Bron:

| 648 x gelezen

Op 9 juni vinden er belangrijke verkiezingen plaats in België. Zowel op Vlaams, Federaal als Europees niveau worden nieuwe parlementsleden verkozen. Daarom is dit een ideaal moment om politici aan te spreken over de ziekte myalgische encefalomyelitis/chronisch vermoeidheidssyndroom (ME/CVS).

Voorbeeldbrieven

12ME heeft voor de verschillende beleidsniveaus een voorbeeldbrief opgesteld die je als inspiratie kunt gebruiken om je eigen email te schrijven naar (kandidaat-)politici. Deze brieven vind je onderaan deze webpagina. Midden in de voorbeeldbrief is er ruimte om een persoonlijk boodschap toe te voegen en uit te leggen hoe ME/CVS jouw leven veranderde. Hou de brief echter kort en to the point want dat heeft vaak het meeste effect.

We raden ook aan om te verwijzen naar de beleidsvoorstellen die 12ME voor zowel het Vlaamse als Federale niveau opstelde. Je kan naar onderstaande webpagina linken of een pdf met de voorstellen als bijlage toevoegen in de e-mail.

Wie moet ik contacteren?

De bedoeling is dat patiënten en hun naasten brieven sturen naar de politici die in hun kiesdistrict opkomen. Dit verhoogt de kans dat het bericht wordt opgepikt (jij bent voor hen immers een potentiële stem) en zorgt ervoor dat politici over het hele land aangesproken worden over ME/CVS. We willen ook voorkomen dat sommige politici tientallen keren hetzelfde bericht krijgen waardoor het als spam wordt aanzien.

Op de kieslijsten staan heel wat namen die weinig kans maken om verkozen te worden. We raden aan om de peilingen en resultaten van de vorige verkiezingen in 2019 te gebruiken om in te schatten welke kandidaten een grote kans maken om in de parlementen te geraken.

Focus je niet enkel op de toppolitici: zij hebben het in deze periode gewoonlijk te druk om zich met een ‘kleiner’ thema als ME/CVS bezig te houden. De kandidaten die lager op de kieslijst staan, pikken het bericht misschien beter op. Als sommigen onder hen verkozen raken, zou dit het draagvlak voor een betere zorg voor ME/CVS-patiënten vergroten.

Doe je graag mee aan deze actie? Stuur ons dan een berichtje met welke politici je van plan bent te contacteren. Zo kunnen wij een overzicht bijhouden van wie reeds één of meerdere ME/CVS-brieven heeft ontvangen.

Waar vind ik contactgegevens?

De definitieve kieslijsten zijn beschikbaar op deze pagina van de VRT. Hier vind je alle kandidaten die opkomen in de Vlaamse, federale en Europese verkiezingen.

Het email-adres van (kandidaat)-politici kan je vaak online terugvinden. Zoek bijvoorbeeld naar de contactgegevens op hun persoonlijke website of social media-accounts. Ook het profiel op de website van hun partij kan een e-mailadres voorzien.

Als de politicus in kwestie reeds verkozen is kun je kijken of de pagina van hun huidig politiek mandaat een e-mail voorziet.

  • E-mailadressen van federale parlementsleden zijn bijvoorbeeld beschikbaar op deze pagina
  • Contactgegevens van leden van het Vlaams Parlement kun je op deze pagina downloaden (onder de titel ‘Download lijsten’).

Template brief federale verkiezingen

Beste […],

Voor ik op 9 juni naar de stembus trek, wil ik u graag aanspreken over een thema dat mij nauw aan het hart ligt.

Naar schatting 20.000 tot 30.000 Belgen lijden aan myalgische encefalomyelitis/chronisch vermoeidheidssyndroom (ME/CVS), een ziekte die zwaar onderschat wordt. Net als bij Long Covid ontstaat ME/CVS vaak na een virale infectie waarna de klachten nooit meer weggaan. Een kwart van de personen met ME/CVS is huis- of bedgebonden en een effectieve behandeling is er niet.

Ook mijn familie werd door deze vreselijke ziekte getroffen. Het heeft ons leven grondig veranderd.

