| 4234 x gelezen
Af en toe valt mijn mond open als ik een artikel lees. Hoewel de beperkingen van deze paper moeten worden opgemerkt – een kleine steekproef met drie casussen – doet de conclusie – een zeer snelle terugkeer naar gezondheid van mensen met ernstige langdurige COVID – je rechtop in je stoel gaan zitten. De tijd […]
| 10011 x gelezen
Dit jaar op 12 mei, wereldbewustmakingsdag voor ME/cvs, brengt de World ME Alliance een campagnefilm uit om te tonen dat ME/cvs een wereldwijde gezondheidscrisis is. Ook jij kan meedoen! Maak een video van jezelf: Je kan het filmpje uploaden in onderstaande link. Daar vind je ook het script en meer info over de (Engelstalige) campagne: […]
| 10966 x gelezen
30 januari 2024. Ik heb net geschreven over hoe PACE gunstig werd geciteerd in een artikel in Nature Reviews Cardiology. Vorige maand werd dit stuk onzin ook nog eens opgenomen in weer een andere meta-analyse die de bevindingen van een heleboel slechte artikelen samenvoegde en concludeerde dat ze gezamenlijk het een of ander bewijzen. Deze […]
| 11161 x gelezen
?? ????????, ?????? ???????? Op 13 maart 2020, exact vier jaar geleden, veranderde het leven in België drastisch. Het land ging in lockdown omwille van de coronapandemie, die twee dagen eerder wereldwijd was afgekondigd. Scholen gingen dicht, bezoek in ziekenhuizen en woonzorgcentra was verboden. Geen horeca meer, geen culturele of sportieve evenementen meer op de […]
| 11164 x gelezen
Het endotheel – een dunne laag cellen die elk bloedvat bekleedt – speelt een cruciale rol bij het reguleren van de verwijding en vernauwing van bloedvaten, de bloedstolling en ontstekingsreacties. Nieuwe theorieën suggereren dat postvirale aandoeningen, waaronder ME/cvs en langdurige COVID, gepaard gaan met schade aan het endotheel. De resulterende endotheeldisfunctie kan leiden tot de […]
| 11391 x gelezen
Naar aanleiding van de verkiezingen in juni 2024, werkte 12ME beleidsvoorstellen uit die de zorg voor ME/CVS-patiënten in België kunnen verbeteren. Kort samengevat zijn de kernpunten: investeren in wetenschappelijk onderzoek, het oprichten van gespecialiseerde poliklinieken, een bewustmakingscampagne en betere opleiding voor zorgverleners, hulp voor patiënten met ernstige ME/CVS en het betrekken van patiëntenverenigingen bij het […]
| 18862 x gelezen
30 januari 2024. Het is een seizoen van verlies geweest. Twee weken geleden plaatste ik een overlijdensbericht voor de geliefde ME-patiëntenverdediger Beth Mazur, die medeoprichter was van #MEAction en jarenlang aan de ziekte leed. Afgelopen oktober plaatste ik eerbetuigingen van haar ouders en broer aan Céline Corsius; Celine stierf door euthanasie onder de Nederlandse wet, […]
| 7621 x gelezen
We horen vaak van mensen met ME die steun zoeken omdat ze naar een kinesitherapeut moeten voor een ander probleem dan ME. Dit kan zoiets zijn als een schouderblessure, of na een knieoperatie, of nekpijn etc. Hoewel de kinesist niet in ME-diensten werkt, zijn hun standaardbehandelingen misschien niet geschikt voor iemand met ME, dus ze […]
| 7690 x gelezen
Klinische studies – ooit een zeldzaamheid voor het chronischevermoeiheidssyndroom (ME/cvs) – lijken plotseling overal op te duiken. De Open Medicine Foundation heeft net haar eerste 2-voor-de-prijs-van-1-trial aangekondigd (twee medicijnen die samen worden getest), Solve M.E. heeft de afgelopen jaren minstens 4 kleine trials gefinancierd en nu hebben we de eerste klinische studie van Simmaron. Dit […]
| 10929 x gelezen
27 januari 2024. *Dit bericht bevat een correctie, die in de tekst is vermeld. Discussiëren over de PACE-studie met iemand die nog steeds volhoudt dat het een goed uitgevoerde studie was, is als debatteren over de verkiezingen van 2020 met een Trumper die volhoudt dat Biden verloren heeft. Deze twee verschillende groepen vertonen hetzelfde opmerkelijke […]