| 7757 x gelezen
12ME tracht de zorg voor patiënten met myalgische encefalomyelitis/chronisch vermoeidheidssyndroom (ME/CVS) te verbeteren. Daarvoor gaan we het gesprek aan met beleidsmakers, overheidsinstellingen en politici. Zo hadden we recent contact met het RIZIV, het VAPH en het federaal kabinet Volksgezondheid. Dit artikel geeft een korte update van onze advocacy achter de schermen. VAPH Eerder deze maand […]
| 19081 x gelezen
14 maart 2024. In een zinderende kritiek (Nederlandse vertaling) die dinsdag 12 maart gepubliceerd werd, klaagde Guardian-columnist George Monbiot Professor Sir Simon Wessely, Professor Michael Sharpe en de rest van de ideologische CGT/GET-brigades aan voor hun decennialange promotie van in diskrediet gebrachte theorieën over en vals onderzoek naar de cluster van ziekten die nu ME/cvs […]
| 12239 x gelezen
Hoewel onderzoek heeft aangetoond dat mensen met ME/cvs biologische afwijkingen hebben die in verband worden gebracht met de ernst van de ziekte en de symptomen, en de meeste onderzoekers ME/cvs als een biologische ziekte beschouwen, bestaat er onder veel mensen nog steeds de misvatting – zorgwekkend genoeg ook onder zorgverleners – dat de ziekte psychologisch […]
| 11866 x gelezen
Op 9 juni vinden er belangrijke verkiezingen plaats in België. Zowel op Vlaams, Federaal als Europees niveau worden nieuwe parlementsleden verkozen. Daarom is dit een ideaal moment om politici aan te spreken over de ziekte myalgische encefalomyelitis/chronisch vermoeidheidssyndroom (ME/CVS). Voorbeeldbrieven 12ME heeft voor de verschillende beleidsniveaus een voorbeeldbrief opgesteld die je als inspiratie kunt gebruiken […]
| 15666 x gelezen
Zullen we de vaccinatiekwestie ooit oplossen? Waarschijnlijk niet, maar we zien nu tenminste onderzoeken naar de effecten van vaccinaties, niet alleen op COVID-19, maar ook op het krijgen van langdurige/long COVID en zelfs het genezen hiervan. Hoewel het niet specifiek over ME/cvs gaat, is het bijzonder interessant voor de ME/cvs-gemeenschap, die zich al jaren afvraagt […]
| 10564 x gelezen
11 maart 2024. Vorige maand publiceerde The BMJ een studie naar een revalidatie-interventie voor langdurige Covid waarin de auteurs beweringen deden die niet door de gegevens werden bevestigd. De studie heette “Clinical effectiveness of an online supervised group physical and mental health rehabilitation programme for adults with post-covid-19 condition (REGAIN study): multicentre randomised controlled trial” […]
| 11928 x gelezen
In een recente review uit het Verenigd Koninkrijk en Spanje onderzoekt men mitochondriale disfunctie en het verband met postvirale syndromen, waaronder ME/cvs, langdurige COVID en fibromyalgie. De auteurs erkennen dat er momenteel geen door de FDA goedgekeurde farmacologische therapieën zijn voor deze aandoeningen en richten zich op het potentieel van suppletie met co-enzym Q10 (CoQ10). […]
| 24441 x gelezen
Hamburg, Duitsland – 14 april 2024 – De inaugurele conferentie #UniteToFight2024, het eerste internationale, door de gemeenschap gestuurde evenement dat zich richt op langdurige/Long Covid en Myalgische Encefalomyelitis/Chronischevermoeidheidssyndroom (ME/cvs), is klaar om een significante impact te maken met zijn baanbrekende aanpak en vooraanstaande line-up van sprekers. Georganiseerd door mensen die direct te maken hebben met […]
| 9927 x gelezen
10 maart 2024. Jarenlang heeft professor Esther Crawley, de methodologisch en ethisch uitgedaagde ME/cvs-onderzoeker van de Universiteit van Bristol, miljoenen ponden opgehaald bij publieke en private financiers opgesoupeerd om haar misplaatste onderzoek te ondersteunen. Ze behaalde dit succes als subsidiemagneet ondanks overvloedig en gemakkelijk verkrijgbaar bewijs dat ze de kernprincipes van wetenschappelijk onderzoek schond. Nu […]
| 7517 x gelezen
Het National Centre for Neuroimmunology and Emerging Diseases (NCNED) aan de Griffith University blijft voortbouwen op zijn nieuwe ontdekkingen bij langdurige COVID en Myalgische Encefalomyelitis, ook bekend als het chronischevermoeidheidssyndroom (ME/cvs). Onderzoekers van NCNED vergeleken neurochemische niveaus in de hersenen van langdurige COVID- en ME/cvs-patiënten rechtstreeks met gezonde controles met behulp van MRI. De eerste […]