Bron:

| 5545 x gelezen

De WUCB richt schrijven aan Dr. Bert Winnen (RIZIV) met vraag om uitleg over de aankomende CVS beleidsadviezen

Geachte Dr. Winnen – adviseur-generaal/geneesheer –inspecteur,

Betreft de financiering van de CVS referentiecentra.

Uit de vragenronde in de Commissie Volksgezondheid van 2 mei 2012 kunnen wij afleiden dat Minister Onkelinx de bal opnieuw in het kamp van het verzekeringscomité heeft doen belanden. Het college van geneesheren-directeurs zou een  voorstel moeten uitwerken met  een alternatief plan ten opzichte van de huidige aanpak van de CVS problematiek met daarin eventueel een aantal overgangsmaatregelen.

Als grootste ME/CVS patiëntenbelangenorganisatie zijn wij uiteraard bezorgd over welk alternatief er zich op korte of middellange termijn zal aanbieden. Zal dit alternatief bestaan uit hetzelfde soort behandelingsplan zoals 12 jaar lang vruchteloos werd toegepast in de CVS centra? Daaruit is overduidelijk gebleken dat een louter psychologische benadering voor de naar schatting 25.000 ME/CVS patiënten geen soelaas brengt en ook voor de overheid alleen maar een verlieslatende zaak is. Of mogen wij ons verwachten aan een logische ommezwaai zodat er na 12 jaar bakkeleien uiteindelijk de kans wordt geboden aan constructieve initiatieven?

Onze organisatie WUCB heeft al meerdere malen verwezen naar het biomedisch ME/CVS centrum in het Universitair ziekenhuis ‘Ulleval’  te Oslo waar, naast het stellen van diagnoses en het behandelen van patiënten, ook aan fundamenteel wetenschappelijk onderzoek wordt gedaan. Iets dat in België voor ME/CVS totaal ontbreekt binnen de Universitaire ziekenhuizen. Indien wij willen komen tot langetermijnoplossingen en indien wij de strijd tegen de ziekte ME/CVS willen winnen, dan dient er absolute voorrang gegeven te worden aan een beleid dat zich toespitst op het ontrafelen van de biologische ziektemechanismen achter deze ziekten.

Wij begrijpen ook nog steeds niet waarom elke dialoog met de patiëntengemeenschap uit de weg wordt gegaan. Zowel het RIZIV als Minister Onkelinx moeten beseffen dat men alle geloofwaardigheid verliest wanneer men de ME/CVS patiënten hun deelname aan het debat over hun toekomst ontneemt terwijl terzelfdertijd melding wordt gemaakt van een Observatorium voor Chronische zieken dat garant moet staan voor meer inspraak van patiënten in de besluitvorming.

In het kader van prioriteit aan de chronische zieken vragen wij dan ook om dringend een rondetafelconferentie rond ME/CVS te organiseren, waar afgevaardigden van de patiëntengemeenschap en van onze organisatie kunnen aan deelnemen.

In afwachting van uw antwoord, verblijf ik, met de meeste hoogachting,

Gunther De Bock i.o. van de Wake-Up Call Beweging

Geef een reactie

Zijbalk

Volg ons
ma
di
wo
do
vr
za
zo
m
d
w
d
v
z
z
29
30
1
3
4
5
6
7
9
10
12
13
14
16
18
19
20
21
22
24
25
26
27
28
30
31
1
2
02 mei
02/05/2024    
15:00 - 22:00
ME/CFS Symposium Air date: Thursday, May 2, 2024, 9:00:00 AM Time displayed is Eastern Time, Washington DC Local iCalendar:  Add an upcoming event to your [...]
08 mei
08/05/2024    
21:30 - 23:45
Dr. Putrino and Dr. Wood will explain their ongoing research and the current study, which has high potential to generate new knowledge and to help [...]
11 mei
11/05/2024    
14:00 - 16:00
Save the date! Op zaterdag 11 mei plannen we een Millions Missing bewustmakingsactie in het centrum van Brussel van 14 tot 16 uur. De precieze [...]
15 mei
15/05/2024 - 16/05/2024    
Hele dag
Unite to fight 2024. De eerste en grootste door de community gedreven conferentie over ME/cvs en Long Covid. Gratis tickets voor online webinar, een tweedaagse [...]
17 mei
17/05/2024    
18:00 - 23:00
The PolyBio is Symposium: register now to hear updates on our LongCovid, ME/CFS and related chronic illness projects & clinical trials: https://us02web.zoom.us/webinar/register/WN_Od4HsQn-Thq87EreSse-6w#/registration
23 mei
23/05/2024    
14:00 - 16:00
Ben je statutair ambtenaar en vaak afwezig op het werk door ziekte? Dan kan, wanneer je zogenaamde ‘ziektedagen’ zijn opgebruikt, een ziektepensioen ter sprake komen. [...]
29 mei
29/05/2024    
16:00 - 18:00
May 29th, 2024 – 16.00 CEST. EVERYTHING YOU ALWAYS WANTED TO KNOW ABOUT EHLERS-DANLOS SYNDROMES (EDS). Speaker Prof. Fransiska Malfait moderated by Mrs. Charissa Frank and Mrs. Eva Collado, ePAG [...]
Events on 11/05/2024
Events on 15/05/2024
Events on 17/05/2024
Events on 29/05/2024
Datum/Tijd Evenement
23/05/2024
14:00 - 16:00
Infomoment: wat verandert er aan het ziektepensioen voor ambtenaren?
29/05/2024
16:00 - 18:00
Webinar: alles wat je altijd al wilde weten over EDS en HSD
03/06/2024
14:00 - 16:00
Pais op naar Den Haag!
Nieuwspoort, Den Haag
Recente Links