| 11305 x gelezen
Cort Johnson, Health Rising, 13 juni 2020 De studie was klein en de resultaten preliminair, maar dit suggereerde een andere wending bij het immuunsysteem van mensen met een postinfectieus en niet-postinfectieus begin van de ziekte. De bevindingen zijn voorlopig en moeten worden gevalideerd, maar als ze overeind blijven, zouden zij een fundamenteel verschil kunnen signaleren […]
| 12940 x gelezen
Mady Hornig, David Tuller, Health Affairs Blog, 5 juni 2020 10.1377/hblog20200603.471204 Nog nooit in het moderne, wetenschappelijke tijdperk werden op zo’n korte tijd zoveel mensen geïnfecteerd met hetzelfde virus. En als de geschiedenis van de geneeskunde een leidraad is, zal een deel van de COVID-19-overlevers niet volledig herstellen en zullen ze invaliderende en chronische neurologische […]
| 14595 x gelezen
Trial By Error: Noors studievoorstel over Lightning Process David Tuller, DrPH, Virology Blog, 2 mei 2020 Vorig jaar plakte Archives of Disease in Childhood een 3000 woorden tellende correctie op een studie over het Lightning Process van University of Bristol. De hoofdonderzoeker was Professor Esther Crawley, de pediater uit Bristol die lijdt aan een ethische […]
| 14672 x gelezen
ME Association, 3 juni 2020 Rust, voeding en slaap zouden de nieuwe norm moeten worden voor wie werkt met patiënten met Postviraal Vermoeidheidssyndroom. De groep ‘Physios for ME’ werd naar hun mening gevraagd in de juni-editie van Frontline, het wetenschappelijk tijdschrift van de Chartered Society of Physiotherapy. Nu we de volgende fase van de pandemie […]
| 18629 x gelezen
Anil van der Zee, 8 juni 2020 The honeymoon. Voordat ik ziek werd, had ik een prima relatie met de medische wereld. Er was eigenlijk niets ingewikkelds aan. Mijn beroep als danser betekende dat blessures goed in de gaten moesten worden gehouden. Ik moest in nauw contact staan met artsen, fysiotherapeuten, massagetherapeuten en chiropractors. De […]
| 15331 x gelezen
Simon McGrath, ME/CFS Research Review, 23 juni 2020 3.5 miljoen euro overheidsgeld zal DecodeME financieren, ‘s werelds grootste studie naar ME/cvs, die van plan is om 20.000 patiënten te rekruteren. Men zal DNA-verschillen analyseren tussen degenen met en zonder ME/cvs om de oorzaken ervan te helpen vinden. Patiënten staan centraal in de studie. De dingen […]
| 11388 x gelezen
Broken Battery, 6 juni 2020 Voor de “jongere” zieken onder ons is deze video van Broken Battery (een Britse ME-patiënt) een mooie geschiedenisles waarom we na zovele jaren nog niet verder staan. Dit filmpje heeft inmiddels ook Nederlandse ondertiteling :kies instellingen via raderwieltje en cc Dutch. Voor de mensen die niet goed video kunnen kijken, […]
| 13072 x gelezen
Door Cort Johnson, Health Rising, 31 mei 2020 Zou COVID-19, ondanks dat het zoveel verwoesting, pijn en leed veroorzaakt, iets goed kunnen betekenen voor ME/cvs?, “Onderzoekers waarschuwen dat covid-19 bij sommige patiënten een langdurige en slopende ziekte kan veroorzaken” is een briljant artikel in de Washington Post, geschreven door twee ME/cvs-patiënten (Brian Vastag en zijn […]
| 14726 x gelezen
Trial By Error: mijn brief aan senior auteur van Noorse CGT/Muziektherapiestudie David Tuller, DrPH, Virology Blog, 22 mei 2020 In de voorbije week heb ik drie posts geschreven over een Noorse studie van cognitieve gedragstherapie plus muziektherapie voor adolescenten met chronische vermoeidheid na acute infectie met Epstein-Barrvirus – een ziekte die bekend is als Pfeiffer […]
| 16633 x gelezen
Dr. Mark Guthridge, professor biomedische wetenschappen en patiënt, schrijft regelmatig over ME/cvs in draadjes op twitter, waarbij hij zijn tweets onderbouwt met links naar wetenschappelijke artikelen. Dit keer: 12 redenen waarom (sommige) artsen patiënten met Myalgische Encefalomyelitis/ Chronisch Vermoeidheidssyndroom (ME/cvs) niet geloven Dr Mark Guthridge on Twitter Thread: 12 reasons that <some> doctors disbelieve patients […]