Onbewoonbaar verklaard

CVS en Fibromyalgie ongecensureerd

Auteur: Boon, Yoke
Uitgever: Aqua Fortis, WWAOW
Jaar: 2008

In haar eerste boek – De strandstoel in mijn keuken – legde Yoke Boon bewust nog schroom aan de dag: een terughoudendheid vooral ten opzichte van de zorgverstrekkers. Laten we maar zeggen dat er een bewuste vorm van zelfcensuur werd beoefend om artsen en therapeuten uit de wind te zetten, ook al was Yoke het niet altijd eens met hun manier van werken of omgaan met patiënten.

En er was meer… Het boek moest een hoopgevende boodschap bevatten. Anno 2004 leek nog veel mogelijk. Op alle gebied. 

Vandaag, vier jaar later, is de toon anders. Scherper. Soms cynisch. Yoke voelde geen fysieke verbetering. Integendeel.

In dit tweede boek – Onbewoonbaar verklaard – houdt ze er rekening mee dat het misschien, wellicht, haar laatste boek zal zijn. Voor zelfcensuur is er geen plaats meer. Als Yoke zin heeft om iets over de zorgverstrekking te vertellen dat kwetsend kan zijn, dan doet ze het. Waarom ook niet?

Op die manier sloopt ze her en der wat heilige huisjes. En dat klinkt niet altijd even fraai, want woede klinkt door. Maar woede is een eerlijk gevoel. Eerlijker dan diplomatische terughoudendheid.

In Onbewoonbaar verklaard verzamelde Yoke Boon de notities die ze gedurende het jaar 2007 belangrijk vond.

De lezer volgt haar van dag tot dag gedurende haar strijd – niet tegen de ziekte – maar om te overleven. Daarbij wordt geen enkel taboe als hindernis opgeworpen.

Yoke Boon schrijft in dit dagboek alles van zich af: euthanasie, zelfdoding, de (lichamelijke) relatie tussen partners, het gebruik van cannabis, verwerping van goedbedoelde uitspraken en meningen van anderen, behandelingsmethoden, de kwaliteit van het sociale vangnet voor mindervaliden… alles wordt aan de kaak gesteld.

Geen censuur, geen franje, enkel de harde waarheid.

_____________________________

Het hele boek lezen?

Surf naar www.wwaow.com waar je alle info vindt om het boek te bestellen.

Loop niet naar de boekhandel want alleen www.wwaow.com  heeft de verkooprechten!

3 reacties

  1. Voorpublicatie

    Voorwoord

    Tussen het uitgeven van mijn eerste boek, De strandstoel in mijn keuken(2004), en de publicatie van dit dagboek, voorjaar 2008, is er veel veranderd. Veranderd, helaas, in negatieve zin. In één woord: achteruitgang! Wat ik toen al erg vond en pijnlijk, was niets vergeleken met wat de jaren na 2004 ons brachten. Met meer hulpmiddelen en hulp in huis gaat het nog steeds niet. Het doodzieke gevoel heeft plaats gemaakt voor een gevoel van een schrijnend, onmenselijk ziek zijn en pijn die alom aanwezig is en waar geen einde aan komt.

    Toch wil ik weer schrijven, voor mezelf, voor anderen… Het is sterker dan mezelf. In tegenstelling tot het gepolijste, gecensureerde en zalvende van De strandstoel is dit dagboek zoals het is: hard, de naakte waarheid, zonder franjes. Ik besef dat ik hierdoor mijn nek uitsteek en dat dit misschien reacties zal uitlokken. Maar dit is nu eenmaal de situatie en ik neem geen blad voor de mond. Dit is waarschijnlijk mijn laatste boek en ik wil het allemaal gezegd hebben. Het leven zoals het is: leven met zware CVS en fibromyalgie.

    Eerst wil ik duidelijk stellen dat ik behoor tot de 5 % CVS-patiënten die zware CVS heeft en slechts één plaats verwijderd is van het laatste stadium waar ik regelmatig in vertoef: het plantaardige bestaan. Tot nog toe ben ik hier telkens stilletjes kunnen uitraken.

    Elke CVS- patiënt is anders en er zijn er 95 % die beter zijn dan ik. CVS-ers die, mits de nodige beperkingen een soort bevredigend leven kunnen aanhouden. CVS-ers die stagneren of die wat beter worden. Dan heb je diegenen die blijven achteruit gaan en niet weten waar het einde is. Tot die laatste groep behoor ik en ik wil anderen hiermee zeker niet verontrusten of afschrikken.

    Het is gewoon mijn werkelijkheid die ik opteken, zonder gêne. De grote lijnen komen waarschijnlijk bij ieder van ons terug.

