Acties

Kom op tegen ME. Meer acties en oproepen vindt u op het forum.

Geld-kikker_pixabay
Geld-kikker_pixabay

De crowdfundingscampagne voor de herfst van 2025 voor David Tuller

,

| Bron: Berkeley Crowdfunding

| 64 x gelezen

Trial By Error: verslaggeving over ME, ME/cvs, long covid, etc. Tien jaar geleden deze maand lanceerde ik Trial By Error met een 15.000 woorden tellend onderzoek naar de frauduleuze PACE-studie, waarin cognitieve gedragstherapie en graduele oefentherapie werden getest als curatieve behandelingen voor wat toen het chronischevermoeidheidssyndroom werd genoemd. Wat ik dacht dat een eenmalig project zou zijn, groeide op de een of andere manier uit tot een uitgebreid academisch project over psycho-gedragsmatig onderzoek naar een breed scala aan aandoeningen, waaronder wat bekendstaat als long…
MECVS-in-beeld-screenshot
MECVS-in-beeld-screenshot

De Warmste Week 2025: ME/CVS in beeld

| Bron: 12ME

| 379 x gelezen

Goed nieuws: het project van 12ME is geselecteerd als één van de 220 projecten van De Warmste Week! Het project: ME/CVS in beeld ME/CVS (myalgische encefalomyelitis/chronisch vermoeidheidssyndroom) is een invaliderende en chronische ziekte. Foto’s in de media geven vaak een misleidend beeld van ME/CVS, zoals een model met make-up aan dat op kantoor geeuwt. In hun bewustmakingsproject zal een professioneel fotograaf ME/CVS-patiënten thuis fotograferen om een realistisch portret te maken van de ziekte. Hiermee maken we stockfoto’s die we gratis aan de pers beschikbaar…
Flyer-KCE-noden-MEcvs
Flyer-KCE-noden-MEcvs

Belangrijke vragenlijst: laat het Kenniscentrum jouw noden als ME/cvs-patiënt weten!

| Bron: 12ME

| 4359 x gelezen

Het is zover: het Federaal Kenniscentrum (KCE) doet onderzoek naar de gezondheidsbehoeften van ME/CVS-patiënten in België. De resultaten kunnen vervolgens door overheidsinstellingen worden gebruikt om de zorg te verbeteren. 12ME en andere patiëntenverenigingen zijn bij het project betrokken. Dit is jouw kans om aan de alarmbel te trekken. Help het KCE om problemen in de zorg voor ME/CVS in kaart te brengen! Vul de vragenlijst in en deel gerust dit bericht met andere patiënten. Hoe kan je deelnemen? Meer uitleg over dit KCE-onderzoek en…
musicformecvs
musicformecvs

Music for ME/CVS: een verslag

| Bron: 12ME

| 1677 x gelezen

Het benefiet voor ME/CVS in de Woeker in Oudenaarde was een schot in de roos! Het aantal bezoekers overtrof de verwachtingen, met een opkomst van ongeveer 200 mensen. We konden niet enkel bezoekers informeren over de zieke ME/CVS maar ook een mooie som ophalen voor wetenschappelijk onderzoek. Een terugblik op een geslaagde avond vol muziek. Rond 12 mei, de internationale bewustmakingsdag voor myalgische encefalomyelitis/chronisch vermoeidheidssyndroom (ME/CVS), organiseren we elk jaar een evenement om de ziekte onder de aandacht te brengen. Zo hielden we al…
SOS-financiering
SOS-financiering

Actie SOS: red onze zorg, ons onderzoek, ons recht op erkenning

| Bron: Millions Missing Holland

| 2467 x gelezen

Op 12 mei, #WorldMEDay, staan we stil bij miljoenen mensen wereldwijd die leven met ME/CVS, een ernstige, chronische ziekte die vaak mensen jarenlang aan bed of huis gekluisterd houdt. Onder de noemer SOS: Red onze zorg, ons onderzoek, ons recht op erkenning vragen we aandacht voor het zorgwekkende gebrek aan: ME/CVS-patiënten hebben geen tijd om te wachten. Er is dringend actie nodig: meer bewustwording, meer onderzoek, en een zorgsysteem dat hen niet in de steek laat. Sluit je aan bij onze oproep. Deel dit…
image
image

