Home - ME-Gids.net

Welkom op ME-Gids.net (voorheen mecvs.net), een informatieve en interactieve website over Myalgische Encefalomyelitis, kortweg ME. ME wordt ten onrechte vaak aangeduid als chronisch vermoeidheidssyndroom (CVS). Wij ijveren dan ook voor een biomedische aanpak gezien de neuro-immunologische aard van de ziekte.

Actueel

ME Wetenschap Centraal – video 20/28: Niels Eijkelkamp – Ernstige ME en hoop voor de toekomst

Artsen/Onderzoekers, Audio & video

26/07/2025

Bron:

ME Centraal

Na de reeks van vier video’s van consortiumleider Jos Bosch en de projectleiders Marjan Versnel, Jeroen den Dunnen en Inge Huitinga, volgt een serie van vier video’s van Niels Eijkelkamp. Ook van de andere NMCB-projectleiders Rob Wüst en Ruud Raijmakers zijn of worden nog vier…

Kan een eenvoudige, korte screeningtest mensen met een diagnose ME/cvs onderscheiden van mensen die symptomen van de ziekte hebben, maar geen diagnose?

Wetenschappelijk

25/07/2025

Bron:

ME Research UK

Helaas wordt verondersteld dat late, onder- en niet-diagnose van ME/cvs vaak voorkomt. Een recente studie in het Verenigd Koninkrijk heeft zelfs het volgende aangetoond: “Veel mensen met ME/cvs ervaren een ernstige en mogelijk schadelijke vertraging in de bevestiging van…

Trial By Error: mijn bezoeken aan Alem Matthees, 2025

David Tuller

24/07/2025

Bron:

David Tuller, DrPH, Virology Blog

14 april 2025. In 2018 bracht ik zes weken door in Australië, waar ik meerdere steden bezocht op een soort “chronische vermoeidheid”-tour door het land. (In Australië verwezen artsen en patiënten vaker wel dan niet naar het cluster van…

De chatsessies – deel 4: Inge Huitinga

Artsen/Onderzoekers, Audio & video

23/07/2025

Bron:

ME Centraal

Op woensdag 18 juni vond zoals aangekondigd de vierde chatsessie binnen het programma ME Wetenschap Centraal plaats. Ditmaal met Inge Huitinga, aangezien haar vier video’s in mei zijn gepubliceerd. De vragen waren talrijk en diepgravend en de antwoorden uitgebreid en hoopgevend. We…

De gevaren van een verkeerde diagnose bij ME/cvs en long covid

Artikels

22/07/2025

Bron:

ME Research UK

Veel mensen met ME/cvs en met langdurige covid weten maar al te goed hoe frustrerend het kan zijn om een verkeerde diagnose te krijgen. Personen kunnen in eerste instantie gediagnosticeerd worden met aandoeningen als angst of depressie, in plaats…

Trial By Error: een brief uit 2015 van de gravin van Mar aan Suzanne O’Sullivan

David Tuller

20/07/2025

Bron:

David Tuller, DrPH, Virology Blog

14 april 2025. Voordat ze zich een paar jaar geleden terugtrok uit het Hogerhuis, was de gravin van Mar een standvastige voorstander van mensen met ME/cvs. Toen neuroloog Suzanne O’Sullivan, een voorvechtster van psychosomatische verklaringen voor onverklaarbare symptomen, in…

Steun ons

Oproepen

Heb jij een mantelzorger of lief maatje dat je wil bedanken? Meld ze aan voor een dankpakket!

Vrouwen met ME gezocht die bedlegerig zijn voor de rubriek “In bed met…” (Vrouw met ME)

Deelnemers gezocht voor wetenschappelijk onderzoek naar afbouw van opioïden bij chronische pijn

Deel je negatieve ervaringen met adivseurs (controleartsen) van het RIZIV

Hervormingen voor personen met een handicap: wat denk jij?

Basiscursus PAIS voor zorgverleners

Myalgische Encefalomyelitis/chronische-vermoeidheidssyndroom is een complexe ziekte die tot levenslange invaliditeit kan leiden, maar die door de medische gemeenschap al jarenlang niet duidelijk herkend wordt. De paradox van de ziekte is dat deze kan leiden tot ernstige ongemakken en de dagelijkse activiteit duidelijk beperkt, maar dat de patiënten er op het oog nog betrekkelijk goed uitzien. Juist door deze paradox hebben vele artsen de ernst van ME/CVS nooit onderkend.

- Dr. David Bell