    Ik wil mijn CVS-lotgenoten niet ontmoedigen met mijn verhaal. Net zoals ik is ieder van hen uniek. Ik hoop dat zij zich kunnen blijven optrekken aan de kleine dingen, het volhouden omdat het sommige dagen iets beter gaat, zich tevreden kunnen stellen met de gang van zaken van elke dag, hun beperktheden aanvaarden. In mijn zwarte cocon leef en vecht ik ook nog steeds, dus…

    Dit dagboek is mijn leven met zware CVS, zoals die werkelijk is. Alsof je elke dag dieper in een put wordt geduwd, waar eerst nog een ijzeren ladder staat waar je je kunt aan optrekken. Daarna is die ladder aangetast door de tand des tijd en bros geworden, zodat elke poging tot klimmen in het niets valt, samen met de kapotte sporten. Je toekomstbeeld verandert, je kijk op de wereld wordt alsmaar beperkter en pessimistischer. Je hoop dat het morgen beter wordt, wordt de kop ingedrukt. Je empathie smelt als sneeuw voor de zon. Alsof je op een vlakke, eentonige, uitgeholde weg loopt met oogkleppen op, en af en toe een val maakt van een steile helling. Een omringde, donkere weg met torenhoge wanden, bezaaid met pijn, ziekte en bedlegerig zijn. En als je stapt, kan dat slechts in één richting: dieper, meer het donker in, weg van het licht.

    Woensdag, 6 december 2006

    Tot nog toe blijf ik, moedig vind ik van mezelf, in leven voor Niels en Dirk. Meer dan dat is het niet. Ik denk dat ik van ons huis, samen met hen, een thuis maak. Maar meer en meer maakt die rotsvaste overtuiging plaats voor de gedachte aan een huis in verval.

    Ik beschouw mezelf als een bouwvallig huis waarin Niels en Dirk moeten wonen, met alle gevolgen vandien. Ze moeten uitkijken waar ze lopen op de vermolmde vloeren en luisteren angstig naar elk verdacht gekreun en gekraak waaronder dit huis gebukt gaat. Geen veiligheid meer, geen geborgenheid of warmte. Een huis dat geen bescherming meer biedt, waar angst leeft voor een instorting. Geen veilig dak meer boven het hoofd, maar een huis dat nauwelijks gered kan worden van de sloop. Met slapeloze nachten voor hen die er wonen. Geen veilige thuishaven, maar een schim van het stevige, betrouwbare huis dat het vroeger was. Waar stilte de koude, ijzige sfeer benadrukt. Lege kamers zonder warmte, enkel opwaaiend stof in het achtergelaten puin. Dit lichaam is te versleten, te bouwvallig om er nog iemand in te huisvesten. Een krot waar het dak lekken vertoont, de plankenvloer kraakt, de kieren tocht doorlaten en de muren barsten: “onbewoonbaar verklaard!”

    “Betreden op eigen risico”, zou er op een bord moeten boven hangen, ter waarschuwing van onbevoegden en onwetende zielen, want uiterlijk lijkt het huis stevig en lekker warm, mits een opfrisbeurt. Een ruïne die met wat fantasie laat zien hoe mooi het vroeger was: fier en statig, met een open deur voor iedereen. Ik voel me als in een cocon, vastgeweven in dit onbewoonbaar verklaard huis dat mijn lichaam is. Het schrijnende besef van wat er écht gaande is en het weinige van wat er nog maar over blijft van een vol leven, slagen me als een mokerslag in het gezicht.

    In de vele relaties die ik heb verloren, heb ik er één belangrijke bijgekregen, een vriend voor het leven: de dood. Hij is voor mij geen akelige voorstelling, maar een geruststelling. Magere Hein loopt naast mij, dag in dag uit, niet vlugger, niet trager, in gelijke tred. Op de bank zit hij naast mij en ik weet dat, als ik mijn hand uitsteek, hij me meeneemt naar een plek zonder pijn, zonder ziek zijn, zonder vertwijfeling en zonder schuldgevoelens. Dadelijk en instantklaar, van de ene seconde op de andere. Welke vriend kan je dit alles eerlijk en onvoorwaardelijk garanderen, ik vraag het je?

    Op mijn begrafenis zou er moeten gelachen worden, gedanst en opgelucht worden adem gehaald. Eindelijk verlost van die nooit stoppende ellende, eindelijk vrij van pijn en verdriet, vrij van het gevoel van in een ingemetselde kamer te zitten zonder ontsnappingsmogelijk- heden.

    Ook voor Niels en Dirk: eindelijk vrij van bezorgdheid, vrij van op de tenen te lopen en te fluisteren, niet te weten hoe mijn humeur zal zijn en angstvallig afwachten, om dan opgelucht te kunnen ademen, al kan het zo weer omslaan. Geen geduw en getrek meer met de rolstoel, geen wankelende moeder die zuchtend en kreunend door het huis wankelt, geen angst rond het hart bij een raar geluid, geen meewarige blikken meer als je samen op stap bent.