Mediaoverzicht n.a.v. long covid bij kinderen, #LongCovidAwarenessDay en de ligbetoging

, ,

| Bron: Media

| 2564 x gelezen

Long covid bij jongeren Long covid bij jongeren: ‘Voor onze dochter is de lockdown nooit meer gestopt’  (Knack, 14 maart 2025) Terwijl onze buurlanden multidisciplinaire postcovidexpertisecentra oprichten, voor volwassenen én kinderen, moeten Belgische patiënten het doen met voedingsadvies, praatgroepen en een revalidatietraject bij gespecialiseerde kinesisten of ergotherapeuten.   Katoo heeft ontelbare kinesisten geprobeerd, van wie ze adviezen kreeg die haar meer kwaad dan goed deden vanwege haar inspanningsintolerantie De overheid geeft geld uit aan iets wat niet werkt. Die middelen zouden efficiënter besteed kunnen worden…
Essen vertrek protest long covid
Essen vertrek protest long covid

Essense Krista spoort naar Brussel voor ligbetoging: “100.000 patiënten met long covid krijgen geen gehoor”

,

| Bron: GVA

| 2266 x gelezen

Essen/BrusselAan het Centraal Station in Brussel vindt zaterdag 15 maart een ligbetoging plaats op de Internationale Long Covid Awarenessday. Krista Deckers uit Essen, die long covid heeft, nam ook de trein naar Brussel. Burgemeester Geert Vandekeybus (N-VA/PLE) stak haar net voor het vertrek een hart onder de riem: “Ik heb veel respect voor Krista en haar lotgenoten.” Stijn de Koning, 15/3/25, 11:00 “Als lokale politici kunnen we er helaas niet veel aan veranderen. Weinigen weten hoeveel mensen vechten tegen long covid of een andere…
NeeTegenCGTGET
NeeTegenCGTGET

Flitspetitie “Zeg voorgoed NEE tegen CGT en GET bij ME”

,

| Bron: ME Centraal

| 9236 x gelezen

Zwartboek over GET en CGT bij ME Zoals jullie misschien weten hebben lotgenoten Anneke en Ettie hebben een indrukwekkend Zwartboek samengesteld met, inmiddels meer dan 50 vaak schrijnende, ervaringsverhalen van ME-patiënten die CGT en GET hebben gevolgd en daarvan zijn verslechterd. Het Zwartboek zal ook een sectie zal bevatten van enkele lotgenoten, bij wie maatschappelijke dwang en stigma sterk bijgedragen hebben aan hun dood. En dat zijn er maar enkele van de velen die anoniem gestorven zijn. Tevens zal er een sectie in opgenomen…
Ligbetoging
Ligbetoging

Ligbetoging long covid, ME/cvs, POTS, Lyme, fibromyalgie

| Bron: Not Recovered Belgium

| 9793 x gelezen

Op 15 maart vindt long covid awerenessdag plaats. Die dag houdt Not Recovered Belgium een ligbetoging in Brussel. Vijf jaar na de start van de pandemie willen we u om aandacht vragen voor iedereen die niet hersteld is na een gebeurtenis die hun immuunsysteem onder druk zette, zoals een (corona)infectie. Want dat is hoognodig. We vragen toegang tot betere zorg en betere geneeskunde. Niet enkel voor longcovipatiënten maar ook voor iedereen die al veel langer aan soortgelijke ziekten lijdt zoals ME/CVS, chronische Lyme, dysautonomie…
Nieuws-enquete-over-kinderen-met-PAIS
Nieuws-enquete-over-kinderen-met-PAIS

Enquête over kinderen met PAIS – en drang of dwang

| Bron: ME/cvs Vereniging

| 3333 x gelezen

2 januari 2025 Vul ook de enquête over kinderen met PAIS in! Ervaringen met vormen van drang en dwang bij kinderen met PAIS komen met enige regelmaat binnen, ook bij ons als Vereniging. Daar willen we als Vereniging, samen met de andere PAIS patiëntenverenigingen meer over weten. Heeft uw kind ME/cvs of een andere PAIS (post acute infectieuze syndromen)? Vul dan deze enquête in, ongeacht wat u heeft meegemaakt. We horen graag alle soorten ervaringen! Aanleiding enquête over kinderen met PAIS De PAIS patiëntenverenigingen krijgen regelmatig signalen van ouders die…