME/CVS – HELP MEE DIE BELOFTE TE VERANDEREN IN BELANGRIJKE VERANDERING Belangrijke politici in Nederland en België houden zich het liefst weinig geïnteresseerd ten opzichte van ME/CVS. Zo niet President Obama, hij heeft onlangs beloofd, op camera, om te kijken naar wat er gedaan wordt aan onderzoek en of daar iets aan kan of moet worden verbeterd. Wat dit gaat opleveren is nog zeer de vraag, maar dat een Amerikaanse President zich heeft uitgesproken over dit omstreden onderwerp is…

Wat is er gaande? Is ME/CVS overdraagbaar? Het verhaal van een familie

Patiënten

01/05/2011

| Bron: CFS Central

| 9165 x gelezen

Het verhaal van de familie Baker door Mindy Kitei op CFS Central is de zoveelste illustratie van wat veel patiënten aanvoelen: ME/CVS komt soms in hele families voor en lijkt dus overdraagbaar. Daarom hebben bv. Dr. Jamie Deckoff-Jones en Dr. Michael Snyderman een informeel familie-onderzoek op poten gezet hebben om beter inzicht hierin te krijgen. Mindy Kitei heeft twee dozijn brieven ontvangen van patiënten met meer dan een familielid die de diagnose ME/CVS heeft. De meesten waren moeder en dochter, enkelen waren moeder en…

Stem op het WPI: 1 mln $ staat op het spel!

Acties

30/04/2011

| Bron: Chase Community Giving

| 5212 x gelezen

Deze tutorial zal uitleggen hoe jij er met een paar kliks mee kunt voor zorgen dat de 2 grootste ME/CFS en fibro organisaties die onderzoek naar de biologische oorzaak van de respectievelijke aandoeningen doen, te ondersteunen. De organisaties zijn het Whittemore Peterson Instute (WPI). In totaal kunnen ze samen maximum 1miljoen dollar winnen via de Chase community giving wedstrijd via Facebook, die gesponsord wordt door één van de grootste banken ter wereld. Hier volgen de stap voor stap instructies: Login via je facebook account…

Verslag gesprek met Groen! politica Almaci op 22/4/11

België

29/04/2011

| Bron: Nationale CVS protestactie

| 8619 x gelezen

Hieronder vindt u een verslag n.a.v. een onderhoud met politica Mevr. Meyrem Almaci (Groen!) op 22/04/2011 j.l. Onderwerp Voorstel van resolutie betreffende de erkenning van fibromyalgie – doc 53 0382/001 – ingediend door de dames Muriel Gerkens, Maya Detiège en Colette Burgeon. Tekortkomingen in het huidige ME/CVS -& fibromyalgiebeleid. Aanwezigen vanuit de wake-up call beweging: Gunther, Els, Mariette, Nathalie, Willy, Els. Dr. Uyttersprot, neuropsychiater. Dhr. Marc van Impe, voor de CVS/ME-liga. Bespreking De referentiecentra werden in 2002 door het Ministerie van Volksgezondheid en het…