    Voor velen komt dit waarschijnlijk zeer hard over, ik besef dit. Besef dan ook dat geen mens zich kan inbeelden wat een ander kan voelen of moet ondergaan. Door hypocriet te zijn en alles onder te dekken met de mantel der liefde en te verbergen onder een dik deken van stilzwijgen, versmoor je alle gevoelens van die ander. Enkel mensen die in een gelijkaardige situatie staan, kunnen dit aanvaarden, voor de anderen is en blijven dergelijke uitspraken taboe. Het zij zo.

    Donderdag 7 december 2006

    Grijnzend, bijna uitdagend, staart de rolstoel me aan vanuit Dirks autokoffer. Alsof hij me er – met gemene binnenpretjes – wil aan herinneren dat hij lekker lang werkloos is. Kan je echt te ellendig zijn om in een speciale rolstoel te zitten, vraag ik me vertwijfeld af?

    De idee van wassen en aankleden benemen me de adem. Om dan nog een rondje te toeren in deze mastodont. Nu is hij mijn redder in nood als het echt niet anders lukt. Hij kan zowat alles om het me ge- makkelijker te maken bij uitstappen. De verstelbare rug heb ik nodig om niet recht te moeten zitten. De stevige hoofdsteun helpt om dat wattenhoofd vol koorts te laten rusten. Als je dan al eens buiten komt met deze ijzeren Bertha, denken mensen op slag dat je ook mentaal minder valide bent. Vriendelijk zijn ze wel en erg behulpzaam. Anders dan toen ik nog trots op eigen kracht in de winkel stond te schuifelen en rond te zwalpen als een dronkenman en alle blikken op mij waren gericht. Verwijtende opmerkingen als “amai en dat al zo vroeg op de dag”, samen met een meewarige blik op zoon Niels als hij mij ondersteunde, terwijl ik me vastklampte aan alles wat niet los zat.

    Naast deze rolstoel heb ik nu ook een rolator, een looprek op wieltjes, gekregen van het ziekenfonds. Handig voor lange afstanden van meer dan twee meter en voor die twee keer per jaar dat we gaan winkelen op een ‘drafje’. In de meeste winkels kan je niet eens binnen met een rolstoel en dan is die rolator een uitkomst. Zo één keer in ’t jaar gebruik ik hem alleen. Het kost me weer een spierontsteking om hem uit de auto te sleuren en het restje energie in mijn lijf vloeit weg langs de straatstenen. Hij laat de verwijtende ogen nu plaats maken voor meeleven en wat begrip. Letterlijk en figuurlijk een houvast. Ze zouden een bord moeten maken dat we rond onze nek kunnen dragen, trots als een mooi juweel, waarop staat: “U ziet het misschien niet, maar ik ben mindervalide door die verdomde CVS. Voor meer uitleg bel naar uw vertrouwensarts.”

    Ah, mensen begrijpen niets, tot je ze er met hun neus opduwt. We halen onze toeters en bellen boven, zodat mensen je met rust laten en je niet kwetsen met domme opmerkingen.

    Vrijdag 8 december 2006

    Met de moed der wanhoop en een grote portie verkeerde trots, verplicht ik mezelf om de kerstversiering boven te halen. Gewoon wat prulletjes voor binnen. Niet te veel of te zwaar, maak ik mezelf wijs. Eerst wat kleine snuisterijen, maar al gauw worden dat hele pakken. Zelfs de dwergkerstman op ons dak moet er aan geloven. Ik heb overal de pijn en koorts van een bedlegerige, maar dat houdt me niet tegen. Ik moet deze hele klus alleen klaren. Dit bangelijke lijf zal me deze keer niet vertellen wat kan en vooral wat niet. Mond snoeren, verstand op nul en verder zwalpen, stoel op, stoel af, naar boven, naar beneden. Half uit de dakkapel hangend op risico van een duizelingwekkende val. Even daarna bengelt de kerstman op het dak, om later te vast te stellen dat zijn afneembaar hoofd achterste voren zit. 

    Alles wordt op zijn plaats gehesen. De twee kerstbomen die nog overblijven, sleur ik heldhaftig uit het tuinhuis. Zelfs de buitenversiering hangt op.Te bedenken dat ik alles deed in een dunne satijnen pyjama en met een temperatuur rond het vriespunt. Tegen de tijd dat Niels van de unief komt en Dirk van zijn werk, baadt dit huis in de geborgen warmte van een sfeervolle kerstsfeer.

    De mannen zijn blij verrast om al dat moois, maar minder enthousiast over mijn toestand. En ik fier op mezelf, de pijn en het doodzieke gevoel verbijtend.

    Ziezo lijf, speel nu maar op, ik ben je toch te slim af geweest. Niet dus, want korte tijd daarna weet ik niet meer waar te kruipen van de helse pijnen en het ellendige koortsgevoel dat mijn hele lichaam vervult. Ik weet nu al dat ik dit koppige doordrijven nog lang zal mogen bekopen.

