| 826305 x gelezen
Van achter gesloten deuren spreken Belgische en Nederlandse ME-patiënten Margot, Vivian, Dascha, Ilse, Lara, en Anil vanuit hun bed, over leven met ernstige ME. Lou vertelt over Céline. Soms fluisterend, soms regel voor regel over meerdere dagen, spraken velen hun bijdrage in op hun telefoon, liggend in het donker, in hun bed. Bekijk op Twitter […]
| 4849 x gelezen
De bewustmakingsactie aan De Brouckèreplein in Brussel voor ME/cvs-patiënten ter ere van Wereld ME-dag genereerde heel wat aandacht! Met lege schoenenparen werden de vergeten slachtoffers getoond. Bruzz.be: Actie aan De Brouckèreplein voor ‘vergeten slachtoffers’ chronisch vermoeidheidssyndroom Naar aanleiding van de Wereld ME/CVS-dag vond zaterdag op het Brouckèreplein een bewustmakingsactie plaats voor de vergeten ziekte ‘myalgische […]
| 28072 x gelezen
Het hebben van ernstige ME en aan huis gebonden zijn, voelt vaak als een gevangenis. Je zit opgesloten in je huis en in je lichaam, weg van de maatschappij, je dierbaren, van het leven waar je zo wanhopig naar verlangt. De meeste jaren zie ik misschien één of twee mensen, en vele jaren zie ik […]
| 6011 x gelezen
“We zijn van mening dat deze test een uitstekende biomarker kan zijn voor een snelle en goedkope diagnose van ME/cvs met een hoge nauwkeurigheid. Daarnaast kan deze test een opmerkelijke mogelijkheid bieden om nieuwe behandelingen voor deze slopende ziekte te ontdekken.” Esfandyarpour en Davis 2019 Wat een opwindende kans bood de nanonaald eind 2010 voor […]
| 32129 x gelezen
Postexertionele malaise (PEM), het voornaamste kenmerk van ME/cvs, is enorm invaliderend en vaak onvoorspelbaar en heeft een aanzienlijke impact op de levens van de getroffenen. Bestaande definities van PEM, zoals in de NICE-richtlijn uit 2021, richten zich voornamelijk op de verergering van symptomen binnen een bepaald tijdsbestek na minimale fysieke of mentale inspanning, die dagen, […]
| 11250 x gelezen
17 maart 2024. Toen de Amerikaanse National Institutes of Health vorige maand met veel tamtam en publiciteit hun lange studie naar ME/cvs vrijgaven, vroeg het Science Media Centre in Londen professor Chris Ponting en andere experts om commentaar te geven. Het onderzoek – “Deep phenotyping of post-infectious myalgic encephalomyelitis/chronic fatigue syndrome” [Diepe fenotypering van postinfectieuze […]
| 14749 x gelezen
De film werd tussen 2009 en 2011 gemaakt door Natalie Boulton en Josh Biggs – de moeder en broer van een chronische ME-patiënt. ‘Voices from the Shadows’ laat de moedige en soms hartverscheurende verhalen zien van vijf ME-patiënten en hun verzorgers, samen met input van Dr. Nigel Speight, Prof. Leonard Jason en Prof. Malcolm Hooper. […]
| 8250 x gelezen
Deze blog volgt de discussie tussen twee ME/cvs-experts, Dr. Ilene Ruhoy en Dr. David Kaufman, op hun editie van 8 maart 2023 van hun Patreon-kanaal: Unraveled. Twee experts op het gebied van ME/cvs; Dr. Kaufman – een internist – en Dr. Ruhoy – een neuroloog – begonnen een min of meer wekelijks Patreon-kanaal genaamd Unraveled: […]
| 160801 x gelezen
1 mei 2024. Berkeleys nieuwste crowdfundingcampagne voor Trial By Error begint vandaag. Het is moeilijk voor mij om te geloven dat ik al tien jaar aan dit project werk – het ontkrachten van afschuwelijk onderzoek naar wat toen “chronischevermoeidheidssyndroom” werd genoemd en aanverwante zaken. Mijn inspanningen begonnen in de zomer van 2014, toen ik naar […]
| 9904 x gelezen
Het lijkt een beetje vreemd dat we nog niet veel hebben gehoord over amantadine (Gocovri, Symadine en Symmetrel) bij het chronischevermoeidheidssyndroom (ME/cvs) of langdurige COVID. Dit zijn tenslotte de twee grote vermoeiende ziekten op de planeet en amantadine is het middel bij uitstek tegen vermoeidheid bij een andere zeer vermoeiende ziekte – multiple sclerose (MS). […]