De ene dag door pijn tot niets komen en de volgende dag bergen verzetten: zo grillig kan fibromyalgie (reumatische aandoening) zijn. Fibromyalgie is een chronisch pijnsyndroom, waarbij de pijn in spieren en bindweefsel soms sluimerend en soms heftig is, maar altijd op de loer ligt. Voor de patiënt betekent dit dat hij daarmee tot op zekere hoogte rekening moet houden. Fibromyalgie stelt mensen voor de opgave een nieuwe balans in het leven te vinden en zich in veel opzichten aan te passen aan nieuwe grenzen. Dat is meestal niet makkelijk en maakt vaak nogal wat emoties los.
De boodschap in dit boek is dat mensen met fibromyalgie het heft in eigen handen moeten houden. Zij bepalen zelf zo veel mogelijk welke aanpassingen noodzakelijk zijn in praktische zaken zoals werk, huishouding, school en vrijetijdsbesteding.
Leven met fibromyalgie heeft ook consequenties voor de omgeving. Niet alleen moet de patiënt leren leven met pijn en beperkingen, mensen in de omgeving moeten hieraan ook wennen. Partners, collega’s, familie, vrienden, kennissen, en anderen kunnen de pijn niet zien en weten niet hoe daarop te reageren. Het grillige karakter van fibromyalgie maakt dit extra moeilijk. Communicatie speelt daarom een belangrijke rol in het leven met fibromyalgie. Communicatie om anderen duidelijk te maken wat er aan de hand is en om steun te kunnen vragen en weigeren.
Naast belangrijke informatie biedt dit boek handreikingen om zo prettig mogelijk te leren leven met fibromyalgie. Fibromyalgiepatiënten en belangrijke mensen in hun leven geven rond verschillende onderwerpen hun ervaringen en meningen weer. Behalve voor patiënten is het boek belangrijk voor mensen in hun omgeving en voor hulpverleners.
De auteur, Aty van Galen (1948), is psycholoog/journalist, eindredacteur van het FES-Magazine en heeft fibromyalgie. De uitgave van dit boek is geschied in samenwerking met de Nationale Vereniging voor Fibromyalgiepatiënten ‘Eendrachtig Sterk’ (FES).