    Een keer of zo per jaar wil ik eens doen waar ik zin in heb. Niet in wat ik kan: slapen, rusten, horizontaal liggen, puffen, kreunen, duizelen… In elk geval heb ik een fitnessprogramma afgewerkt voor een gezonde medeburger. Alleen ben ik dat niet. Het doet me trouwens denken aan die keer dat we in het Universitaire Ziekenhuis Gasthuisberg waren voor informatie over medicatie voor CVS. Het assistentje, nog zeer groen achter de oren, vroeg ongeïnteresseerd of ik wel genoeg aan sport deed. Nou moe, niet dus!

    Met het kersenpitkussen, dat ik steevast ‘persenkutkitten’ noem, in aanslag en een halve apotheek pijnstillers en slaapmiddelen in mijn lijf, sukkel ik voetje per voetje naar bed.

    Zaterdag 9 december 2006

    Nog voor ik mijn ogen open, merk ik iets ongewoon. Ik heb dit gevoel altijd om de twee uur als ik wakker ben, maar deze keer is er iets meer. Een overheersende, bijna niet te omschrijven pijn trekt door mijn hele lichaam. Van het puntje van mijn hoofd tot het puntje van mijn kleine teen. Ik probeer me voorzichtig op een zijde te rollen, om makkelijker uit bed te sukkelen. Maar elke beweging doet mij zeer. Als ik uiteindelijk naast mijn bed sta, loop ik zo krom, alsof iemand deze nacht de pezen van mijn kuiten heeft aangespannen. Ah ja, gisteren: kerstversiering! Proficiat Yoke, dat heb je weer flink gedaan. Als een honderdjarige stap ik de kamer uit, niet wetende hoe ik die verdomde trap te lijf moet gaan. Voorwaarts gaat niet. Achterwaarts dan maar? Stevig vasthoudend aan de leuning hijs ik me naar beneden, bij elke stap een kreet van pijn.

    Dirk kijkt me in de keuken berispend en toch ook begrijpend aan. Hij laat me even tegen hem aanhangen, zachtjes masserend over mijn pijnlijke rug. Liever niet; het doet te zeer. Na mijn arsenaal wondermedicatie en vooral de opwekkende kop koffie vraag ik langs mijn neus weg of hij de grote kerstboom in elkaar wil zetten. Een echte dwingeland ben ik en dat weet ik maar al te best. Vroeger deed ik die dingen zelf en alles moest gebeuren wanneer ik eraan dacht. Nu krijgt Dirk deze ondankbare taken, die hij telkens met veel geduld en liefde doet. Hij weet, dat als ik iets in het hoofd heb, dit moet gebeuren en hij begrijpt mijn onmacht om het zelf niet te kunnen doen.

    Als de grote boom er staat, begin ik samen met hem aan de versiering. Elke kerstbal lijkt wel een kanonskogel en de slinger wordt overgenomen door mijn wederhelft. Het draait me voor de ogen en ik duizel op mijn wankele benen. Het koortsige gevoel dat nog niet weg was, steekt nu aardig de kop op en ik moet gaan liggen. Toch wil ik meehelpen, want ergens zit er bij mij de gedachte dat het misschien wel eens mijn – onze – laatste kerst zou kunnen zijn.

    Meer en meer zie ik het niet meer zitten, zo erg dat afscheid nemen regelmatig ter sprake komt, tot grote angst van Dirk, maar ook van mezelf. Een van de ergste zaken is te weten dat je gaat sterven en misschien ook wanneer. Maar het is even erg als je elke dag verder moet vechten tegen het onoverwinnelijk monster in de camouflage van CVS. Niemand zou zoiets moeten ervaren. Het is onmenselijk om dit te moeten dragen, dag in, dag uit en je goed blijven voordoen naar je zoon, je man en de rest van de wereld. Meer en meer zie ik dat er geen andere uitweg is. Dat ik moet kiezen voor iets dat mensonwaardig is: bewust te sterven om te ontsnappen aan de nooit loslatende ziekte. Ik wens het mijn ergste vijand niet toe en leef mee met Dirk, die ook met deze angst moet leven. De dag eindigt wat in mineur, doorweven van pijn, ziek zijn en doemgedachten.

    Dinsdag 12 december 2006

    Vandaag is het een dag geweest als alle andere, met het verschil dat Marleen er is. Als ik in de relax zit, uitgeput en niet goed wetend hoe ik het nog een paar uur moet uitzingen voor het bedtijd is, zie ik de lampen van haar auto op de oprit. Te moe om recht te staan, maar blij dat ze er is. Wanneer ik eindelijk uit de zetel ben gekropen en op ‘mijn’ drafje naar de voordeur loop, is Niels me van boven komend, al lang voorbij gestoken en opent hij glimlachend de voordeur. Ook hij weet, net als Dirk, hoeveel ik aan Marleen heb en aan haar eigen vertrouwde manier van doen.

