Het boek
Els was een veelbelovende studente in het zesde jaar geneeskunde toen de eerste symptomen van CVS zich in volle kracht manifesteerden. In plaats van arts werd zij patiënt. Els heeft steeds met pijnlijke precisie genoteerd wat ze in de loop der jaren heeft beleefd en hoe de ziekte haar leven in één klap veranderde en verarmde. Ze vroeg haar vader het verhaal te lezen van haar leven met CVS. Hij las haar verhaal in een ruk uit en bleef ontdaan en verward achter. Zowel als vader en als professioneel hulpverlener had hij niet alleen de ernst van haar situatie onvoldoende ingeschat maar bovendien had hij ook nog vaak op de verkeerde wijze gereageerd. Els stelde hem voor om zijn reflecties op haar verhaal te noteren. Zo werd dit boek een tweestemmig verhaal. In het uitgebreide tweede deel hebben de auteurs om tot een vollediger beeld van het chronische vermoeidheidssyndroom te komen het verhaal van Els aangevuld, verhelderd en verbreed met getuigenissen van andere patiënten en met informatie uit recente wetenschappelijke publicaties. Zij proberen ook suggesties en adviezen te geven aan de CVS-patiënten, andere chronisch zieke patiënten, hun omgeving en hun artsen.
De auteurs
Els Hellinckxbegon met succes de opleiding geneeskunde aan de K.U. Leuven maar moest wegens ziekte in het zesde jaar haar studies stopzetten. Zij is gehuwd en moeder van twee kinderen.
Walter Hellinckx, vader van Els, is professor emeritus van de K.U. Leuven. Hij was jarenlang hoofd van het Centrum voor Orthopedagogiek van de Faculteit der Psychologie en Pedagogische Wetenschappen en van de Orthopedagogische Consultatiedienst. Hij publiceerde talrijke boeken en artikelen over kinderen en jongeren met emotionele en gedragsproblemen.
Inhoudsopgave
Inleiding
Deel I. Het verhaal
- Een
- Twee
- Drie
- Vier
- Vijf
- Zes
- Zeven
- Acht
- Negen
>Deel II. Het chronischevermoeidheidssyndroom
- Inleiding
- Een ziekte met vele namen
- Geen zeldzame ziekte
- CVS, geen hype
- Een cocktail van klachten
- Een onvolledige puzzel
- De tocht naar Canossa: van klachten tot de diagnose CVS
- Leren leven met CVS
- CVS, gezin en omgeving
- Vele behandelingen, beperkte resultaten
- Tot slot
Bibliografie
5 reacties
Kijk eens aan, zou het wat veranderen als kinderen van professors het zelf krijgen?
Ik heb het gelezen en vond het een beetje tegenvallen. Het is helder geschreven, maar ik had meer over recente ontwikkelingen en biomedisch onderzoek verwacht en vond dat het grootste deel van het boek eigenlijk vooral over een haar gediagnostiseerde darmaandoening en de daar bij horende ernstige problemen ging. Ik herkende me dan ook maar beperkt in bepaalde onderdelen terwijl ik veel meer herkenning had in andere boeken over ME/cvs. Maar ja, elk klachtenpakketje is anders, dus iedereen herkent zich in andere verhalen. Misschien dat de mensen met zeer ernstige darmproblemen zich er meer in herkennen.
Reactie American: Van Houdenhove als derde stem?
Sav: begripvolle relaties opbouwen
Dat dit boek niet ingaat op het medisch traject dat Els ondergaan heeft vind ik niet storend. Ieder patiënt volgt naargelang zijn symptomen een andere weg.
Maar de strijd buiten haar ziekte, die met het onbegrip van haar artsen, haar geliefden en naaste omgeving – en omgekeerd – is goed weergegeven. De gevoelens zijn heel herkenbaar.
Dit is een boek niet alleen voor ME/CVS patiënten maar voor mensen die regelmatig met de rug tegen de muur worden gezet.
Lezen dus!
Wolfstijd
Ik kon mezelf niet echt heel erg vinden in het boek. Sommige dingen waren herkenbaar, onbegrip van omgeving enzo, maar ik vond dat toch vooral gefocust werd op het psychische aspect, waarbij perfectionisme werd gekoppeld aan het ontwikkelen van haar klachten.