Andere landen

ME/cvs politiek en sociaal elders in de wereld.

| 1451 x gelezen

Mindy Kitei is een freelance verslaggever en docent journalistiek aan de Temple Universiteit. Voor haar blog (CFS Central) duikt zij in de achtergronden van het nieuws rond XMRV en ME/CVS. Zoals in de redenen waarom de positieve XMRV-studie van de NIH (nog) niet gepubliceerd is (wordt?) en de vraagtekens die gezet mogen worden bij de negatieve XMRV-studie van het CDC. Intro door Frank Twisk Vragen en antwoorden met CDC-wetenschappers 3 juli 2010 Door middel van e-mails hebben CDC wetenschappers Bill Switzer, hoofdonderzoeker van de…

| 1932 x gelezen

De Europese Academie voor Milieugeneeskunde (Europaem) heeft in Duitsland (Würzburg) van 23-25 April 2010 een conferentie gehouden voor gezondheidswerkers en artsen. Daarbij waren vele nationale en internationale sprekers uitgenodigd uit het veld van milieugeneeskunde, toxicologie, immunologie, neurologie en genetica. Ook artsen en tandartsen waren aanwezig. Onder de aanwezigen bevonden zich tevens vertegenwoordigers van patiëntenorganisaties. Het thema van deze internationale medische conferentie was ‘science meets practice’, ofwel ‘wetenschap in de medische praktijk’. Er werden vooral vraagstukken behandeld die te maken hebben met neurologische, endocrinologische en…

| 1606 x gelezen

De Canadese, Australische en Britse overheid weigeren allen ME/CVS-patiënten om bloed te doneren. Wij, het Denktank panel van ESME, juichen hun acties toe en geloven dat een gelijkaardig bod zou moeten doorgevoerd worden in alle Europese landen. ME/CVS-patiënten zouden geweigerd moeten worden om bloed te doneren, voor twee redenen. De eerste is om de patiënten te beschermen: ME/CVS veroorzaakt een brede waaier aan symptomen die zouden kunnen verergeren wanneer men bloed doneert. De tweede reden is om er zeker van te zijn dat de…

| 5281 x gelezen

Een internationale ontwikkeling die van belang is voor de positie van ME/CVS-patiënten is de discussie over herziening van het internationaal gezaghebbende handboek voor psychiatrische diagnoses DSM (Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders). Er ligt een voorstel om een nieuwe groep psychiatrische aandoeningen te creëren. De internationale organisatie van ME/CVS-wetenschappers, de IACFS/ME, heeft gewaarschuwd dat ME/CVS hierin ondergebracht zou kunnen worden. Zij heeft ook iedereen opgeroepen op dit voorstel te reageren om deze wijziging niet over te nemen (deadline 20 april 2010). De reacties…

| 1241 x gelezen

Nadat Canada, Australië en (naar alle waarschijnlijkheid) Nieuw-Zeeland mensen die de diagnose ME/CVS hebben gekregen, verboden hebben om bloed te doneren, heeft de Europese ME Alliantie (EMEA) geschreven naar de Europese gezondheidsministers en de ‘chief medical officers’ met het verzoek een gelijkaardige ban in te voeren in de Europese landen. EMEA heeft ook meer financiering gevraagd voor biomedisch onderzoek naar ME/CVS en opnieuw de Gezondheidsministers en Chief Medical Officers in Europa uitgenodigd voor een ontmoeting in Londen op 23 mei 2010 om ME/CVS te…

| 2719 x gelezen

Dit betekent dat niemand in Ontario die aan ME/CVS lijdt ooit nog verteld kan worden door een arts dat ME/CVS niet bestaat. Als ze dat doen, wijs hen dan op Diagnostische Code 795. ‘Chronisch vermoeidheidssyndroom’ heeft de OHIP Diagnostische Code 795 gekregen door het Ontario Medical Association als een neurologische aandoening! Ideaal gezien wilden we in de Diagnostische code lezen: ‘Myalgische encefalomyelitis/Chronisch Vermoeidheidssyndroom’, maar we moesten nemen wat de Ontario Medical Association goedkeurde. Het belangrijkste is dat ‘Chronisch Vermoeidheidssyndroom’ nu officieel erkend is als…

| 2249 x gelezen

In het Verenigd Koninkrijk werd de ‘NICE Clinical Guideline’ voor ‘CVS/ME’ uitgevaardigd waarin wordt aanbevolen dat de enige management-strategie voor ME(cvs) CGT en GOT zou mogen zijn. Patiënten-groeperingen en ME(cvs)-specialisten protesteerden daartegen en er werd een gerechtelijke zaak aangespannen bij het Hoog Gerechtshof. Meer dan twintig gerenommeerde ME(cvs)-experten gaven specifieke verklaringen ter ondersteuning van de ‘Judicial Review of the NICE Guideline on CFS/ME’ (Februari 2009 in het Londense ‘High Court’). Geen enkele van de verklaringen kreeg de erkenning die ze verdienen. Hier geven we…

| 1528 x gelezen

In juni meldden we dat de rechtszaak door twee ME-patiënten aangespannen in Engeland, ontvankelijk verklaard werd: klik hier. Deze rechtszaak betrof een protest tegen de enge visie van de fel-bekritiseerde NICE-richtlijnen die CGT en GET als behandeling van ME/CVS naar voren schuiven en een claim voor alternatieve biomedische behandeling. Slecht nieuws opnieuw voor de ME-patiënten gezien de uitspraak in het voordeel van NICE, wetende dat GET schadelijk is voor ME-patiënten en eerdere onderzoeken die dit ook staven. Hoewel volgens NICE goed nieuws voor ME-patiënten…

| 1201 x gelezen

De Hoge Raad in Engeland heeft naar aanleiding van een hoorzitting bepaald dat zij de rechtszaak aangespannen door twee ME-patiënten ontvankelijk acht. Alhoewel de rechter van mening is dat de rechtbank niet over medische kwesties gaat, oordeelde hij uiteindelijk dat hij het in het algemeen belang acht dat de enorme tegenstelling tussen de biomedische en de (bio)psychosociale school in een uitgebreide hoorzitting aan een objektief (?) oordeel onderworpen wordt. De publikatie van de NICE-richtlijnen, sterk “geïnspireerd” door de CBT/GET-“filosofie”, leidden in Engeland en daarbuiten…

| 1065 x gelezen

Goed nieuws uit Spanje, uit Catalonië om precies te zijn.   Daar werd op 21 mei met unanieme stemmen een petitie aangenomen waardoor enkele belangrijke basisvoorzieningen gerealiseerd worden voor CVS- en fibromyalgiepatiënten in Catalonië.  zoals onder meer: 11 klinieken met echte multidisciplinaire teams van medisch specialisten, 3 van die klinieken zijn tevens centra voor wetenschappelijk onderzoek, patiënten worden daadwerkelijk betrokken bij de opzet van de centra, scholing van dokters en medisch inspekteursonderzoekscentra. Belangrijk argument in de diskussie: een kleine 140.00 handtekeningen.   Omdat de…