    Nog voor we elkaar een knuffel geven, zitten we al te vertellen. Wij weten altijd wel waarover te praten en geen geheim is heilig bij ons. Terwijl we babbelen, lig ik gedwee op de strandstoel. Met een geurig kopje cappuccino en een sigaretje erbij, krijgen gewone verhalen een andere dimensie. Soms besluit mijn stem dat het meer dan genoeg is geweest en verdwijnt ze achterbaks in het niets. Stilzwijgend liggen en gewoon wachten tot ze terugkomt is dan de boodschap. Of ik grijp onopvallend naar de steken in mijn op hol slaand hart, dat zoveel gepraat niet gewoon is.

    Marleen trekt even onopvallend de wenkbrauw op. Meer moet dat niet zijn. Wij begrijpen elkaar ook zonder woorden. Waarom we dan zoveel tateren? Ah, het kan zo’n deugd doen.

    Als de tijd om op te stappen er komt, zegt ze: “Ik ben weg, want je ogen staan weer vol water”. Een signaal dat ik er onder door zit en mijn energie al sterk in het rood staat. Marleen denkt dat we in een vroeger leven één en dezelfde persoon waren. “Ik krijg er kippenvel van”, fluis- tert ze mij toe. Terwijl ik wat schaapachtig lach, rijzen de haren op mijn arm ook omhoog.

    Dinsdag 19 december 2006

    Marleen loopt vanavond langs met haar immer aanwezige warmte en een koffer vol schoonheidsproducten. Ze geeft me haar echt grootste verwennerij. Gelaatsverzorging, handen en voeten, alles moet eraan geloven. Op de keukentafel worden potjes en zalfjes professioneel uitgestald en ik leg me ehaaglijk op de strandstoel, die uitzonderlijk als behandelingstafel dient.

    Met een emmertje warm water in aanslag, een handspons en handdoek, gaat ze voorzichtig aan de slag, bang om me pijn te doen. Het kleinste spiertje speelt op en dat weet ze. Ze laat haar handen rustig het behaaglijke werk doen. Gelaatsreiniging, maskertje, lekker warm wa- ter, gelaatscrème wordt zachtjes ingemasseerd. Daarna komen de nagels aan de beurt. Zo moet ik zelf eens niet beverig met nagellak omspringen voor het komende kerstfeest. Zelfs de voetjes worden met heel veel liefde en toewijding verzorgd. Wat een luxe, wat een zaligheid! Dit is de beste behandeling die ik sinds mijn ziekte heb ondergaan. Het voelt lekker ontspannen. Na de behandeling blijf ik heerlijk nagenieten, terwijl ze opruimt. Onbetaalbaar en tussendoor nog een fijne babbel. Zo’n aanpak zou moeten terugbetaald worden voor CVS. Een betere bestaat niet. Goed gezelschap dat je in de watten legt.

    Donderdag 21 december 2006

    Gisteren onderging buurvrouw Lydia een ingreep aan een pijnlijke teen. Ik wil haar absoluut bezoeken. Alleen heb ik het gevoel dat ik er in mijn toestand erger aan toe ben dan de meeste mensen die in het ziekenhuis verblijven. Zeer ziek, koortsig, heel veel pijn en een groot gat waar energie zou moeten zitten. Buurvrouw blijft maar tot morgen in het ziekenhuis en heeft me nog op het hart gedrukt haar later  thuis een bezoekje te brengen. Gelijk heeft ze, maar ik wil er absoluut naar toe. Oppervlakkig verfris ik mij en stap duizelig en hangerig in de auto.

    De rit naar het ziekenhuis lijkt niet te stoppen, hoewel het maar een kwartiertje rijden is. Alles danst op en neer voor mijn vermoeide ogen. Ik word misselijk van die deinende beelden. De extra concentratie om geen ongelukken te veroorzaken, vergen meer van me dan ik inschat. Eens op de parking voor mensen met een handicap, merk ik dat er alleen nog maar plaatsen ver van de hoofdingang vrij zijn. Doorgaans laat ik de portier me met de rolstoel brengen, maar vandaag wil ik met de rolator. Ik vraag het ding nu even mee te willen werken, maar het lijkt wel of het denkt “als jij koppig bent, ik ook” en laat zich niet zonder letterlijke slag of stoot uit de auto sleuren.

    Mijn arm en schouder krijgen een venijnige steek. Zonder een greintje energie begin ik aan mijn calvarietocht. Voetje voor voetje schuifel ik naar de hoofdingang, die verdacht veraf ligt. Na een paar metertjes moet ik halt houden en ik zie in de ruit de andere bezoekers en patiënten voorbij me lopen als in een versnelde montage. Zelf blijf ik stil staan en zie mezelf hoe de anderen me eigenlijk altijd zien als ik buiten kom met de rolator of de rolstoel: een mindervalide.