[VOEG EVENTUEEL PERSOOLIJKE BOODSCHAP TOE]

Een Europese resolutie riep lidstaten in 2020 op om actie te ondernemen voor ME/CVS-patiënten. Terwijl buurlanden als Nederland en Duitsland vooruitgang boekten, veranderde er in België bitter weinig. ME/CVS-patiënten stuiten nog steeds op onbegrip en hebben nauwelijks toegang tot artsen met ervaring in hun ziektebeeld.

Daarom wil ik u vragen om ME/CVS bij deze verkiezingen op de politieke agenda te plaatsen.

De patiëntenvereniging 12ME werkte een puntenplan (in bijlage) uit om de zorg voor ME/CVS-patiënten te verbeteren. Zo zou het federaal parlement de aanzet kunnen geven tot een hernieuwde artsenrichtlijn voor ME/CVS en de oprichting van gespecialiseerde poliklinieken waar patiënten een correcte diagnose en begeleiding krijgen.

Ik hoop van harte dat u deze voorstellen wilt steunen en dit thema verder opvolgt na de verkiezingen.

Vriendelijke groet,

[NAAM VERZENDER]

Template brief Vlaamse verkiezingen

Voor ik op 9 juni naar de stembus trek, wil ik u graag aanspreken over een thema dat mij nauw aan het hart ligt.

Naar schatting 20.000 tot 30.000 Belgen lijden aan myalgische encefalomyelitis/chronisch vermoeidheidssyndroom (ME/CVS), een ziekte die zwaar onderschat wordt. Net als bij Long Covid ontstaat ME/CVS vaak na een virale infectie waarna de klachten nooit meer weggaan. Een kwart van de personen met ME/CVS is huis- of bedgebonden en een effectieve behandeling is er niet.

Ook mijn familie werd door deze vreselijke ziekte getroffen. Het heeft ons leven grondig veranderd.

[VOEG EVENTUEEL PERSOOLIJKE BOODSCHAP TOE]

Een Europese resolutie riep lidstaten in 2020 op om actie te ondernemen tegen ME/CVS en biomedisch onderzoek naar de ziekte te financieren. Terwijl buurlanden als Nederland en Duitsland een ME/CVS-onderzoeksprogramma uitwerkten, veranderde er in Vlaanderen bitter weinig.

De ziekte wordt nog steeds onterecht als een psychosomatische aandoening aanzien die in stand gehouden worden door stress of emotionele overbelasting. Door deze verouderde visie stuiten ME/CVS en Long Covid patiënten dagelijks op onbegrip en vooroordelen.

Daarom wil ik u vragen om ME/CVS bij deze verkiezingen op de politieke agenda te plaatsen.

De patiëntenvereniging 12ME werkte een puntenplan uit om de situatie voor ME/CVS-patiënten te verbeteren [BIJLAGE]. Zo zou het Vlaams parlement de aanzet kunnen geven tot een wetenschappelijk onderzoeksprogramma voor ME/CVS, betere opleiding van zorgverleners, en ambulante zorg voor huisgebonden patiënten met ernstige ME/CVS.

Ik hoop van harte dat u deze voorstellen wilt steunen en dit thema verder opvolgt na de verkiezingen.

Vriendelijke groet,

[NAAM VERZENDER]

Extra template brief

Op 9 juni kies ik nieuwe vertegenwoordigers die via politieke weg mijn problemen kunnen helpen aan te pakken. Als chronisch zieke heb ik heel specifieke vragen. Wanneer langdurig zieken in het nieuws komen, worden die altijd bekeken als een kost voor de maatschappij. Graag wil ik u, als ervaringsdeskundige, een andere kijk op de zaken geven.

Iedere regering uit het verleden zette in op trajecten om chronisch zieken opnieuw te integreren in de arbeidsmarkt. Meestal lukte dit heel moeilijk. Nochtans willen de meeste zieken wel opnieuw aan het werk, alleen moeten ze eerst beter worden. Op dat moment zullen ze geen economische kost meer zijn, maar kunnen ze via een betekenisvolle job bijdragen aan de maatschappij en via belastingen andere projecten helpen bekostigen.

