Artikels

Artikels en berichten over ME of cvs in kranten, tijdschriften, op ME-websites,…

CFS-Think-of-the-worst
CFS-Think-of-the-worst

Oninterpreteerbaar: Fatale fouten in het PACE follow-uponderzoek van het chronisch vermoeidheidssyndroom

| Bron: James Coyne, Mind the Brain

| 14370 x gelezen

James Coyne PhD , PLOS Blogs, 29 oktober 2015 Eerdere beslissingen door de groep van onderzoekers verhinderen follow-upevaluatie op lange termijn van CGT voor het chronisch vermoeidheidssyndroom (CVS). Laat mij bij de start zeggen dat ik betwijfel of wij de PACE-onderzoekers verantwoordelijk kunnen houden voor de afschuwelijke krantenkoppen die zijn geschreven over hun follow-uponderzoek en over de commentaren die zij hebben geleverd in interviews. The Telegraph schreeuwde Patiënten met het Chronisch Vermoeidheidssyndroom ‘kunnen de symptomen van ME overwinnen met positief denken en sport’ Oxford…
ProfJonathanEdwards2
ProfJonathanEdwards2

Professor Jonathan Edwards: PACE-studie is “waardeloos”

| Bron: #ME Action

| 18236 x gelezen

#MEAction, 1 november 2015 OPINIE PACE is waardeloos omwille van één reden: de combinatie van gebrek aan blindering van behandelingen en de keuze van een subjectief primair eindpunt. Geen enkele van deze op zich alleen hoeft een fatale ontwerpfout te zijn, maar de combinatie is dat wel. De enig mogelijke verzachting van deze fout zou zijn als: Er geen aanvaardbare alternatieven voor een subjectieve primaire resultaatmeting waren, en De auteurs de aard van de fout volledig begrepen en de redenen waarom dit zo ernstig…
Logo_IiME
Logo_IiME

Open brief van Invest in ME over de PACE-studie aan de redacteur van The Lancet

| Bron: Invest in ME

| 14702 x gelezen

Invest in ME PO Box 561, Eastleigh SO5O OGQ, Hampshire, UK Telephone: 02380 251719 – 07759 349743 Email: info@investinme.org Web: www.investinme.org Charity Nr 1114035  Aan de redacteur van The Lancet – De PACE-trial 14 november 2015 Aan: Dr. Richard Horton, redacteur van The Lancet Geachte Dr. Horton, Zoals u wellicht weet, is de PACE-studie (Comparison of adaptive pacing therapy, cognitive behaviour therapy, graded exercise therapy, and specialist medical care for chronic fatigue syndrome (PACE): a randomised trial) (vert. Vergelijking van adaptieve pacingtherapie, cognitieve gedragstherapie,…
Logo_TheSpectator
Logo_TheSpectator

ME is niet zomaar ‘bewegingsangst’: het is een lichamelijke ziekte

| Bron: The Spectator

| 16590 x gelezen

Tanya Marlow, The Spectator, 13 november 2015 Stel dat je de diagnose epilepsie hebt: wat zou jij denken als je niet naar een specialist werd doorverwezen maar naar een psychiater om je te behandelen voor je “onjuiste ziekteovertuigingen”? Dit is wat er gebeurt met patiënten met myalgische encefalomyelitis (ME) in het Verenigd Koninkrijk. Ze worden verteld hun symptomen te negeren, zichzelf als gezond te zien, en hun beweging op te drijven. De NHS-richtlijnen voegen ME en chronisch vermoeidheidssyndroom samen, waarbij ze ervan uitgaan dat…
Logo_NovaSU2
Logo_NovaSU2

Dr. Nancy Klimas ontvangt prestigieuze prijs voor grensverleggend onderzoek naar neuro-immuunziekten

| Bron: NSU News Room

| 6703 x gelezen

Jacqueline A. Travisano, M.B.A., CPA, NSU vicevoorzitter en chief operating officer; Gary S. Margules, Sc.D., vicevoorzitter van NSU’s Office of Research and Technology Transfer; Nancy Klimas, M.D., ontvanger van NSU’s 5th Annual Provost’s Research and Scholarship Award; Ralph V. Rogers Jr., Ph.D., NSU vicevoorzitter en rector; en H. Thomas Temple, M.D., NSU senior vicevoorzitter van translationeel onderzoek en economische ontwikkeling. Jeremy Katzman, NSU News Room, 26 oktober 2015 Dr. Nancy Klimas ontvangt de prestigieuze Provost’s Research and Scholarship prijs van Nova Southeastern University FORT…