    Ook op mijn aangezicht staat het af te lezen in torenhoge letters. Het raakt me onverwachts, als een bliksemschicht bij heldere hemel. Het maakt me moedeloos te moeten toegeven dat ik zelfs dit niet meer kan. Hulp vragen zou kunnen, maar dat doe ik koppig niet. Ik kan geen kant meer op, niet terug en niet verder. Op dit moment zou ik willen dat er iemand komt met een verlossende prik. Ik wil hier ter plekke dood.

    Met de moed der wanhoop verzet ik elke minuut een voet en na een half uur bereik ik doodziek de ingang. Aan de balie vraag ik met een hese wegvallende stem waar buurvrouw ligt. Het valt me plots te binnen dat zij niet hier, maar in een ander ziekenhuis van de stad is opgenomen. Ik kan mezelf wel tegen het hoofd slaan, maar de kracht ontbreekt. De vriendelijke dame van de balie contacteert even het andere ziekenhuis. Ik hou me, verlegen voor mijn blunder, voor de domme.

    “Zal ik een bode vragen een rolstoel te brengen?” vraagt de receptioniste. Koppig bedank ik en zeg haar dat het wel zal lukken.

    Twee uur later ben ik op weg naar het juiste ziekenhuis. Gelukkig gaat het hier vlugger en spoedig sta ik bij buurvrouw op de kamer. Nooit meer doen, maar ik ben ongelooflijk blij dat ik het haalde. Na een kort bezoek beloof ik haar thuis op te zoeken. Onderweg naar huis stop ik nog even aan een winkel. Het lijkt er op dat ik nooit meer thuis zal raken. Enige lichtpuntje, vriendin Marleen staat daar met haar twee zonen. Ze zegt dat ik er goed uitzie. Voor Marleen geen geheimen. Ik drop een zwaar pak aan hun huis, ga nog langs de apotheek voor mijn medicatie en eindeloze uren later ben ik weer thuis. Een rit van vijftien minuten heeft vandaag helse, onaangename wendingen gekregen.

    ’s Avonds vertel ik Dirk met horten en stoten mijn verhaal om in een onbedwingbare huilbui uit te barsten. Het komt van zeer diep en ik zeg vertwijfeld dat ik niet weet of ik dit nog kan volhouden. Dirk streelt zachtjes mijn zere arm. Hij begrijpt het maar al te goed. Hem ook doet dit alles pijn. Hij doet hartstikke zijn best om het me zo gemakkelijk mogelijk te maken. Nooit te oud om te leren, denk ik in het besef dat dit hoofdje van mij altijd even koppig zal blijven. Ik kruip heel vroeg in bed en draai voor enkele uurtjes in een bodemloze slaap, om dan midden in de nacht op te staan en daarna weer te gaan slapen tot de ochtend.

    Zondag 24 december 2006

    De dag verloopt moeizaam. Ik voel dat ik op de puntjes van mijn tenen moet lopen om te doen alsof alles meevalt. Deze feestdagen wil ik er gezellig bij zijn, maar het gaat me niet meer af. Ik ben te ziek en elk woord moet ik tien keer omdraaien om niet uit te vliegen. Ik ben uitzinnig van ellende en zou de hele wereld willen stukslaan. Ieder woord maakt me prikkelbaar. Ik ben me daar zeer goed van bewust, maar het is sterker dan mezelf. ’s Avonds gaan we naar de kerstviering en ik voel me erg emotioneel.

    Na de eredienst komen de pastoor en enkele bekenden een praatje maken. Het doet me deugd hen te zien. Thuis worden pakjes geopend en kiekjes genomen. Heimelijk denk ik dat het wel de laatste kunnen zijn met mij erbij. Dirk is blij met zijn nieuwe GPS. Het ding kan zelfs kaarten van Amerika opslaan. Alle wegen in binnen- en buitenland kan hij vinden en het toestelletje brengt je feilloos waar je naartoe moet. Geen bestemming te ver of te afgelegen, vinden zal hij ze. Maar hij heeft geen enkele route, geen enkele plaats die je kan intikken om van die CVS af te komen. Dat is zelfs voor deze GPS een doodlopende straat. Uiterlijk probeer ik me gedeisd, goed en vrolijk te houden, maar binnenin vloeien de tranen van ellende en onmacht, van verdriet en angst. Wat zal volgend jaar ons brengen? Zal ik er nog zijn en zo ja, hoe? Weer opgelucht dat ik deze dag zonder te veel kleerscheuren heb doorstaan, ga ik slapen, dromend van een gezellige kerst zoals vroeger… Ah ja, vroeger…

    Dinsdag 26 december 2006

    Vandaag is het kerstfeest van oma en opa, sinds een paar jaar bij tante Ann en oom Rafaël. Ik dirk me met moeite op. Geen haar op mijn zere hoofd zou er aan denken om ergens naartoe te gaan op een andere dag. Maar vandaag maak ik een extra inspanning voor mijn petekind Sarah en om de familie nog eens te kunnen zien, al is het waarschijnlijk maar voor een uurtje.

