Nieuwsartikels

Ontrafelen_pixabay

| 17642 x gelezen

Cort Johnson, Health Rising, 31 augustus 2018 De ME/CFS Genetic Database study [Genetische Databasestudie naar ME/cvs, n.v.d.r.] heeft al één genetische zwakte in ME/cvs aan het licht gebracht. Met uw hulp zal het nog meer aan het licht brengen. Het is een gedurfd idee. Vraag aan mensen met myalgische encefalomyelitis/chronisch vermoeidheidssyndroom (ME/cvs) om hun gegevens van 23andME of Ancestry.com te delen en de onderzoekers doen de rest. Het project van Nancy Klimas aan het Institute for Neuroimmune Medicine van de Nova Southeastern University heeft…
DNAdifference

| 7633 x gelezen

Gastblog door Professor Chris Ponting en collega’s, ME/CFS Research Review van Simon McGrath, 28 augustus 2018 Samenvatting Een nieuwe analyse die data gebruikt uit de UK Biobank toont aan dat één versie van een specifiek gen het risico op ME/CVS bij vrouwen verhoogt. Het gen codeert voor een transporteiwit in het mitochondriale membraan en speelt een zeer belangrijke rol in de ureumcyclus, die belangrijk is voor het verwijderen van ammoniak uit het lichaam. Verlaagde waarden van het transporteiwit, die te verwachten zijn voor de…
David Tuller © Anil van der Zee

| 4063 x gelezen

David Tuller, DrPH, Virology Blog, 4 december 2018 Eerder vandaag [4 december 2018, n.v.d.r.] stuurde ik volgende e-mail naar Dr. Fiona Godlee, redactioneel directeur van BMJ. In CC zette ik Parlementslid Carol Monaghan, Parlementslid Darren Jones en Parlementslid Nicky Morgan. Ik zette ook Teresa Allen in CC, van de Health Research Authority [Britse belangenverdediger van patiënten en volksgezondheid in onderzoek, n.v.d.r.]. ********** Geachte Dr. Godlee, Zoals u weet, geef ik al een tijdje kritiek op een studie in BMJ Open uit 2011, waarin schoolaanwezigheidsregisters…
Logo_HogeGezondheidsraad

| 18774 x gelezen

Op 17 december 2018 verstuurde de Wake-Up Call Beweging vzw een brief gericht aan de Hoge Gezondheidsraad betreffende: ‘De participatie van patiënten bij het tot stand komen van klinische richtlijnen’. Deze brief werd eveneens bezorgd aan de bevoegde Minister van sociale zaken en Volksgezondheid Maggie De Block (Open VLD). U kan de brief hier lezen. De oproep werd door de Hoge Gezondheidsraad positief onthaald. Enkele dagen later kwam er reeds antwoord van Dr. Jacques De Mol (voorzitter van de werkgroep) met de melding dat de patiëntenverenigingen…
Pattern-glare

| 6462 x gelezen

Charlotte Stephens, ME Association, 5 maart 2018 Een onderzoeksgroep aan de University of Leicester heeft [een tijdje geleden] de resultaten gerapporteerd van een nieuwe studie die visuele beperkingen onderzocht: Restricted Spatial Windows of Visibility in Myalgic Encephalomyelitis (ME) [Beperkter ruimtelijk zicht bij Myalgische Encefalomyelitis (ME) – NL vertaling van de studie op de blog ME(cvs)-wetenschap] Auteurs: Nadia S. Ahmed, Irene Gottlob, Frank A. Proudlock and Claire V. Hutchinson. De ME Association bedankt Dr. Claire Hutchinson (hoofddocent aan het Departement Neurowetenschappen, Psychologie en Gedrag aan…
DNA_pixabay

| 20076 x gelezen

Dr. Scheibenbogen blijft succesvol onontgonnen terrein verkennen. Cort Johnson, Simmaron Research, 23 november 2018 Het lijkt wel alsof elke keer je je omdraait, er een nieuw deel van het genoom onder de aandacht komt. Het is verbazingwekkend hoe ver onze kennis van het menselijk genoom gevorderd is sinds het menselijkgenoomproject slechts 15 jaar geleden werd voltooid. Gelukkig lijkt de kleine groep onderzoekers die betrokken zijn bij myalgische encefalomyelitis/ chronisch vermoeidheidssyndroom (ME/CVS) goed op de hoogte van de laatste bevindingen. Dr. Scheibenbogen lijkt erop gebrand…
David Tuller © Anil van der Zee

| 11204 x gelezen

David Tuller, DrPH, Virology Blog, 19 november 2018 Het Britse National Institute for Health and Care Excellence (NICE) [Brits overheidsorgaan voor gezondheidszorg, n.v.d.r.], dat klinische richtlijnen ontwikkelt voor een reeks gezondheidsaandoeningen, is op dit moment bezig met de selectie van een comité om een nieuwe richtlijn te ontwikkelen voor de ziekte die myalgische encefalomyelitis/chronisch vermoeidheidssyndroom (ME/CVS) noemt. De nieuwe richtlijn zal er één vervangen die in 2007 geschreven werd, toen de organisatie de ziekte CVS/ME noemde. Die richtlijn uit 2007 adviseerde graduele oefentherapie (GET)…
Wenzhon-Xiao

| 5424 x gelezen

Het Centrum aan Harvard zal focussen op een belangrijk onderdeel van ME/cvs: de spieren.  Cort Johnson, Health Rising, 8 juli 2018 In mei kondigde de Open Medicine Foundation aan dat ze een hele hoop geld opzij hadden gezet – zo’n anderhalf miljoen euro – om een Collaboratief Onderzoekscentrum voor ME/cvs op te richten aan ziekenhuizen die verbonden zijn aan Harvard Medical School. Met het Harvardcenter erbij geteld, zijn er nu onderzoekscentra voor ME/cvs aan twee van de vier universiteiten met de beste score op…
AnneDedry-twitter

| 8524 x gelezen

Mevrouw Anne Dedry stelde op 11 december 2018 in de Commissie voor de Volksgezondheid, het Leefmilieu en de Maatschappelijke Hernieuwing een vraag aan de minister van Sociale Zaken en Volksgezondheid, en van Asiel en Migratie, Maggie De Block, over “CVS (opvolging)” (nr. 26998).  De overeenkomst met het enige referentiecentrum in Leuven is blijkbaar verlengd tot 31/8/2020 gezien men er 75% positieve resultaten zou boeken. Verder kijkt de minister uit naar de herziene NICE-richtlijnen. Men raadt niet langer graduele oefentherapie (GET) aan maar fysieke activiteit binnen…
Dt1yWskX4AAXURc

| 17956 x gelezen

Dascha is ME-patiënte. In het tv-programma Iedereen Beroemd op één op 18 december 2018 legt ze uit hoe het is om te leven met ME. Bekijk de reportage: “We gaan veel steentjes moeten verkopen” Dascha lijdt aan ME, beter gekend als CVS. Ze beschildert stenen om geld in te zamelen voor RockMEforlife.   Voor de actie Music for Life verkoopt Dascha prachtige zelf geschilderde stenen. De opbrengst gaat naar de Belgische ME-Vereniging [of Twitteraccount]. Met haar actie hoopt Dascha de ziekte meer bekendheid te…