Alleen bestaat er voor mijn ziekte ME/cvs geen behandeling of medicijn. Ik ben niet alleen, zo zijn er zeker 20.000 à 30.000 personen in België, en dit getal zal minstens verdubbelen, zelfs verdriedubbelen als alle patiënten met langdurige gevolgen van corona zich bij ons gaan voegen. De helft van hen krijgt mettertijd ook ME/cvs

[Voeg persoonlijk detail toe in enkele zinnen: hoelang je ziek bent, wat je mist, …]

Tijd dus om deze groep patiënten een betere toekomst te gunnen zodat ze weer actief worden

Vele ernstig zieke ME/cvs-patiënten moeten vandaag bovendien, bij gebrek aan goede zorg en opleiding van artsen, leven in omstandigheden die ook dringend om actie vragen.

De patiëntenvereniging 12ME zette voor u beleidsvoorstellen op een rijtje waarmee u, als mijn vertegenwoordiger, hier kunt aan bijdragen.

In Duitsland en Nederland heeft men al ingezet op deze nieuwe aanpak, die gedragen is door de laatste wetenschappelijke inzichten, nu België en Vlaanderen nog.

Ik hoop dat ik op uw steun kan rekenen?

Wat met de Europese verkiezingen?

Je kan bovenstaande brieven ook aanpassen om kandidaten voor de Europese verkiezingen aan te schrijven. De European ME Coalition (EMEC) zal echter later nog een campagne met voorbeeldbrieven lanceren. Die kun je dan gebruiken om kandidaten die opkomen voor het Europese parlement op de noodzaak aan wetenschappelijk onderzoek naar ME/CVS te wijzen.

© 12ME

Geef een reactie

Zijbalk

Volg ons
ma
di
wo
do
vr
za
zo
m
d
w
d
v
z
z
29
30
1
3
4
5
6
7
9
10
12
13
14
16
18
19
20
21
22
24
25
26
27
28
30
31
1
2
02 mei
02/05/2024    
15:00 - 22:00
ME/CFS Symposium Air date: Thursday, May 2, 2024, 9:00:00 AM Time displayed is Eastern Time, Washington DC Local iCalendar:  Add an upcoming event to your [...]
08 mei
08/05/2024    
21:30 - 23:45
Dr. Putrino and Dr. Wood will explain their ongoing research and the current study, which has high potential to generate new knowledge and to help [...]
11 mei
11/05/2024    
14:00 - 16:00
Save the date! Op zaterdag 11 mei plannen we een Millions Missing bewustmakingsactie in het centrum van Brussel van 14 tot 16 uur. De precieze [...]
15 mei
15/05/2024 - 16/05/2024    
Hele dag
Unite to fight 2024. De eerste en grootste door de community gedreven conferentie over ME/cvs en Long Covid. Gratis tickets voor online webinar, een tweedaagse [...]
17 mei
17/05/2024    
18:00 - 23:00
The PolyBio is Symposium: register now to hear updates on our LongCovid, ME/CFS and related chronic illness projects & clinical trials: https://us02web.zoom.us/webinar/register/WN_Od4HsQn-Thq87EreSse-6w#/registration
23 mei
23/05/2024    
14:00 - 16:00
Ben je statutair ambtenaar en vaak afwezig op het werk door ziekte? Dan kan, wanneer je zogenaamde ‘ziektedagen’ zijn opgebruikt, een ziektepensioen ter sprake komen. [...]
29 mei
29/05/2024    
16:00 - 18:00
May 29th, 2024 – 16.00 CEST. EVERYTHING YOU ALWAYS WANTED TO KNOW ABOUT EHLERS-DANLOS SYNDROMES (EDS). Speaker Prof. Fransiska Malfait moderated by Mrs. Charissa Frank and Mrs. Eva Collado, ePAG [...]
Events on 11/05/2024
Events on 15/05/2024
Events on 17/05/2024
Events on 29/05/2024
Datum/Tijd Evenement
23/05/2024
14:00 - 16:00
Infomoment: wat verandert er aan het ziektepensioen voor ambtenaren?
29/05/2024
16:00 - 18:00
Webinar: alles wat je altijd al wilde weten over EDS en HSD
03/06/2024
14:00 - 16:00
Pais op naar Den Haag!
Nieuwspoort, Den Haag
Recente Links