    Gepakt met geschenkjes en de rolstoel in aanslag rijden we bij hen aan. Er heerst al een gezellige drukte. Ik krijg een glaasje champagne aangereikt en dankbaar nip ik ervan. Hier en daar luister ik naar verhalen en doe soms een praatje mee, maar na een uurtje zit het er voor mij helemaal op. Eten doe ik nooit op een feest. Te vermoeiend. Dirk brengt me naar huis en bed. Ik wil graag tegen de avond nog eens terug en Dirk belooft me om me te komen oppikken als hij geen tegenbericht krijgt. Ik val dadelijk in slaap en word vreselijk ziek wakker. Even denk ik om af te zeggen, maar ik wou petekind haar nieuwjaarsbrief zo graag horen en haar de pakjes willen geven die we samen zijn gaan uitkiezen.

    Als Dirk toekomt, ziet hij dat het niet bijster gaat en maant mij aan thuis te blijven. Maar ik wil mee. Eens daar, probeer ik me zo goed mogelijk te houden en al vlug krijg ik een prachtige brief voorgelezen van Sarah. Als toetje spelen de meisjes van schoonzus nog eens hun prachtige muziek op viool en cello.

    Met de oudste dochter Lore, die petekind is van Dirk, heb ik een fijn gesprek. Ook met tante Lieve kan ik vrijuit praten over onze gevoelens. Een oudere tante komt erbij zitten en informeert hoe het met me gaat. Zonder een antwoord af te wachten zegt ze dat ik er goed uit zie. Het gaat mij precies beter. Ik zwijg en kijk even naar tante Lieve, waarmee ik net een gesprek had over sterven.

    Als we buiten een sigaretje gaan roken, vraagt Lieve welk weer het moet zijn op mijn begrafenis. Ik vind het een geweldige vraag. Ze begrijpt mij volkomen. “Het moet regenen”, antwoord ik. Dat hoort erbij. “Is it raining in heaven? Do you want us to cry?”, zingt Queen. Als we binnen zijn, grap ik dat ze misschien over dertig jaar zal zeggen: “Zeg Yoke, hoe zit dat nou? We zijn al dertig jaar verder!”

    We nemen afscheid en buiten komt Dirk’s tante nog vlug met een pakje voor me. Zomaar. Het doet me wat en een beetje ontroerd stap ik de auto in, weer naar huis.

    Vrijdag 29 december 2006

    Deze dag tussen Kerstmis en oudejaarsavond lukt het niet meer! Ik ben helemaal op. Doodziek van de afgelopen drukke dagen. Het constant willen goed houden eist vandaag zijn zware tol. De rekening wordt gepresenteerd en nog niet zo’n klein beetje. Ik voel dat ik me bijna niet kan bedwingen om het uit te schreeuwen van ziek zijn, ellende, helse pijnen en een humeur om op te slaan. Liefst zou ik van pure onmacht alles stuk willen slaan. Ik probeer me zo gedeisd mogelijk te houden en mijn mannen zoveel mogelijk uit de weg te gaan om geen confrontatie te moeten aangaan.

    Dirk merkt dadelijk dat het zeer slecht gaat, want als hij in de ene kamer komt, slof ik dadelijk naar een andere. Op zijn vragen en opmerkingen komt niet meer dan een gezucht of gekreun als antwoord. Diep van binnen voel ik de woede tegen mijn ziek zijn opborrelen en ik tracht zoveel mogelijk in bed te blijven. Ook Niels voelt dit aan en houdt zich stil. Vandaag geen aai over zijn hoofd…

    Als ik ’s avonds, tegen beter weten in, toch mee aan het avondeten aanschuif voor de gezelligheid, barst om een kleinigheid de bom. Iets op de tafel zint me niet en ik schiet uit naar Dirk op een manier die niet meer te verantwoorden is. Terwijl ik mijn rake, venijnige klappen uitdeel, zie ik Dirk de harde woorden opvangen en vertwijfeld kijken. Toch blijft hij rustig en tracht alles in orde te brengen. Niets kan dit humeur van mij nog sussen. Ik zoek een zondebok en ook nu is het alweer Dirk geworden.