Afblijven dokter!

| Bron: LinkedIn

| 75025 x gelezen

Bron cartoon Lou Corsius, 18 oktober 2015  Kortgeleden sprak ik een bevriend revalidatiearts. Hij vertelde dat hij een nieuw revalidatiecentrum ging opzetten voor mensen met chronische pijnklachten en mensen met chronische vermoeidheidsklachten. Dit soort klachten staat in het algemeen bekend als SOLK: somatisch onvoldoende verklaarde klachten. Men gaat er vanuit dat mensen psychische klachten vertalen in lichamelijke klachten. Men noemt dat somatiseren. De aanpak van deze klachten bestaat uit cognitieve gedragstherapie (CGT) en het geleidelijk opbouwen van de lichamelijke belastbaarheid met Graded Exercise Therapie…
StethoscoopBoek
StethoscoopBoek

Patiënten strijden voor rechtvaardigheid

| Bron: OUPblog

| 8859 x gelezen

© Dr. Farouk | Flickr door Leonard A. Jason, OUP blog, 28 september 2015 Oxford University Press’s Academic Insights for the thinking World Is het mogelijk dat een ziekte die even beperkend is als diabetes mellitus type II, congestief hartfalen, multiple sclerose en terminale nierinsufficëntie herhaaldelijk gekleineerd kan worden en het bestaansrecht ontkend kan worden door wetenschappers en zorgverleners? Tragisch genoeg is dit het geval voor een verwoestende ziekte die meer dan een miljoen Amerikanen treft, en deze patiënten zijn beroofd van hun fundamenteel…
ByronHyde
ByronHyde

Myalgische Encefalomyelitis: weggemoffelde ziekte (ook in Nederland)

| Bron: LinkedIn

| 7747 x gelezen

Lou Corsius, 4 oktober 2015 Een beschouwing door Byron Hyde, MD, Canada. Hoe men door de jaren heen is omgegaan met de ziekte ME. Het onderstaande is een beknopte weergave van zijn presentatie tijdens het ME-congres op 26 september in Amsterdam. Hyde geeft in zijn betoog aan dat zich op meerdere momenten in de vorige eeuw epidemieën hebben voorgedaan die waarschijnlijk een mix waren van polio en ME. Aan het begin van de twintigste eeuw deed zich een gemengde epidemie voor in Zweden in…
Logo_SASUSA
Logo_SASUSA

Epistemologisch uitgedaagd: Julie Rehmeyer over wetenschap en ME/CVS

| Bron: Sense About Science USA

| 22946 x gelezen

Julie Rehmeyer © Twitter Door Sense About Science USA, 8 september 2015 Welk probleem met betrekking tot kennis interesseert je echt en waarom? Hoe zou het kunnen worden opgelost? Epistemologisch uitgedaagd stelt die vragen aan de bekroonde wiskundige en wetenschappelijk schrijfster Julie Rehmeyer. Mijn denken over wetenschap is sterk beïnvloed door mijn ervaring met het chronische vermoeidheidssyndroom (ME/CVS). Wetenschap is deze ziekte helemaal niet goed van dienst geweest, en als gevolg daarvan is mijn manier van kijken naar de ziekte veranderd van “Ok, ik…
Logo_Volkskrant2
Logo_Volkskrant2

“Altijd moe zijn is geen aanstellerij”

| Bron: De Volkskrant

| 21518 x gelezen

Vandaag, 26 september 2015, staat er in de wetenschapsbijlage van de Volkskrant een artikel over ME/CVS: Chronische vermoeidheid wordt vaak als een psychische kwaal gezien. Maar nieuwe onderzoeken wijzen erop dat het immuunsysteem van de patiënten ernstig in de war is. Positief is dat het een inhoudelijk artikel is dat heel wat goede punten bevat: het immuunsysteem lijkt ernstig in de war het rutimixab wordt uitgebreid beschreven het onderzoek naar geactiveerde cytokinen wordt genoemd het rapport van het IOM wordt aangehaald dat stelt dat…