Audio & video

Audio en video over ME. Meer media vindt u terug op het forum.

PAIS-protest
PAIS-protest

Terugblik op het PAIS-protest in Den Haag, met mediaoverzicht

, ,

| Bron: Millions Missing, Niet Hersteld, Media

| 10 x gelezen

Het allereerste PAIS-protest heeft vanaf de aankondiging al veel belangstelling in de media gekregen. Millions Missing heeft een lijst met links in de media verzameld, die we zelf aangevuld hebben, en hieronder met u delen. Helemaal volledig is deze mogelijk niet, maar het is een mooie verzameling. Sommige links staan achter een betaalmuur. Rien de Böck heeft op X ook nauwgezet links verzameld. Dus kijk zeker ook daar: https://threadreaderapp.com/thread/1994377986309493041.html Ook geven we de belangrijkste links mee van het PAIS-protest zelf. Het PAIS-protest: Livestream PAIS-protest…
Dokter-bureau_pixabay
Dokter-bureau_pixabay

Hoe ondernemers met long covid verstrikt raken in strijd met verzekeraar | Zembla

| Bron: Zembla

| 1907 x gelezen

“In Nederland kampen naar schatting 420.000 mensen met langdurige klachten na een besmetting met het coronavirus. Voor velen betekent long covid dat ze niet meer kunnen werken zoals voorheen. Vooral zelfstandigen en ondernemers worden hard geraakt, omdat zij afhankelijk zijn van een arbeidsongeschiktheidsverzekering. Wie door long covid niet meer kan werken, wendt zich vaak tot de verzekeraar voor een uitkering. Maar in de praktijk blijkt dat proces complex en voor veel patiënten uiterst frustrerend. Tientallen ondernemers vertellen Zembla dat hun ziekte door verzekeraars niet…
DavidTuller-2017big
DavidTuller-2017big

Trial By Error: update Keystone-bijeenkomst; Anils video over Severe ME Day; gebrekkige zorg voor postinfectieuze aandoeningen

,

| Bron: David Tuller, DrPH, Virology Blog

| 849 x gelezen

21 augustus 2025. Samenvatting van de Keystone-bijeenkomst door Sick Times Veel vooraanstaande longcovidonderzoekers kwamen vorige week bijeen in Santa Fe, New Mexico, om lopend onderzoek te bespreken en te brainstormen over manieren om vooruitgang te boeken op dit gebied tijdens het tweede Keystone Symposium over long covid en andere postacute infectiesyndromen. Het eerste evenement vond twee jaar geleden plaats in dezelfde stad. (Keystone Symposia, een non-profitorganisatie, organiseert interdisciplinaire conferenties op het gebied van biomedische en levenswetenschappen.) Ik had deze keer graag willen gaan, maar…
Jeroen-den-Dunnen
Jeroen-den-Dunnen

De chatsessies – het vervolg: Jeroen den Dunnen

,

| Bron: ME Centraal

| 5872 x gelezen

Jeroen den Dunnen leidt het NMCB-project AutonoME. Binnen het videoproject ME Wetenschap Centraal, een gezamenlijk initiatief van NMCB en ME Centraal, publiceerden we vier korte video’s van hem, gebaseerd op vragen van patiënten en hun naasten. Daarnaast beantwoordde hij tijdens een boeiende chatsessie op 19 mei j.l. een groot aantal vragen die ter plekke aan hem werden gesteld. Ook was hij bereid de al eerder ingezonden vragen die niet aan bod kwamen in de video’s en de chatsessie te beantwoorden. Zijn antwoorden vind je onderstaand. Zo vormt…
ruud-raijmakers
ruud-raijmakers

De chatsessies – 7: Ruud Raijmakers, deel 2

,

| Bron: ME Centraal

| 1811 x gelezen

Op maandag 15 september vond zoals aangekondigd de zevende en laatste chatsessie binnen het programma ME Wetenschap Centraal plaats. Ditmaal met Ruud Raijmakers. Omdat hij dermate ruim de tijd nam en zijn antwoorden dermate uitgebreid en informatief waren, besloot ME Centraal de teksten ervan in twee delen te publiceren. Deel 1 vind je hier, met daaraan voorafgaand de nodige achtergrondinformatie. Veel mensen met chronische Q-koorts en Lyme krijgen o.a. plaquenil (met antibiotica), en er zijn ook al een aantal ME’ers die immuunonderdrukkers hebben geprobeerd. Als dit niet…
ruud-raijmakers
ruud-raijmakers