    Ik wéét wat ik doe en besef dat het niet eerlijk is, maar niemand kan inschatten hoe verdomd ellendig en rotziek ik me voel. Bij elk hard woord krimt Dirk in mekaar, innerlijk, want uiterlijk houdt hij zich sterk en rustig. Ik raak hem waar ik kan, op zijn gevoeligste plekken .Ik ben de bokser die een rechtse en linkse uitdeelt en slaat tot bijna een knock out en Dirk is de andere bokser die enkel en alleen incasseert, opnieuw en opnieuw, zonder zelf uit te halen, zonder die ene genadeloze slag toe te dienen die hij zo gemakkelijk zou kunnen uitdelen.

    Niels komt tussenbeide en verdedigt zijn paps. Een huilbui van jewelste is de reactie. Een huilen dat komt door ontreddering, vertwijfeling, pijn en vooral schuldgevoelens. Huilend loop ik naar de achterkeuken en ik kan niet meer stoppen met dit tranendal. In de keuken neem ik, voor de ontdane gezichten van mijn mannen, mijn slaapmedicatie en loop huilend naar boven. Wég, weg van alles en iedereen, maar vooral weg van mezelf. In bed rol ik me in foetushouding en alle stoppen slaan door. Niels komt de kamer binnen en verontschuldigt zich, maar ik schreeuw het uit dat ik best weet dat hij gelijk heeft. Dirk komt erbij en tracht mijn arm te strelen. Als een gewond dier trek ik mij angstig weg. Met veel moeite laten ze me alleen, onbedaarlijk huilend voor wat ik heb aangericht.

    Als ik na lange tijd wat tot bedaren kom, weet ik dat dit zo niet meer verder kan. Het is trouwens de eerste keer dat Niels me zo zag en dat is voor mij onvergeeflijk. En Dirk, wat doe ik mijn liefste aan? Hoeveel moet hij nog incasseren? Het is genoeg geweest. Er draait een knop in mijn hoofd om. Ik moet hier weg. Ik moet mijn mannen beschermen tegen zulke uitvallen die er niet beter op worden. Het is sterker dan mezelf, door die rotziekte die maar niet wil wijken. Ik zal uit dit leven stappen, om mijn mannen te vrijwaren van nog meer ellende.

    Vanaf dat moment word ik rustiger en zeer koel. Alsof alle gevoelens met dit besluit zijn weggesneden. Maar goed ook, want ik kan me nu geen sentiment veroorloven. Ik blijf in bed en reageer niet als Dirk eens komt checken, ongerust als hij is. Als iedereen slaapt, sta ik op als een dief in de nacht. In de spiegel zie ik een gezicht zonder mimiek, hard en koud. Ik schrijf een kort briefje naar Dirk, waarin ik uitleg dat ik het tracht vol te houden tot na de examens van Niels. Dan stap ik uit dit leven. Mijn besluit staat vast.

    Voor Dirk schrijf ik een briefje waarin ik hem vraag iemand van zijn vrienden mee te nemen om in mijn plaats naar de oudejaarsshow van Geert Hoste te gaan. Tickets die ik als kerstcadeau had gegeven. Ik dwaal herhaaldelijk die nacht stilletjes in huis rond, een huis dat mij nu zeer vreemd en koud lijkt. De dag erna blijf ik in bed met extra medicatie en vermijd elk contact met de mannen. Eenmaal sta ik overdag op en knik koel tegen Niels als die vraagt of het gaat. Tegen Dirk zeg ik geen woord en sla alle toenadering af. Eigenlijk voel ik me…

    Bron: http://www.yokeboon.be

Geef een reactie

Zijbalk

Volg ons
ma
di
wo
do
vr
za
zo
m
d
w
d
v
z
z
26
27
28
1
2
3
4
5
6
7
8
9
10
11
12
13
14
15
16
18
19
20
21
22
23
24
25
26
27
29
30
31
29 feb
29/02/2024    
16:00 - 17:00
Iets om naar uit te kijken! Donderdag 29 februari om 16.00 is de online boekpresentatie van 'Landziek' van Mariëlle Selser (Querido Fosfor). Meld je nu [...]
17 mrt
17/03/2024    
14:00 - 16:00
In het kort: wij zijn niet hersteld (Long COVID, ME/CVS, POTS,…) en willen o.a. terug een kwalitatief leven, goede zorg en biomedisch onderzoek. Om aandacht [...]
28 mrt
28/03/2024    
19:00 - 19:30
donderdag 28 maart, 7 uur 's avonds. Een heel half uur over ME en het stigma rond ME. Radio Aalsmeer Gepresenteerd door Esther.
Events on 29/02/2024
Events on 17/03/2024
Events on 28/03/2024
Datum/Tijd Evenement
28/03/2024
19:00 - 19:30
Wat als ze niet zien dat je ziek bent? (Radio Aalsmeer)
16/04/2024
15:30 - 16:45
Webinar onderzoeksprogramma ME/CVS (ZonMw)
19/04/2024
00:00
Nederlandse Long COVID Dag 2024
Recente Links