| 21231 x gelezen
11 december 2024. Update: Maeves moeder, Sarah Boothby, heeft gereageerd op deze blog. Ik plaats haar commentaar hier: Sorry als dit pietluttig overkomt, maar Maeve stierf niet in het ziekenhuis [DT: Verbeterd! Ik weet niet zeker hoe ik deze fout heb kunnen maken] en het RDUH Trust document is wat wij een behandelingspad noemen. Het […]
| 6191 x gelezen
In 2024 zullen de National Institutes of Health (NIH) 25 onderzoeksprojecten naar myalgische encefalomyelitis/ chronischevermoeidheidssyndroom (ME/cvs) financieren. Het totale financieringsbedrag voor ME/cvs-onderzoek is de afgelopen jaren helaas gedaald tot slechts 10-13 miljoen, afhankelijk van welke studies je meerekent. Toch zijn er verschillende interessante wetenschappelijke projecten waarvan de resultaten met spanning worden afgewacht. Een kort overzicht. […]
| 9749 x gelezen
De kernpunten Deze blog bevat een recensie van het nieuwe boek van Dr. Peter Rowe, ”Living Well with Orthostatic Intolerance: A Guide to Diagnosis and Treatment” [Goed leven met orthostatische intolerantie: een gids voor diagnose en behandeling] en een gesprek met Dr. Rowe. Dr. Rowe is de eerste die een boek heeft gepubliceerd over het […]
| 20511 x gelezen
9 december 2024. De BMJ publiceerde onlangs een review van interventies voor langdurige covid (long covid) waarin – verrassing! – CGT en een revalidatieprogramma als behandelingen werden aanbevolen. De review zit vol hiaten. Ik heb me op één specifiek gericht. De review baseert zich voor de aanbeveling voor revalidatie op een eerdere studie van BMJ, […]
| 5807 x gelezen
2 januari 2025 Vul ook de enquête over kinderen met PAIS in! Ervaringen met vormen van drang en dwang bij kinderen met PAIS komen met enige regelmaat binnen, ook bij ons als Vereniging. Daar willen we als Vereniging, samen met de andere PAIS patiëntenverenigingen meer over weten. Heeft uw kind ME/cvs of een andere PAIS (post acute infectieuze syndromen)? […]
| 6887 x gelezen
3 december 2024. Wat is er aan de hand bij The BMJ? In mei corrigeerde het tijdschrift een duidelijke fout in een artikel over een prominent onderzoek naar mentale en fysieke revalidatie voor langdurige covid genaamd REGAIN. Het onderzoek werd uitgevoerd onder patiënten die in het ziekenhuis waren opgenomen voor COVID-19, maar belangrijke delen van […]
| 7360 x gelezen
De kernpunten Het wordt uitputtend om deze onderzoeken naar immuunuitputting bij te houden. Avindra Nath beweert dat uitputting van de B-cellen ME/cvs veroorzaakt, maar in “Hypocortisolemic ASIA: a vaccine- and chronic infection-induced syndrome behind the origin of long COVID and myalgic encephalomyelitis” [ASIA met hypocortisolemie: een door vaccinatie en chronische infectie veroorzaakt syndroom aan de […]
| 6333 x gelezen
26 november 2024. Een groep genaamd Canadian Guidelines for Post COVID-19 Condition (CAN-PCC) heeft een nieuwe reeks ontwerpaanbevelingen uitgebracht met betrekking tot het voorkomen, diagnosticeren en behandelen van wat gewoonlijk langdurige covid wordt genoemd. De huidige lijst van negen ontwerpaanbevelingen omvat lichaamsbeweging en cognitieve gedragstherapie, wat begrijpelijkerwijs tot bezorgdheid heeft geleid bij voorstanders van zowel […]
| 4810 x gelezen
Dit artikel uit Frontiers in Immunology bevat veel nuttige informatie die handig is voor ME/CVS-patiënten. Omdat het een extreem groot en diepgaand artikel is, waarbij 593 referentie onderzoeken zijn gebruikt, hebben we er een reeks van gemaakt met steeds een vertaald en samengevat deel. ??????? ?????????????????/??????? ??????? ????????: ??? ??????? ?? ? ????????? ??????? Auteurs: […]
| 7279 x gelezen
Nu 2024 ten einde loopt, is het tijd om de meest interessante onderzoeken naar myalgische encefalomyelitis/ chronischevermoeidheidssyndroom (ME/cvs) te bekijken. Hoewel er meer dan 300 wetenschappelijke artikelen over ME/cvs zijn gepubliceerd, leveren slechts enkele waardevolle gegevens die ons dichter bij een beter begrip van de ziekte brengen. In dit artikel richten we ons op een […]