De chatsessies – 7: Ruud Raijmakers, deel 1

,

| Bron: ME Centraal

| 4497 x gelezen

Op maandag 15 september vond zoals aangekondigd de zevende chatsessie binnen het programma ME Wetenschap Centraal plaats. Als laatste was Ruud Raijmakers aan de beurt, aangezien zijn vier video’s in augustus zijn gepubliceerd. De vragen waren dusdanig talrijk en de antwoorden zo uitgebreid en hoopgevend – hij nam uitgebreid de tijd en de sessie duurde ruim anderhalf uur – dat we de tekst in twee delen publiceren. Deel 2 volgt a.s. woensdag 24 september. We geven de vragen en antwoorden weer in de volgorde waarin ze gesteld en beantwoord werden,…
Rob-Wust_NMCB
Rob-Wust_NMCB

De chatsessies – 6: Rob Wüst, deel 2

,

| Bron: ME Centraal

| 9211 x gelezen

Op donderdag 28 augustus vond zoals aangekondigd de zesde chatsessie binnen het programma ME Wetenschap Centraal plaats. Ditmaal met Rob Wüst. Omdat hij dermate ruim de tijd nam en zijn antwoorden dermate uitgebreid en informatief waren, besloot ME Centraal de teksten ervan in twee delen te publiceren. Deel 1 vind je hier, met daaraan voorafgaand de nodige achtergrondinformatie. Worden de gevonden spierafwijkingen ook bij andere aandoeningen gezien, naast bij Long Covid (voor zover dat een andere aandoening is)? We richten ons onderzoek voornamelijk op LC/ME, maar we weten uit…
Logo_DIW
Logo_DIW

Reactie patiëntenverenigingen op stigmatiserend filmpje van De Ideale Wereld over ME/cvs (Update 2)

,

| Bron: 12ME

| 2744 x gelezen

Triggerwarning: spotten met ME/CVS Beste redactie, Wij betreuren dat in de DIW-sketch ‘Langdurig ziek en je job’ (13/09/2025) gelachen wordt met personen die lijden aan de ziekte myalgische encefalomyelitis/chronisch vermoeidheidssyndroom (ME/CVS). ME/CVS wordt door Wereldgezondheidsorganisatie erkend als een neurologische ziekte die getriggerd wordt door infectieziekten zoals klierkoorts of COVID-19. De Hoge Gezondheidsraad omschrijft het als “een ernstig invaliderende, chronische, multisystemische aandoening die het dagelijks functioneren en de levenskwaliteit fundamenteel aantast.” [1]Naar schatting een kwart van de patiënten is huis- of bedgebonden en afhankelijk van…
Inge-huitinga
Inge-huitinga

De chatsessies – het vervolg: Inge Huitinga

,

| Bron: ME Centraal

| 2696 x gelezen

Beantwoording van nog openstaande vragen Inge Huitinga leidt het NMCB-project Hersenveranderingen in ME/CVS. Binnen het videoproject ME Wetenschap Centraal, een gezamenlijk initiatief van NMCB en ME Centraal, publiceerden we vier korte video’s van haar, gebaseerd op vragen van patiënten en hun naasten. Daarnaast beantwoordde zij tijdens een boeiende chatsessie op 18 juni  j.l. een groot aantal vragen die ter plekke aan haar werden gesteld. Ook was zij bereid de al eerder ingezonden vragen die niet aan bod kwamen in de video’s en de chatsessie te beantwoorden. Haar antwoorden vind…
Rob-Wust
Rob-Wust

De chatsessies – 6: Rob Wüst, deel 1

,

| Bron: ME Centraal

| 1639 x gelezen

Op donderdag 28 augustus vond zoals aangekondigd de zesde chatsessie binnen het programma ME Wetenschap Centraal plaats. Ditmaal met Rob Wust, aangezien zijn vier video’s in juli zijn gepubliceerd. De vragen waren dusdanig talrijk en de antwoorden zo uitgebreid en hoopgevend – hij nam uitgebreid de tijd en de sessie duurde ruim vijf kwartier – dat we de tekst in twee delen publiceren. Deel 2 volgt a.s. woensdag 10 september. We geven de vragen en antwoorden weer in de volgorde waarin ze gesteld en beantwoord werden, en zijn…