De naam ‘Lost Voices verwijst zowel naar het feit dat mensen die ernstig ziek zijn door ME in het algemeen niet in staat zijn om zich te laten horen, alsook naar de manier waarop de vooringenomen ontkenning van ME – als een ‘afwijkend geloof’ wordt gezien in plaats van een verwoestende lichamelijke ziekte – ertoe geleid heeft dat vaak anderen niet in staat zijn daadwerkelijk te horen en te zien wat er wordt gezegd en getoond – onze stemmen verdwijnen in een leegte.
Kunst heeft de kracht om mensen te bewegen, en in combinatie met documentatie brengt ‘Lost Voices’ de situatie meer levensecht.
‘Lost Voices is in hoofdzaak geschreven door mensen die getroffen zijn door ernstige ME – hetzij patiënten, verzorgers of families – zij die zeer ernstig getroffen zijn – huis-of bedgebonden, worden vertegenwoordigd.
Het boek is van hoge kwaliteit in A4 liggend formaat met een gelamineerde kaft met foto’s, meestal in kleur.
Het boek biedt het volgende:
- Het biedt een kans voor mensen die meestal onzichtbaar en ongehoord voor zichzelf spreken, zodat hun situatie beter gezien en begrepen kan worden.
- Het toont duidelijk en op ontroerende wijze het bewijs van de verwoestende impact dat deze fysieke ziekte heeft op patiënten en hun verzorgers en families.
- Het zal de benarde situatie van ME-patiënten meer onder de publieke aandacht brengen.
- Het zal het wijdverbreid gebrek aan begrip dat gebaseerd is op algemene verkeerde informatie, vage definities, gegiste getallen en statistieken, helpen veranderen tot het ontwikkelen van empathie en bezorgdheid voor de mensen die zo ziek zijn.
- Het kan de medische beroepssector voorlichten, het publiek en anderen zoals de familie.
- Het zal hopelijk een gevoel van gemeenschap aanmoedigen onder de ME-patiënten en deze die hen steunen.
De verhalen en foto’s worden verzorgd door verzorgers, families en zoveel mogelijk de ME-patiënten zelf. ‘Lost Voices’ vertegenwoordigt verschillende families die de impact van de ziekte tonen op het hele gezin en de patiënten en hun verzorgers.
We hebben ook een deel informatief materiaal over ME toegevoegd dat geschreven is door experts Dr. Leonard Jason, Dr. John Chia en Dr. Vance Spence, en van Annette Whittemore – stichter van het Whittemore Peterson Institute in Nevada, evenals met bijdragen van andere goede doelen.
‘Lost Voices’ biedt een unieke gelegenheid om mensen met ME en hun families te horen, die vertellen wat ze denken dat belangrijk is voor anderen om te horen, over hun situatie, over hun leven.
Dr. Speedy (een huisarts) beschreef op humorvolle wijze zijn leven met ME voor ‘Lost Voices’: lees zijn bijdrage.
